Nach den letzten ziemlich aufregenden Tagen und jetzt ein bisschen zur Ruhe kommen und mich mal selbst informieren, frage ich mich, ob

- die Aussage „Wir hatten ja über das Risiko gesprochen“
- diese Untersuchung, die mit großem Abstand so schlecht lief, wie noch nie eine
- die Ansage, ich bekomme sofort Kortison
- wieder mal ein vorgezogenes MRT

einen Rebound nach dem Absetzen von #Ponvory bedeuten. 🤔

Sagt einem ja wieder keiner und es ging so schnell, dass ich nicht zum nachfragen gekommen bin.

#ms #multiplesklerose

Mein Fazit zu #Ponvory, da nun alles, was damit zu tun hat, so gut wie weg ist:

- grenzwertig langsamer Puls zu Beginn
- Verbesserung der Fatigue
- im Gegenzug max. 5h Schlaf pro Nacht
- wahrscheinlich Ursache für schmerzhaftes Brennen im Mund bei nahezu allen Lebensmitteln
- kaum gewünschte Wirkung

--> für mich nicht passend

Also, ab morgen keine Tabletten mehr. Gibt es hier wen mit Interesse an meinen #Ponvory Resten. Sie fliegen sonst weg, wäre irgendwie schade drum.

In 3 Wochen dann wird entschieden für #Ocrevus #Kesimpta oder #Briumvi. Gibt es hier Menschen mit Erfahrungen dazu? Allgemeines Infomaterial habe ich und kann auch dann nochmal alles nachfragen. Da antwortet dann nur eben eine Ärztin und kein Patienty.

Theoretisch steht auch Tysabri zur Auswahl, aber nein danke.

Die Fatigue haut ordentlich rein. Ich bin schon hundemüde, wenn ich morgens die Augen aufmache. Würde am liebsten schlafen, kann aber nicht. So geistert man dann halb schlafend, halb wach durch den Tag.
Und trotzdem ist es immer noch besser als prä-#Ponvory.
#MS
Meine #MS-Symptome sind dank #Ponvory richtig stark zurückgegangen 😀 Die Infektionen nehmen dafür offenbar zu. Die letzte liegt gerade mal ca. einen Monat zurück und es geht schon wieder los. Und das trotz ständigem Tragen einer Maske. Es sind auch nicht mehr die bisschen unangenehmen Infekte von vorher, sondern es ist viel schlimmer: Halsschmerzen, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit wie aus der Hölle. Im Moment zum Glück nur die Kopfschmerzen, immerhin.

#Ponvory wirkt! 🥹🙂😁😀\🥳/

#ms #multiplesklerose

Dass es mir bei einer einfachen Erkältung so schlecht geht wie noch nie, wenn ich eine hatte, werte ich als Zeichen, dass #Ponvory wirkt.

#MS #multiplesklerose

Es keimt die leise Hoffnung, dass #Ponvory beginnen könnte zu wirken. 🙂

#MS #multiplesklerose

Wie es aussieht, ist der Schub erstmal weitestgehend überstanden. Das Auge ist noch ein bisschen schlechter geworden und auf dem anderen ist auch nicht mehr alles zu 100% wie vorher. Jetzt hoffe ich mal sehr, dass #Ponvory anfängt zu wirken und es in zwei Wochen nicht wieder los geht. #MS #multiplesklerose
Update zu #Ponvory: Puls und Atmung haben sich mit der vollen Dosis normalisiert. Der Neurologe meinte jedoch, dass so wie ich meinen seit einer Woche andauernden Zustand beschreibe, es durchaus ein Schub sein kann, der von dem Medikament ausgelöst wurde.
#MS #multiplesklerose