Troubles du Spectre de lâAutisme : Pourquoi lâautodiagnostic est lĂ©gitime
CritiquĂ©, voire dĂ©criĂ© comme une forme dâusurpation, lâautodiagnostic de Troubles du Spectre de lâAutisme est souvent mal compris. Il souffre dâune foule de prĂ©jugĂ©s auxquels il convient de rĂ©flĂ©chir. Comme bien souvent, la rĂ©alitĂ© est plus complexe. Dans un contexte de manque dâaccessibilitĂ© des professionnel.les habilitĂ©.es, lâautodiagnostic est un prĂ©alable incontournable.
Lâautodiagnostic est un prĂ©alable Ă tout diagnostic officiel
Personne ne dĂ©barque chez un.e mĂ©decin ou un.e psy sans motif. Avant de consulter qui que ce soit, quelque soit la raison, on commence par dĂ©tecter quelque chose qui sort dâun fonctionnement normal. Câest la premiĂšre Ă©tape.
On se pose ensuite diffĂ©rentes questions. Est-ce que jâai les compĂ©tences pour comprendre cette diffĂ©rence de fonctionnement ? Est-ce que je sais la gĂ©rer, la prendre en charge ? AprĂšs analyse, on prend la dĂ©cision de consulter ou de ne pas consulter. Illustration :
Exemple A : Tu te rĂ©veilles avec des courbatures, de la fiĂšvre, une toux, un mal de gorge, un.e de tes proches a la grippe : Tu comprends ton problĂšme, tu sais le rĂ©soudre (attendre et se reposer), tu as dĂ©jĂ des mĂ©dicaments contre la fiĂšvre. Tu es autonome, tu ne consultes pas. Ta grippe nâen est pas moins rĂ©elle.
Exemple B : Tu vois flou, plusieurs personnes dans ta famille sont concernĂ©es par la myopie. Câest devenu gĂȘnant au quotidien. Comprendre le problĂšme ne suffit pas. Tu as besoin de lunettes et donc dâun examen et dâune prescription. Tu consultes, câest nĂ©cessaire pour ĂȘtre aidĂ©.e, mĂȘme si tu as dĂ©jĂ compris que tu es myope.
Exemple C : Tu as trĂšs mal au ventre et ça sâaccompagne dâautres symptĂŽmes inhabituels. Tu ne sais pas ce que tu as, tu nâas pas les compĂ©tences pour analyser ton problĂšme, la pharmacie te conseille de consulter. Tu consultes, tu as besoin dâun.e professionnel.le pour comprendre, puis ĂȘtre aidĂ©.e.
LâidĂ©e nâest pas de comparer lâautisme Ă une grippe, mais de sâinterroger sur le processus qui amĂšne Ă consulter un.e professionnel.le de santĂ©. On ne consulte que parce quâon a initiĂ© une premiĂšre dĂ©marche dâautodiagnostic et quâon a conclu quâon ne pouvait pas gĂ©rer la situation par nous-mĂȘme. Dans un contexte oĂč les pros se rarĂ©fient pendant que les dĂ©serts mĂ©dicaux augmentent, la dĂ©marche dâautodiagnostic est dâautant plus prĂ©sente au quotidien.
Le parcours dâun diagnostic dâautisme est semĂ© dâembuches
Lâautisme nâest pas la grippe, loin sâen faut. Pourtant, notre cerveau va appliquer le mĂȘme processus.
On devrait avoir accĂšs au mĂȘme processus, mais la rĂ©alitĂ© est toute autre. Il faut souvent des annĂ©es, voire des dizaines dâannĂ©es pour accĂ©der la premiĂšre Ă©tape : jâidentifie un fonctionnement qui sort de la norme. La connaissance de lâautisme dans le monde mĂ©dical est encore Ă lâĂ©tat larvaire. PrĂ©jugĂ©s, idĂ©es reçues par rapport au genre, Ă lâorientation sexuelle, Ă lâorigine ethnique, Ă lâĂąge, Ă la situation familiale, sociale, professionnelle, les Troubles du Spectre de lâAutisme sont au croisement de toutes les discriminations. Sans parler de lâĂ©ventuelle prĂ©sence de handicaps dĂ©jĂ reconnus, utilisĂ©s comme prĂ©texte Ă lâimpossibilitĂ© dâĂȘtre autiste.
Lâidentification dâun Ă©ventuel TSA se fait souvent par hasard, via les rĂ©seaux sociaux, des articles, des vidĂ©os, via un.e proche qui soulĂšve cette interrogation, aprĂšs moults dĂ©boires dans le champ de la santĂ© mentale et/ou de lâintĂ©gration sociale. Reprenons notre processus dĂ©cisionnel : Maintenant que jâai une idĂ©e de ce qui coince, jâai bien envie de consulter. Sauf quâĂ chaque Ă©tape, les obstacles sâaccumulent : professionnel.les non sensibilisĂ©.es ou inexistant.es, manque de soutien des proches, secteur de la santĂ© mentale phagocytĂ© par la psychanalyse, Centres Ressources Autisme surchargĂ©s et pas forcĂ©ment safes, rien nâest fait pour faciliter lâaccĂšs au diagnostic.
Notre schéma pourrait ressembler à ça :
Je pourrais mâarrĂȘter lĂ : Lâautodiag se justifie dĂ©jĂ par cette complexitĂ©. MĂȘme si certains parcours se passent bien, le soutien principal dans ce cheminement est souvent celui de la communautĂ© autiste. Câest elle qui aide Ă faire le point, Ă Ă©ventuellement trouver des professionnel.les qualifiĂ©.es, qui rassure et qui lĂ©gitime le questionnement. En ce sens, lâautodiagnostic est Ă la fois une dĂ©marche personnelle et communautaire.
Accéder à un diagnostic officiel de TSA reste un privilÚge
En plus du manque de sensibilisation des professionnel.les de santĂ©, du manque de professionnel.les qualifiĂ©s pour diagnostiquer lâautisme, en plus du fait que la santĂ© mentale soit un secteur largement dĂ©favorisĂ© en moyens humains, techniques et organisationnels, on notera quâun diagnostic a un coĂ»t financier non nĂ©gligeable.
Le service public est rarement une option satisfaisante. La plupart des CMP et CMPP ne sont pas de bonnes portes dâentrĂ©e pour un diagnostic dâautisme, et les CRA affichent souvent plusieurs annĂ©es dâattente. Dans certains Ă©tablissements, il est mĂȘme nĂ©cessaire dâĂȘtre adressĂ© par un psychiatre libĂ©ral pour accĂ©der Ă cette liste dâattente.
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En libĂ©ral, un diagnostic coĂ»te cher. Les psychologues et neuropsychologues ne sont pas ou peu remboursĂ©.es. Dâautres pro sont en secteur 2 (avec dĂ©passements dâhonoraires) et certain.es ont des tarifs peu accessibles. Il faut parfois se dĂ©placer, Ă©ventuellement loin. Pour mon propre diagnostic, jâai fait deux aller-retours Ă Paris, soit 1000 bornes en tout, uniquement pour consulter un psychiatre.
Un diagnostic a un coĂ»t Ă©nergĂ©tique non nĂ©gligeable. Il faut pouvoir se mobiliser cognitivement, consacrer une part importante de charge mentale Ă la comprĂ©hension de ses symptĂŽmes et Ă la relecture de son vĂ©cu, Ă la lumiĂšre de lâĂ©ventualitĂ© dâun TSA. En parallĂšle, il faut comprendre le parcours diagnostic et se consacrer Ă la recherche de professionnel.les. Il faut se renseigner, oser expliquer sa dĂ©marche Ă son entourage, son mĂ©decin, se tourner vers une communautĂ© quâon ne connaĂźt pasâŠ
Il faut donc des ressources. En Ă©nergie, en temps, en thunes, en moyen(s) de transport, Ă©ventuellement en garde dâenfant(s), en disponibilitĂ© professionnelle. Autant de choses qui, la plupart du temps, manquent aux personnes qui se dĂ©couvrent autistes. De parcours diagnostic, on passe vite Ă parcours du combattant.
LâutilitĂ© dâun diagnostic officiel dâautisme nâest pas systĂ©matique
Quâest ce qui oblige Ă un diagnostic officiel ? On lâa vu tout Ă lâheure, câest le besoin. Nos besoins dĂ©pendant en majoritĂ© de nos situations. Sociales, professionnelles, familiales, financiĂšres. Ils sont donc trĂšs divers dâune personne Ă lâautre.
Lorsque jâai commencĂ© ma dĂ©marche diagnostique, jâavais besoin dâamĂ©nagements, et il nây a pas dâautre maniĂšre de les obtenir quâun tampon officiel. Mais mon besoin premier Ă©tait de me comprendre et de me sentir lĂ©gitime. AprĂšs des annĂ©es passĂ©es Ă savoir que je ne correspondais pas Ă la norme attendue, il Ă©tait nĂ©cessaire que je saisisse dans les moindres dĂ©tails ce que pouvait signifier, chez moi, le fait dâĂȘtre autiste. Dans cet objectif, jâencouragerais toutes les personnes qui sâinterrogent Ă rĂ©aliser un parcours diagnostic officiel, qui permet dâobjectiver les questionnements comme de dĂ©couvrir des choses auxquelles on nâa pas pensĂ© de soi-mĂȘme.
Ce nâest jamais quâune opinion personnelle. Certaines personnes sont parvenues Ă sâamĂ©nager une vie qui leur convient Ă peu prĂšs. Elles nâont pas particuliĂšrement besoin dâamĂ©nagements, ou de reconnaissance du monde mĂ©dical. On peut estimer que les infos glanĂ©es un peu partout et notre propre rĂ©flexion suffisent. On peut aussi se connaĂźtre assez pour savoir quâon est pas en Ă©tat dâaffronter un parcours diagnostic, ou pas maintenant. Toutes ces considĂ©rations, et bien dâautres, sont profondĂ©ment intimes, et toutes sont lĂ©gitimes.
Un dernier point Ă ne pas nĂ©gliger : pour beaucoup de personnes minorisĂ©es, prĂ©caires ou juste diffĂ©rentes, la psychiatrie peut ĂȘtre source de violences et de maltraitances, ou peut dĂ©jĂ lâavoir Ă©tĂ© dans leur parcours.
La difficultĂ© systĂ©mique dâaccĂšs au diagnostic, conjuguĂ©e aux diffĂ©rents coĂ»ts du parcours (sans garantie de fiabilitĂ©), pose quasiment lâobligation dâun temps dâautodiagnostic, qui peut varier de plusieurs mois Ă plusieurs annĂ©es. Elle rend caduque la dĂ©marche habituelle, qui se voit compliquĂ©e de nombreux paramĂštres. Personne ne peut juger, si ce nâest la personne concernĂ©e, de ce quâelle est en capacitĂ©, ou non, dâinvestir dans un tel parcours. Personne ne peut non plus juger de la volontĂ© ou non de commencer un tel parcours : cela nâappartient quâĂ celleux qui se questionnent.
Certaines personnes ne sautent jamais le pas dâun diagnostic officiel. Ce nâest pas moi qui me permettrais de juger, ni de la pertinence de ce choix, ni de la pertinence de leur autodiagnostic durable.
Petite Loutre
Dâautres avis en faveur de lâautodiag :
https://pourquoipasautrement.wordpress.com/2020/10/27/autodiagnostic
https://tapsychophobiemenvahit.wordpress.com/2019/10/29/manifeste-en-faveur-de-lautodiagnostic-autisme
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