Marc VolquardsenAm 2.12. brauchen wir mal wieder alle gedrückte Daumen von Euch hier.
Ich bin gerade mit meiner Frau in der Neurochirurgie im AK Altona.
Die vierte Hirn-OP in den Letzten 8 Jahren steht für sie an.
Diesmal die Folgen der Bestrahlung 2022 beseitigen. Ist ein Mist, wenn sich was im Kopf breit macht und aufs Bewegungszentrum drückt, auch wenn es diesmal kein Tumor ist!
Leider wurden bei der sehr erfolgreich verlaufenen OP auch wieder Tumor Teile gefunden! 😡
Wenn ein Chirurg sagt: „wir haben entfernt was vertretbar war“, heißt das, sie gehen nie ans Gehirngewebe! Also verbleiben Reste dieser Tumore im Kopf.
Also wird es wieder eine Empfehlung für eine Chemotherapie geben.
Und die erste Chemo zwischen 2018 und 2022 (ja über 4 Jahre, alle 4 Wochen!) wirkte am Ende nicht mehr!
Also jetzt eine, die noch mehr Nebenwirkungen haben wird 🤬
Scheiß Krebs!
4 Monate später. Eine gut überstandene Bestrahlung der Tumorreste, den ersten Chemotherapie Zyklus hinter sich. Nun also palliative Pflege?
Ist sie schon so weit?
Auf alle Fälle ihr Körper. Fatique, Kraftlosigkeit, kaum noch Möglichkeit sich verbal mitzuteilen! Was Krebs aus einer lebenslustigen Künstlerin gemacht hat 😡
So ist es mit einem Hirntumor, der nicht vollständig entfernt werden konnte und einer Bestrahlung, die versucht den Rest zu vernichten. Irgendwann kommen Anzeichen eines gesteigerten Hirndrucks. Meist Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen. Bei meiner Frau war es die Übelkeit vor zwei Wochen.
Also Kortison hoch, Übelkeit weg! Also doch ein Ödem nach der Betrahlung? Nun eine Woche später nicht einfach nur Übelkeit, sondern nüchternes Erbrechen! Also doch der Tumor?
Nun also wieder mit Ondensatron gegen die Übelkeit. Subcutan, also unter die erste Hautschicht von den SAPV Pflegern gespritzt. Hilft.
Aber die letzten drei Morgende mit Erbrechen, zehren an den Kräften!
Heute eskalierte der Tag. Wegen Schluckschwierigkeiten hatte es am Morgen 1,5 Stunden gedauert, bis meine Frau die notwendigen Antiepileptika geschluckt hatte. Danach hatte ich erst Ondasentron gegen die Übelkeit prophylaktisch spritzen können. Trotzdem eine Stunde später Erbrechen! Und vor dem Mittag nochmal. Trotz nüchternem Magen.
Dazu kamen erstmalig Kopfschmerzen. Anzeichen gesteigertem Hirndrucks!
Auch am Nachmittag Erbrechen. Eine Pflegerin kam und spritze MCP gegen das Erbrechen.
Dann war der Palliativ Arzt bei uns.
Es wurde ein langes und tränenreiches Gespräch über den möglichen Hospizantrag.
Am Abend waren Sohnemann und ich vor Ort im Hospiz, um uns einen Eindruck zu verschaffen. Wunderschön!
Hospizplatz ist gesichert!
In unserem Heimatort, keine 10 Minuten mit Rad oder Auto, in einem ruhigen Talkessel gelegen, durch den Krankenhausberg vom Lärm der Stadt abgeschirmt.
Genauso schnell wie sich die Krankheit entwickelt, haben wir jetzt den Platz bekommen.
Ab Morgen! Donnerstag!
Erste Nacht neben meiner Frau im Hospiz. Wir haben sogar ein zweites Bett ins Zimmer geschoben bekommen und so konnte ich die Nacht bei Ihr verbringen. Ein wenig mehr Sicherheit, nachdem die Antikonvulsiva mit Schluckbeschwerden nicht mehr eingenommen werden konnten.
Ich habe 8 Jahre mit Neurologen darum gekämpft, dass sie so wenig Anfälle wie möglich bekam, um am Familienleben aktiv teilzunehmen. Jetzt gebe ich die Verantwortung ab, die alten Antikonvulsiva lassen sich nicht mehr verabreichen.
Erster Tag mit Rivotrilt als Antikonvulsivum. Tavor hält nie lange vor und ist eher ein Notfallmedikament. Jetzt also Rivotrilt, je 10 Tropfen morgens, mittags, abends. Ein klein wenig mit Wasser verdünnt, dass sie es noch gut schlucken kann.
Der erste Tag war durch große Müdigkeit geprägt. Wenn sie wach war, eher mit halb geöffneten Augen, beim Essen sogar meist geschlossen.
Aber hoffentlich ist das nur die Gewöhungsphase!
Aber trotz allem, meine Frau versprüht ihrer Scharm! Macht jeden Scheiß mit, wenn die Pflegerinnen mal eine andere Transfertechnik ausprobieren wollen. Selbst wenn es noch weh tat, steht sie bald wieder für einen Versuch zur Verfügung.
Die Sprache ist weitestgehend verschwunden. Meist nur ein „ja“ oder „nein“ oder gar nur Nicken oder Kopfschütteln. Meist kaum wahrnehmbar. Und dann kommen wieder halbe Sätze raus!
Heute beginnt der 6. Tag mit Rivotrilt als Antikonvulsivum. Meine Frau verträgt es zum Glück gut und die epileptischen Anfälle sind im Schach gehalten!
Hier im Hospiz kümmert man sich liebevoll und rührend um sie. Gestern das zweite Mal geduscht worden und dann noch am Nachmittag mit dem Bett raus auf den Balkon, Sonne und Wind genießen und den Vögeln lauschen!
Es ist so herrlich ruhig hier!
Heute Abend gab es ein Frühlingsmenü im Hospiz. Von 2 Ehrenamtlichen ein 3 Gänge Menü gekocht, für Gäste, Angehörige und Pfleger:innen, deren Gäste dabei waren.
Wer konnte war im Rollstuhl, aber es war an den Kopfenden der festlich geschmückten Tafel Platz für Pflegebetten gelassen worden.
Und so war meine Frau mit dabei und hat das leckere Essen und die Gemeinschaft genossen ❤️
Und dann dachte ich, die Ehefrau ist im Hospiz angekommen. Die Pfleger:innen verstehen sie, sie kann sich mit ihren limitierten Worten verständlich machen und fühlt sich „wohl“ in dieser Umgebung.
Als ich gestern vom Mittagsspaziergang zurückkam, hockte eine liebe Pflegerin neben ihr am Bett und war am trösten!
Meiner Frau war wohl bewusst geworden, warum sie im Hospiz war! ❤️
Da sie ihre Schmerzen uns nur ungern zeigte, gab es gegen die Schmerzen und zur Beruhigung ein Schmerzmittel. Zur Auswahl standen oral oder subcutan gespritzt. Meine Frau entschied sich für subcutan!
Den Nachmittag und Abend verschlief sie, wollte nichts trinken oder essen - selbst den Apfelkuchen verschmähte sie!
Ich wunderte mich über die Wirkung und heute erfuhr ich, es war ein Morphin! Ein starkes Schmerzmittel, was auch sedierend wirkt.
Eine nette Blumendeko im Hospiz. Einfach ein paar Wiesenblüten auf Wasser in einer Vase!
Nun kommt die nächste Stufe vom Abschied. Meine Frau hat wieder einen Tremor in der rechten Schulter und den Arm abwärts. Dazu kommt, dass sie gar nicht mehr spricht und es wirkt, als wenn sie auch die Fragen kaum noch verarbeiten kann. Sie schaut häufig nur noch ohne Ausdruck, wenn die Augen überhaupt offen sind. Den Tag über kaum getrunken und nur rund 20 Teelöffel vom Müsli gegessen.
Eine Woche später…
Zwischendrin ein kleines Hoch, wieder gern gegessen aber wegen des eingeschränkten Schluckreflexes kaum getrunken. Mitte der Woche haben wir das Löffeltrinken eingeführt. Nur Löffelweise wurde ein Getränk gegeben, damit war es zu schlucken.
Am Freitag mussten wir aber auch das einstellen, weil meine Frau sich nur noch verschluckte.
Und seit heute liegt sie bewegungslos mit leicht geöffnetem Mund im Bett.
Der Schluckreflex ist weg, es gibt kein Essen oder Trinken mehr.
Zwischendrin ein kleines Hoch, wieder gern gegessen aber wegen des eingeschränkten Schluckreflexes kaum getrunken. Mitte der Woche haben wir das Löffeltrinken eingeführt. Nur Löffelweise wurde ein Getränk gegeben, damit war es zu schlucken.
Am Freitag mussten wir aber auch das einstellen, weil meine Frau sich nur noch verschluckte.
Und seit heute liegt sie bewegungslos mit leicht geöffnetem Mund im Bett.
Der Schluckreflex ist weg, es gibt kein Essen oder Trinken mehr.
Gestern war ich bei einer befreundeten Sängerin und sie hat mir den Song über meine Frau vorgesungen!
Es wird ein Lied geben ❤️
„Du strahlst!“ 🎶
Ich habe hemmungslos geheult! Was für ein toller Text und - zwar noch roh aber schon - eindrucksvoll gesungen!
Wir werden auf alle Fälle eine Studioaufnahme daraus machen.
Nun also das Lebensende mit einem ungehindert wachsenden Hirntumor. Über die letzten Tage häuften sich die Krampfanfälle, trotz der Medikamente dagegen. Also die Dosis erhöhen, Tavor dazu, über stärkere Wirkstoffe diskutieren. Sedierung? Klar, wenn die damit die Anfälle unterbinden?
Seit gestern Abend also Midazolam in Dauer Medikamentierung. Eigentlich ein Notfallmedikament. Parallel Tavor in immer größeren Dosierungen.
Trotzdem kurze und auf den Mund reduzierte Anfälle alle 15 Minuten.
Seit gestern Abend also Midazolam in Dauer Medikamentierung. Eigentlich ein Notfallmedikament. Parallel Tavor in immer größeren Dosierungen.
Trotzdem kurze und auf den Mund reduzierte Anfälle alle 15 Minuten.
Die Anfälle gehen die Nacht durch. Man hatte am Abend zu Midazolam noch Palladon gegeben. Beides zusammen gibt wenigstens im Grundsatz einen ruhigen Eindruck. Sie schläft. Nur unterbrochen von Krampfanfällen. Inzwischen atmet sie nur noch einen tiefen Atemzug alle 20 Sekunden!
Seit dem Morgen werden die Anfälle kräftiger und länger, 1 Minute. Inzwischen wieder in den gelähmten Arm hinein. Es schüttelt sie, wenn die Schulter zuckt.
Hier sind heute zwei Gäste durch die Tür gegangen. Kims Vater war der erste und der Nachbar ist gleich nachgefolgt!
Nur meine Frau hält noch durch! 8 Tage ohne Essen und Trinken, seit Freitag alle 15 Minuten ein fokaler Krampfanfall, medikamentös nicht mehr zu verhindern. Der Druck im Schädel löst mechanisch die Anfälle aus. Aber wenn ich ihren Körper ansehen, hält sie das noch Tage aus! Wo kommt die Energie her?
Endlich mal eine gute Nachricht.
Heute der 13. Tag ohne Essen und Trinken, der 6. Tag in Sedierung.
Sie haben es endlich geschafft die Krampfanfälle zu unterbinden! Meine Frau hat ruhig die Nacht durchgeschlafen, ohne einen einzigen Anfall!
Das ist so wichtig auf den letzten Stunden ihres Lebens ❤️
Eine erste Nacht zu Hause, nach exakt 8 Wochen Wohnen im Hospiz.
MadameAurelia
Martin 🇪🇺@MarcVolquardsen puh. Was für eine Reise. Ich hab Tränen in den Augen beim Lesen deines Threads. Ich erinnere mich an eigene Erlebnisse in ähnlichem Kontext. 😢
Das muss sehr anstrengend gewesen sein - für Euch alle.
Sending a virtual hug.
Das muss sehr anstrengend gewesen sein - für Euch alle.
Sending a virtual hug.
@keineantwort Danke Martin,
Ich war froh, dass wir diese Zeit nicht allein waren, sondern die Hilfe des Hospizes genossen.
Allein, dass ich meine Frau die 8 Wochen dort begleiten konnte, ich habe dort quasi gewohnt.
Die letzte Woche habe ich dann sogar von dort gearbeitet und konnte so in den letzten Minuten bei ihr sein!
Ich war froh, dass wir diese Zeit nicht allein waren, sondern die Hilfe des Hospizes genossen.
Allein, dass ich meine Frau die 8 Wochen dort begleiten konnte, ich habe dort quasi gewohnt.
Die letzte Woche habe ich dann sogar von dort gearbeitet und konnte so in den letzten Minuten bei ihr sein!
BeeDoubleYou
Sneezy B 🚲 
🏳️⚧️
Eyjala
Anna Kukka
Falafelbär@MarcVolquardsen 💪 das sind wirklich gute Nachrichten