Der 28.02. ist #RareDeseaseDay für mehr Sichtbarkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Das Anthropologie-Team unserer #Naturwissenschaften_DAI trägt mit historischer Perspektive dazu bei - und präsentiert mit dem Digital Atlas of Ancient Rare Deseases #DAARD den ersten frei zugänglichen digitale Atlas zu seltenen Erkrankungen in der Antike:
📣 Neue Podcast-Folge: Unser Immunsystem: Superheld mit Schwächen?
Warum sind manche Menschen ständig krank, während andere kaum Infekte haben? Prof. Dr. Bodo Grimbacher gibt Einblicke in die Immunabwehr, Autoimmunerkrankungen und die Rolle von Forschungsnetzwerken wie GAIN für neue Therapien.
Link zur Folge: https://t1p.de/4i1xs
#Podcast #Immunsystem #Autoimmunerkrankungen #Forschung #GAIN #Wissenschaft #Medizin #RareDeseaseDay
Warum werden manche Menschen kaum krank, während andere ständig mit Infekten kämpfen? Kann man sein Immunsystem wirklich trainieren? Und was passiert, wenn es plötzlich den eigenen Körper angreift? Passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen sprechen wir in dieser Folge mit Prof. Dr. Bodo Grimbacher, Centrum für Chronische Immundefizienz der Uniklinik Freiburg, über die komplexen Mechanismen unserer Immunabwehr, den Einfluss des Mikrobioms und Seltene Autoimmunerkrankungen. Außerdem erfahrt ihr, warum Forschungsnetzwerke wie GAIN eine entscheidende Rolle spielen – und warum ihre Förderung für die Entwicklung neuer Therapien so wichtig ist.
29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Dario, der Sohn von Freunden, ist an Morbus Sandhoff erkrankt. Wir gründeten damals die Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Hier ein Film über die Krankheit, die Familien und die Gruppe. Ein relativ langer Film, gedacht für Konferenzen. Aber schaut ihn euch mal an.
https://diode.zone/w/vNtwJdzdAKsLyrFhzBqZrc
#RareDesease #RareDeseaseDay #SelteneErkrankungen #TaySachs #Sandhoff #TaySachsSandhoff
I gave a talk for #RareDeseaseDay yesterday organized by @CAFsociety
It was on genetics in pediatric rheumatic disease
Recording will be up soon on their virtual education series
https://cassieandfriends.ca/virtualeducation/
But 🧵with slides below :
We’ve launched new series of evidence-based virtual education seminars to help families affected by pediatric rheumatic diseases learn how to navigate life with a chronic condition. Working with Children’s Hospitals and pediatric rheumatology teams from across the country, we’ve created expert-led sessions such as JIA 101, Uveitis, Physical Activity, and more. Each
Pues me despido sin olvidarme que hoy es el Día de #Andalucía #28F
Otra cosa que me robaron las enfermedades:
#27 Se apagaron los farolillos de la feria 🐺 https://domandoallobo.blogspot.com/2015/02/27-se-apagaron-los-farolillos-de-la.html
#Blog #pacientes #crónicos #EnfermedadesCronicas #chronicIllness
Cuando lo escribí tenía varias #EnfermedadesRaras y como he dicho antes, ahora algunas ya no lo son pero siguen necesitando investigación y tratamientos efectivos. Hablar de una cura... 🦄 #DiaMundialEnfermedadesRaras #RareDeseaseDay
Blog Domando Al Lobo, Lupus Eritematoso Sistémico, LES, Encefalomielitis Miálgica, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Trombocitopenia Autoinmune, Fenómenos de Raynaud, epilepsia focal, Gastritis autoinmune, migrañas, SFC, EM/SFC, SFC/EM, encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo, ESIE. Systemic Exertion Intolerance Disorder, SEID, blog de pacientes lupus, blog de pacientes fibromialgia, blog de pacientes síndrome de fatiga crónico, blog de pacientes síndrome de Sjögren, blog de pacientes síndromes de sensibilización central, blog migrañas, blog de la iniciativa #pacientes que cuentan, blog de la iniciativa #FFpaciente, blog de la iniciativa #pacientesquecuentan, Dia de Andalucía enfermedad crónica, dolor, cansancio, feria, casa de andalucia, dia de andalucia, sevillanas, ambiente, festival de verdiales, marbella, san pedro alcántara, Málaga, Puerto de la Torre, farolillos, plato de los montes, campero, papa asada, sacroileitis, tacones, caminatas, música, junio, febrero, agosto, octubre, familia, hermana,
Mi último diagnóstico como regalo de Navidad tras años: Síndrome Antifosfolipídico #EnfermedadesRaras
🩸 Se estima que entre 40 y 50 personas de cada 100.000 tienen #SAF.
🩸 En España se estima que hay:
- más de 20.000 pacientes con SAF
- más de 2.350.000 portadores de anticuerpos antifosfolípidos.
#DíaMundialEnfermedadesraras #RareDeseaseDay #EERR
🔬"Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” #investigación
"Enfermedad rara o poco frecuente. Sí, todas las neuralgia del trigémino" – El dolor sí tiene nombre por Leo_Veritas (TW).
https://eldolortienenombre.com/2023/02/28/enfermedad-rara-o-poco-frecuente-si-la-neuralgia-del-trigemino-lo-es-en-todas-sus-clases/
#RareDeseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras #EERR #EnfermedadesRaras #Blog
🔬"Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” #investigación
DAI
Der Code Des Lebens
HerrThees
Domando Al Lobo 🐺
Ashish Marwaha, BMBCh, MA, PhD