Italian News by RSSIl Tempo: Iannelli (Favo): "Coinvolgere pazienti in trial atto di democrazia sanitaria"
Roma, 18 mar. (Adnkronos Salute) - "Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica - una ricerca 'con' i pazienti e non solo 'sui' pazienti - deve essere considerato un vero e proprio atto di democrazia sanitaria. Non si tratta soltanto di un obbligo giuridico (la normativa riconosce il ruolo delle associazioni che rappresentano i bisogni dei pazienti a tutti i livelli), ma prima ancora etico: integrare il punto di vista dei pazienti fin dalle fasi iniziali, a partire dalla coprogettazione degli studi, significa rendere la ricerca più giusta, equa ed efficace, capace di rispondere concretamente ai bisogni reali". Lo sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario generale della Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia), intervenendo a Roma alla presentazione del Working Paper 'Protagonista della ricerca. Il paziente al centro dei trial in oncologia ed emato-oncologia', realizzato da Teha (The European House - Ambrosetti) con il contributo non condizionante di Amgen.
Il coinvolgimento dei pazienti, attraverso le associazioni e le reti che li rappresentano, "consente infatti di individuare in modo più completo i bisogni di salute e di cura, includendo anche aspetti fondamentali come la qualità della vita, che ancora oggi non sempre rientrano tra gli endpoint degli studi clinici", evidenzia Iannelli. Questo "approccio - rimarca - favorisce un progressivo avvicinamento tra ricerca e pazienti e può contribuire anche a migliorare la partecipazione agli studi, oggi ancora limitata perché c'è un problema di reclutamento". In questo contesto "un ruolo cruciale è svolto proprio dalle associazioni dei pazienti, che attraverso l'informazione e la sensibilizzazione possono aiutare a diffondere una maggiore consapevolezza sulle opportunità offerte dalla ricerca clinica e facilitare il coinvolgimento dei potenziali partecipanti".
Iannelli (Favo): "To involve patients in trial processes is an act of democratic healthcare."
Rome, March 18 (Adnkronos Salute) - "The involvement of patients in clinical research – a research ‘with’ patients and not just ‘on’ patients – must be considered a true act of healthcare democracy. This is not only a legal obligation (the regulation recognizes the role of associations that represent the needs of patients at all levels), but even before that, ethical: integrating the patient’s perspective from the initial phases, starting with the co-design of studies, means making research fairer, more equitable, and more effective, capable of concretely responding to real needs.” This is emphasized by Elisabetta Iannelli, general secretary of Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia), speaking in Rome at the presentation of the Working Paper ‘Protagonista della ricerca. Il paziente al centro dei trial in oncologia ed emato-oncologia’, produced by Teha (The European House - Ambrosetti) with the non-conditioning contribution of Amgen.
The involvement of patients, through the associations and networks that represent them, “allows for a more complete identification of health and care needs, including fundamental aspects such as quality of life, which still do not always fall within the endpoints of clinical trials,” Iannelli highlights. This “approach – she reiterates – favors a gradual rapprochement between research and patients and can also contribute to improving participation in studies, which is still limited because there is a recruitment problem.” In this context “a crucial role is played by patient associations, which through information and awareness campaigns can help to spread greater awareness of the opportunities offered by clinical research and facilitate the involvement of potential participants.”
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