Marc VolquardsenAm 2.12. brauchen wir mal wieder alle gedrückte Daumen von Euch hier.
Ich bin gerade mit meiner Frau in der Neurochirurgie im AK Altona.
Die vierte Hirn-OP in den Letzten 8 Jahren steht für sie an.
Diesmal die Folgen der Bestrahlung 2022 beseitigen. Ist ein Mist, wenn sich was im Kopf breit macht und aufs Bewegungszentrum drückt, auch wenn es diesmal kein Tumor ist!
Leider wurden bei der sehr erfolgreich verlaufenen OP auch wieder Tumor Teile gefunden! 😡
Wenn ein Chirurg sagt: „wir haben entfernt was vertretbar war“, heißt das, sie gehen nie ans Gehirngewebe! Also verbleiben Reste dieser Tumore im Kopf.
Also wird es wieder eine Empfehlung für eine Chemotherapie geben.
Und die erste Chemo zwischen 2018 und 2022 (ja über 4 Jahre, alle 4 Wochen!) wirkte am Ende nicht mehr!
Also jetzt eine, die noch mehr Nebenwirkungen haben wird 🤬
Scheiß Krebs!
4 Monate später. Eine gut überstandene Bestrahlung der Tumorreste, den ersten Chemotherapie Zyklus hinter sich. Nun also palliative Pflege?
Ist sie schon so weit?
Auf alle Fälle ihr Körper. Fatique, Kraftlosigkeit, kaum noch Möglichkeit sich verbal mitzuteilen! Was Krebs aus einer lebenslustigen Künstlerin gemacht hat 😡
Wir schimpfen derzeit viel über das Gesundheitssystem, aber was ich gerade mit der Palliativ Pflege erlebe, ist das beste was es zu bieten hat! Es zeigt engagierter Pfleger:innen und Ärzte, die in einem engen Netzwerk zusammenarbeiten, um meine Frau und uns zu versorgen.
Wer mehr über SAPV (spezialisierte ambulante Palliativversorgung) wissen möchte: https://www.marianus.de/sapv
Wir haben es Dienstag angeschoben, am selben Abend war der Palliativmediziner bei uns, am Folgetag kam die Pflegeleitung, einen weiteren Tag später war der Pfleger bei uns. Ein Team von 8 Palliativ Pfleger:innen wird 24*7 für uns erreichbar sein!
Das Pflegeteam arbeitet eng mit dem Arzt zusammen. Alles, was sie brauchen, wird von ihm verschrieben, wir haben jetzt schon alle Medikamente hier, die wir evtl. in einer späteren Phase brauchen werden, bis hin zu stärksten Schmerzmitteln!
Das Pflegeteam arbeitet eng mit dem Arzt zusammen. Alles, was sie brauchen, wird von ihm verschrieben, wir haben jetzt schon alle Medikamente hier, die wir evtl. in einer späteren Phase brauchen werden, bis hin zu stärksten Schmerzmitteln!
Helge 🤍
🇳🇴@MarcVolquardsen
Ich wünsche Dir und Euch viel Kraft!
Ich wünsche Dir und Euch viel Kraft!
maniabel@MarcVolquardsen Puh! Danke fur's Teilen. Alles Gute!
So ist es mit einem Hirntumor, der nicht vollständig entfernt werden konnte und einer Bestrahlung, die versucht den Rest zu vernichten. Irgendwann kommen Anzeichen eines gesteigerten Hirndrucks. Meist Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen. Bei meiner Frau war es die Übelkeit vor zwei Wochen.
Also Kortison hoch, Übelkeit weg! Also doch ein Ödem nach der Betrahlung? Nun eine Woche später nicht einfach nur Übelkeit, sondern nüchternes Erbrechen! Also doch der Tumor?
Nun also wieder mit Ondensatron gegen die Übelkeit. Subcutan, also unter die erste Hautschicht von den SAPV Pflegern gespritzt. Hilft.
Aber die letzten drei Morgende mit Erbrechen, zehren an den Kräften!
Heute eskalierte der Tag. Wegen Schluckschwierigkeiten hatte es am Morgen 1,5 Stunden gedauert, bis meine Frau die notwendigen Antiepileptika geschluckt hatte. Danach hatte ich erst Ondasentron gegen die Übelkeit prophylaktisch spritzen können. Trotzdem eine Stunde später Erbrechen! Und vor dem Mittag nochmal. Trotz nüchternem Magen.
Dazu kamen erstmalig Kopfschmerzen. Anzeichen gesteigertem Hirndrucks!
Auch am Nachmittag Erbrechen. Eine Pflegerin kam und spritze MCP gegen das Erbrechen.
Dann war der Palliativ Arzt bei uns.
Es wurde ein langes und tränenreiches Gespräch über den möglichen Hospizantrag.
Am Abend waren Sohnemann und ich vor Ort im Hospiz, um uns einen Eindruck zu verschaffen. Wunderschön!
Hospizplatz ist gesichert!
In unserem Heimatort, keine 10 Minuten mit Rad oder Auto, in einem ruhigen Talkessel gelegen, durch den Krankenhausberg vom Lärm der Stadt abgeschirmt.
Genauso schnell wie sich die Krankheit entwickelt, haben wir jetzt den Platz bekommen.
Ab Morgen! Donnerstag!
Die Nacht war ruhig. Man hatte mir ein weiteres Pflegebett ins Zimmer gestellt und so kann ich die kommenden Tage oder Wochen bei ihr sein!
#Hirntumor #Glioblastom #Hospiz #HospizNordheide
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Statt der Antikonvulsiva, die meine Frau nicht mehr Schlucken konnte, nun also Tavor als Standard Medizin gegen epileptische Anfälle. Täglich morgens und abends 1 mg halten die Anfälle unter Kontrolle. Leider damit einhergehend leichte Sedierung. Jeden Tag müde, aber so lange es keine Anfälle gibt, ist das tolerierbar.
Nebeneffekt: Das Monate anhaltende Zittern der Arme und Hände ist verschwunden!
#Hirntumor #Glioblastom #Hospiz #HospizNordheide
Nebeneffekt: Das Monate anhaltende Zittern der Arme und Hände ist verschwunden!
#Hirntumor #Glioblastom #Hospiz #HospizNordheide
Erste Nacht neben meiner Frau im Hospiz. Wir haben sogar ein zweites Bett ins Zimmer geschoben bekommen und so konnte ich die Nacht bei Ihr verbringen. Ein wenig mehr Sicherheit, nachdem die Antikonvulsiva mit Schluckbeschwerden nicht mehr eingenommen werden konnten.
Ich habe 8 Jahre mit Neurologen darum gekämpft, dass sie so wenig Anfälle wie möglich bekam, um am Familienleben aktiv teilzunehmen. Jetzt gebe ich die Verantwortung ab, die alten Antikonvulsiva lassen sich nicht mehr verabreichen.
Erster Tag mit Rivotrilt als Antikonvulsivum. Tavor hält nie lange vor und ist eher ein Notfallmedikament. Jetzt also Rivotrilt, je 10 Tropfen morgens, mittags, abends. Ein klein wenig mit Wasser verdünnt, dass sie es noch gut schlucken kann.
Der erste Tag war durch große Müdigkeit geprägt. Wenn sie wach war, eher mit halb geöffneten Augen, beim Essen sogar meist geschlossen.
Aber hoffentlich ist das nur die Gewöhungsphase!
Aber trotz allem, meine Frau versprüht ihrer Scharm! Macht jeden Scheiß mit, wenn die Pflegerinnen mal eine andere Transfertechnik ausprobieren wollen. Selbst wenn es noch weh tat, steht sie bald wieder für einen Versuch zur Verfügung.
Die Sprache ist weitestgehend verschwunden. Meist nur ein „ja“ oder „nein“ oder gar nur Nicken oder Kopfschütteln. Meist kaum wahrnehmbar. Und dann kommen wieder halbe Sätze raus!
Wer wissen will, wie dynamisch und witzig Astrid auf dem Höhepunkt ihrer Schaffenskraft war, das Video hatte eine Pflegerin neulich wieder ausgegraben:
Künsterportrait 2013 - Outtakes
MadameAureliaHeute beginnt der 6. Tag mit Rivotrilt als Antikonvulsivum. Meine Frau verträgt es zum Glück gut und die epileptischen Anfälle sind im Schach gehalten!
Hier im Hospiz kümmert man sich liebevoll und rührend um sie. Gestern das zweite Mal geduscht worden und dann noch am Nachmittag mit dem Bett raus auf den Balkon, Sonne und Wind genießen und den Vögeln lauschen!
Es ist so herrlich ruhig hier!
Heute Abend gab es ein Frühlingsmenü im Hospiz. Von 2 Ehrenamtlichen ein 3 Gänge Menü gekocht, für Gäste, Angehörige und Pfleger:innen, deren Gäste dabei waren.
Wer konnte war im Rollstuhl, aber es war an den Kopfenden der festlich geschmückten Tafel Platz für Pflegebetten gelassen worden.
Und so war meine Frau mit dabei und hat das leckere Essen und die Gemeinschaft genossen ❤️
Und dann dachte ich, die Ehefrau ist im Hospiz angekommen. Die Pfleger:innen verstehen sie, sie kann sich mit ihren limitierten Worten verständlich machen und fühlt sich „wohl“ in dieser Umgebung.
Als ich gestern vom Mittagsspaziergang zurückkam, hockte eine liebe Pflegerin neben ihr am Bett und war am trösten!
Meiner Frau war wohl bewusst geworden, warum sie im Hospiz war! ❤️
Da sie ihre Schmerzen uns nur ungern zeigte, gab es gegen die Schmerzen und zur Beruhigung ein Schmerzmittel. Zur Auswahl standen oral oder subcutan gespritzt. Meine Frau entschied sich für subcutan!
Den Nachmittag und Abend verschlief sie, wollte nichts trinken oder essen - selbst den Apfelkuchen verschmähte sie!
Ich wunderte mich über die Wirkung und heute erfuhr ich, es war ein Morphin! Ein starkes Schmerzmittel, was auch sedierend wirkt.
Eine nette Blumendeko im Hospiz. Einfach ein paar Wiesenblüten auf Wasser in einer Vase!
Nun kommt die nächste Stufe vom Abschied. Meine Frau hat wieder einen Tremor in der rechten Schulter und den Arm abwärts. Dazu kommt, dass sie gar nicht mehr spricht und es wirkt, als wenn sie auch die Fragen kaum noch verarbeiten kann. Sie schaut häufig nur noch ohne Ausdruck, wenn die Augen überhaupt offen sind. Den Tag über kaum getrunken und nur rund 20 Teelöffel vom Müsli gegessen.
@MarcVolquardsen 👍🥰 schön
@MarcVolquardsen Ich schicke euch eine feste Umarmung ((( )))
@MadameAurelia Danke! 🙏
@MarcVolquardsen Alles Gute für euch! 🌷
BeeDoubleYou@MarcVolquardsen unbekannterweise wünsche ich deiner Frau und dir viel Kraft in dieser schweren Zeit 🌻
stbc@MarcVolquardsen Danke für deinen Fav auf meinen Beitrag. Gerade deine zum Thema gelesen und ich wünsche alle Kraft und alle Ruhe, die ihr benötigt!
@MarcVolquardsen Das tut mir so leid, alles gute für euch ((( ))) 🥺
Eyjala@MarcVolquardsen Was kann man da sagen. Ich wünsche nur das Beste 💚