EL MUNDO - Diario online líder de información en español [Unofficial]Leo y Adrián, dos andaluces que son los primeros españoles en beneficiarse de la terapia génica contra los efectos de la 'piel de mariposa'
Antonio Pérez ✅Ayuda a Elena, una niña con enfermedad degenerativa rara.
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Sociedad NoticiasLlaman a priorizar diagnóstico en Día Mundial de la Hemofilia
En México, se estima que más de 6 mil personas viven con hemofilia, aunque especialistas y organizaciones de pacientes advierten que el subdiagnóstico sigue siendo un reto.
Por Gabriela Díaz | Reportera
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) hace un llamado a reforzar el diagnóstico como el primer paso indispensable para el acceso al tratamiento y la prevención de complicaciones.
El lema de este año, “El diagnóstico: primera etapa de la atención”, busca visibilizar que millones de personas en el mundo viven con trastornos de la coagulación sin saberlo, lo que limita sus posibilidades de recibir atención médica adecuada desde etapas tempranas.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario poco frecuente que afecta la capacidad de coagulación de la sangre y puede provocar sangrados prolongados o espontáneos, incluso ante lesiones menores. Aunque no tiene cura, con diagnóstico y tratamiento adecuados es posible llevar una vida plena y activa.
No obstante, a nivel global, la detección temprana de esta condición continúa siendo uno de los principales desafíos para garantizar una atención integral y oportuna. –sn–
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Update Me - ActualidadInvestigadores de la UNAM estudian enfermedades raras que hacen que el sistema inmune ataque los músculos. Buscan mejorar su diagnóstico mediante análisis de células en sangre.
UNAM estudia enfermedades raras que afectan músculos y sistema inmune
Investigadores de la UNAM estudian enfermedades raras que hacen que el sistema inmune ataque los músculos. Buscan mejorar su diagnóstico mediante análisis de células en sangre. #UNAM #Salud #Investigacion #EnfermedadesRaras #Medicina
Patricia, la primera almeriense en probar el medicamento #Vyjuvek para tratar la piel de mariposa.
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Lluis MontoliuSegundo artículo publicado sobre #enfermedadesraras en @theconversationes esta vez escrito por Pascual Sanz IBV-CSIC sobre una enfermedad #ultrarara: la enfermedad de #Lafora
@raras_csic
https://theconversation.com/el-lado-oscuro-del-glucogeno-lo-que-revela-la-enfermedad-de-lafora-277167
@raras_csic
https://theconversation.com/el-lado-oscuro-del-glucogeno-lo-que-revela-la-enfermedad-de-lafora-277167
VineturChefsForChildren lleva la cocina saludable a niños con enfermedades raras en Bodegas Emilio Moro https://www.vinetur.com/2026031797654/chefsforchildren-lleva-la-cocina-saludable-a-ninos-con-enfermedades-raras-en-bodegas-emilio-moro.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=mastodon #CocinaSaludable #ChefsForChildren #EnfermedadesRaras #EstrellaMichelin #TalleresInclusivos
Esta mañana he intervenido en “los viernes de la ciencia” en @la_ser #Guadalajara @serguadalajara conversando con Natalia de Lucas sobre diferentes aspectos de las #enfermedadesraras
He convertido mi artículo en @theconversationes sobre las #enfermedadesraras en una nueva entrada en mi blog #gen_ética en @naukas_com
https://montoliu.naukas.com/2026/03/12/las-enfermedades-raras-no-son-tan-raras/
https://montoliu.naukas.com/2026/03/12/las-enfermedades-raras-no-son-tan-raras/
HuffPost [ES]🌱 ■ La reina Letizia emociona al contar la historia de una madre y su hija con una enfermedad rara: "Elena tuvo muchísima suerte" ■ Letizia ha utilizado el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para hablar sobre una joven que padece una de ellas y la lucha de su madre.
https://www.huffingtonpost.es/life/letizia-f202603.html?int=MASTODON_WORLD
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