”Totuus on, että mekään emme halua ajatella sitä. Mutta meillä ei ole vaihtoehtoja. Kohtaamme sen joka päivä. Satoi tai paistoi. Hyvinä ja huonoina päivinä. Tuen kanssa ja ilman tukea. Kroonista sairautta ei voi paeta. Ei koskaan saa taukoa. Et voi pitää lomaa.”

#MCAS #POTS #MECFS #LongCovid etc…
https://www.disabledginger.com/?utm_source=navbar&utm_medium=web

The Disabled Ginger | Broadwaybabyto | Substack

A place to learn about disability rights, being chronically ill during a pandemic and how to cope with losing your health & independence. Click to read The Disabled Ginger, by Broadwaybabyto, a Substack publication with thousands of subscribers.

”Vaikka se on monille kaukainen muisto, miljoonat ihmiset ympäri maailmaa elävät yhä Covid-19:n jälkivaikutusten kanssa. Maailman terveysjärjestön mukaan 36 miljoonaa eurooppalaista kärsii pitkästä Covidista. Monet heistä vierailevat Kyproksella kokeilemassa innovatiivista hoitoa.”

#LongCovid #MECFS

https://www.arte.tv/en/videos/112475-010-A/re-treating-long-covid-in-cyprus/

Re: Treating Long Covid in Cyprus - Watch the full documentary | ARTE in English

While for many it is a distant memory, millions of people around the world are still living with the after-effects of Covid-19. According to the World Health Organisation, 36 million Europeans suffer from long covid. And many are visiting to Cyprus to try innovative treatment there.

ARTE

🧵
Tutkimukset osoittavat, että pitkäaikaiset COVID-oireet eroavat muista hengitystieinfektioista, jotka ovat yleisiä merijalkaväessä

25 prosentille #Covid19 sairastuneista merijalkaväen sotilaista kehittyi #LongCovid

#Korona
https://www.cidrap.umn.edu/covid-19/studies-show-long-covid-symptoms-distinct-other-respiratory-infections-common-marines

Studies show long-COVID symptoms distinct from other respiratory infections, common in Marines

CIDRAP

🧵
Alla olevassa artikkelissa asiantuntijat vastaavat Hélène Virrantauksen ja Markku Sainion HS:n Vieraskynässä 17.10.2024 olleeseen artikkeliin long covidista.

”Keskeisin nykyisissä hoitosuosituksissa suositeltu menetelmä on #pacing
👇
Pacing- menetelmää noudattamalla sairastunut voi säädellä aktiivisuuttaan sopivalle tasolle ja ei täten kärsi oireista enää yhtä voimakkaasti ja oppii ennakoimaan rasitusta.

#LongCovid #Korona #Covid19 #MECFS

https://www.mediuutiset.fi/uutiset/mu/e5f31883-f206-437a-a959-775b4b0da2b1?utm_term=Autofeed&utm_medium=Social&utm_source=Twitter#Echobox=1729854656

”On huolestuttavaa, kuinka huonosti long covid ja sen kansanterveydelliset vaikutukset Suomessa tunnistetaan”

Long covidiin sairastuneille tulee tarjota kansainväliset tutkimustulokset ja hoitosuositukset huomioon ottavaa laadukasta hoitoa, kirjoittavat Pirta Hotulainen, Lotta Oksanen, Taija Rutanen ja Päivi Montgomery mielipidekirjoituksessaan.

Mediuutiset
Long covid on monimuotoinen, koko elimistöön vaikuttava sairaus

On vaikea ymmärtää, miksi long covid -potilaita hoidetaan Suomessa pääasiassa Husin Pitkittyneiden oireiden kuntoutuspoliklinikalla, kirjoittavat Pirta Hotulainen, Lotta Oksanen ja Taija Rutanen.

Mediuutiset

Ensimmäinen hyväksytty lääke tuo läpimurron

”Carmen Scheibenbogen on yksi tunnetuimmista Long Covidin ja ME/CFS:n tutkijoista, Berliner Charitè. Tässä hän kertoo mahdollisista uusista hoitomuodoista ja siitä, miten lääkehoitoa voitaisiin parantaa”

”Ne, jotka edelleen väittävät, että LC:lla ei ole orgaanista syytä, eivät voi tehdä niin tieteellisten näkökohtien perusteella”

#Korona #Covid19 #LongCovid #MECFS #Scheiße

#SitzWieScheisseAnDerWandDerStubeJunttila

https://www.spiegel.de/gesundheit/long-covid-und-me-cfs-das-erste-zugelassene-medikament-wird-den-durchbruch-bringen-a-9aed38d5-8131-4838-b754-3e75c9d7fe5e?sara_ref=re-so-app-sh

Long Covid und ME/CFS: »Das erste zugelassene Medikament wird den Durchbruch bringen«

Carmen Scheibenbogen zählt zu den renommiertesten Forscherinnen zu Long Covid und ME/CFS. Hier spricht sie über mögliche neue Therapien und wie sich die medizinische Versorgung verbessern ließe.

DER SPIEGEL

🧵
Tähän ketjuun

”Miten voimme oppia tästä paskasta?”

”Terveysministeri Karl Lauterbach, Eckart von Hirschhausen ja asianomaiset puhuvat ”Hart aber fair” -ohjelmassa koronaviruksen pitkäaikaisista terveydellisistä ja sosiaalisista seurauksista - avoimemmin kuin koskaan aiemmin”

#Korona #Covid19 #LongCovid #MECFS #Scheiße
https://www.ardmediathek.de/video/hart-aber-fair/was-hat-corona-mit-uns-gemacht-oder-talk/das-erste/Y3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLXNvcGhvcmEtNTAzNjYwMjItNTM0OS00NmU0LWE4MmUtYWIyNWEwM2FjOTg2

Hart aber fair: Das Corona-Trauma: Was hat die Pandemie mit uns gemacht? - hier anschauen

Die Pandemie hat unser Leben über lange Zeit bestimmt. Für viele erscheint sie mittlerweile weit weg, andere kämpfen noch heute mit den Folgen. Menschen mit Long Covid, Menschen, die in eine psychische Krise geraten sind. Und auch gesellschaftlich hat die Pandemie tiefe Gräben hinterlassen. Haben wir die Geschehnisse ausreichend aufgearbeitet? Wurden die Jungen in der Pandemie vergessen?

🧵
Tähän ketjuun

”#Korona on jättänyt jälkensä, muuttanut ihmishenkiä - ja sairastuttanut satoja tuhansia ihmisiä pysyvästi. Saksan tunnetuin lääkäri Eckart von Hirschhausen on seurannut joitakin sairastuneita vuosien ajan.
Millaisia pysyviä vaurioita pandemia on aiheuttanut esimerkiksi #LongCovid’ia sairastaville? Kuinka paljon luottamus lääketieteeseen ja tiedotusvälineisiin on horjunut? Entä miten pandemia on vaikuttanut lapsiin ja nuoriin?”

#Covid19 #MECFS
https://www.ardmediathek.de/video/hirschhausen/der-lange-schatten-von-corona-oder-doku/wdr/Y3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLXNvcGhvcmEtMDljMzY5ODYtNTQ3NC00YmIxLWFhZTYtZTllNDBkNGJhMWQ3

Hirschhausen und der lange Schatten von Corona - hier anschauen

Corona hat Spuren hinterlassen, Leben verändert – und hunderttausende Menschen dauerhaft krank gemacht. Deutschlands bekanntester Arzt, Eckart von Hirschhausen, begleitet einige der Betroffenen seit Jahren. Der Mediziner möchte wissen: Welche bleibenden Schäden hat die Pandemie verursacht, zum Beispiel bei Menschen mit Long Covid? Wie sehr wurde das Vertrauen in Medizin und Medien erschüttert? Und welche Spuren hat die Pandemie bei Kindern und Jugendlichen hinterlassen?

🧵
Tähän ketjuun

Lukemisen arvoinen artikkeli - ulkomailta.

”Tekijöitä on monia, ja on naiivia ajatella, että yksi lääke tai yksi toimenpide ratkaisisi kaiken”, Putrino sanoo. ”Mutta kunhan tutkimme järjestelmällisesti mahdollisia kohdelääkkeitä ja ymmärrämme, miksi ne eivät toimi eri ihmisillä, meillä on mahdollisuus saada aikaan kehittyneempiä yhdistelmälääkekokeita seuraavien 12-24 kuukauden aikana”, sanoo Putrino.”

#Korona #Covid19 #LongCovid #MECFS 🦠

https://www.bbc.com/future/article/20241119-long-fatigue-the-exhaustion-that-lingers-after-an-infection

Long Fatigue: The exhaustion that lingers after an infection

Before long Covid there was post-viral fatigue – a mysterious set of illnesses caused by other infections. Now scientists are starting to unravel its secrets.

BBC

🧵
Tähän ketjuun

#Korona’pandemian alkamisesta on kulunut lähes viisi vuotta. Elämää hallitsivat yhtäkkiä pelko, epävarmuus ja eristyneisyys. Monet ihmiset kärsivät seurauksista vielä tänäkin päivänä, ja melko moni kärsii Long Covidista tai Post Vacista. SWR Aktuell-Nachrichtenin juontaja Sascha Becker tapaa matkallaan Rheinland-Pfalzin alueella ihmisiä, jotka kertovat, miten heillä menee terveydellisesti, taloudellisesti ja sosiaalisesti”

#Covid19 #LongCovid #MECFS
https://www.ardmediathek.de/video/doku-und-reportage/corona-schicksale-was-von-der-pandemie-bleibt/swr-rp/Y3JpZDovL3N3ci5kZS9hZXgvbzIxNjk5Mjg

Doku & Reportage: Corona-Schicksale - Was von der Pandemie bleibt - hier anschauen

Fast fünf Jahre ist der Beginn der Corona-Pandemie her. Auf einmal bestimmten Angst, Unsicherheit und Isolation das Leben. Viele Menschen leiden bis heute unter den Folgen, nicht wenige sind von Long Covid oder Post Vac betroffen. Sascha Becker, bekannt als Anchorman der SWR Aktuell-Nachrichten, trifft auf seiner Reise quer durch Rheinland-Pfalz Menschen, die davon berichten, wie es ihnen gesundheitlich, wirtschaftlich und sozial geht. Seine Begegnungen zeigen, dass für viele Menschen Corona nicht vorbei ist und dass die Risse in der Gesellschaft noch heilen müssen. Sascha Becker trifft auch Kritiker der damaligen Corona-Maßnahmen und trägt ihre Kritik zum heutigen rheinland-pfälzischen Gesundheitsminister Clemens Hoch (SPD).

🧵
Tähän ketjuun

”Kennedy väitti sensuuritapauksessa,että Bidenin hallinnon huippuvirkailijat olivat pakottaneet sosiaalisen median alustat vaientamaan hänet, kesällä 2021. Tuolloin rokotusmäärät pysähtyivät. Rokottamattomat, alkoivat kuolla useammin. Jotkut kuolleet olivat nuoria; heidän rakkaansa sanoivat olevansa hämmentyneitä ristiriitaisista viesteistä sosiaalisessa mediassa - tai pahoitellen,että he eivät olleet saaneet rokotetta.”

#Korona #Covid19 #LongCovid #SOME
https://www.nytimes.com/2025/01/17/health/rfk-jr-covid-vaccines.html?smid=nytcore-ios-share&referringSource=articleShare

RFK Jr. Sought to Stop Covid Vaccinations 6 Months After Rollout

Robert F. Kennedy Jr. petitioned the F.D.A. to revoke authorization of the shots at a time when they were in high demand and considered life-saving.

The New York Times

🧵
Tähän ketjuun

Viime vuonna immunologi Johan Van Weyenbergh julkaisi The Lancetissa:
”Microbe, jossa tunnistettiin potentiaalinen veripohjainen biomarkkeri #LongCovidi’lle 94% varmuudella. Tutkijat löysivät SARS-CoV-2:n RNA-transkriptioita LC:ia sairastavien verisoluista. He löysivät myös tietyn tyyppistä RNA:ta, ORF1ab RNA:ta, joka viittaa siihen,että SARS-C0V-2:n viruksen replikaatio voi olla käynnissä LC:a sairastavilla henkilöillä”
-Taas on löytyi rahoitus👍
#Korona
https://thesicktimes.org/2025/01/21/finding-an-accepted-long-covid-biomarker-will-be-complicated-this-blood-test-could-give-us-answers/

Finding an accepted Long COVID biomarker will be complicated. This blood test could give us answers. - The Sick Times

Last year, immunologist Johan Van Weyenbergh published a study in The Lancet: Microbe that identified a potential blood-based biomarker for Long COVID with 94% sensitivity. Van Weyenbergh’s team discovered SARS-CoV-2 RNA transcripts in the blood cells of people with Long COVID. They also found a specific type of RNA, called ORF1ab RNA, which suggested there could also be ongoing viral replication of SARS-C0V-2 in people with the disease.

The Sick Times - Chronicling the Long Covid crisis

🧵
Tähän ketjuun.

”Alustava tutkimushanke, jossa etsitään hoitoa #LongCovid’in oireisiin, on käynnissä, kun pandemian alkamisesta on kulunut 5 vuotta”

”Puhuessaan kokemuksistaan kokeiluissa 3 viikkoa lääkityksen saamisen jälkeen Ryan sanoi, että se tuntui siltä kuin se olisi antanut hänelle elämän takaisin”
”Hän sanoi: ”Tuntuu kuin olisin saanut uudet keuhkot. Hengitykseni tuntuu paremmalta ja pystyn tekemään enemmän ilman, että lepään niin paljon””

#Korona #Covid19 #Tiede #Tutkimus #Lääke

🧵
Tähän ketjuun

F1-mestarin terveyspäivitys julkaistu Covid-taistelun jälkeen

”Formula 1 -mestari Keke Rosberg on äskettäin antanut terveyspäivityksen, jossa hän paljasti harvinaisessa haastattelussa taistelunsa koronavirusta vastaan”

#Korona #Covid19 #LongCovid #F1 #Rosberg

https://www.gpfans.com/en/f1-news/1052273/f1-champion-keke-rosberg-health-update-issued-covid-battle/

F1 champion health update issued after Covid battle

Formula 1 champion Keke Rosberg has recently delivered a health update, where he revealed his battle with Covid in a rare interview.

GPFans

🧵
Tähän ketjuun

Pitkäaikaisen Covidin kanssa eläminen voi olla tuhoisaa – on aika, että etuusjärjestelmämme tunnustaa tämän

”Parlamentin jäsen Jo Platt sanoo, että järjestelmä ei tunnusta pitkäaikaista Covidia sairastavien ihmisten kokemuksia – Ministereillä on todellinen tilaisuus korjata tämä”

#Korona #Koronavirus #Covid19 #LongCovid

https://www.bigissue.com/opinion/living-with-long-covid-jo-platt-mp/?utm_term=Autofeed&utm_medium=Social&utm_source=Bluesky#Echobox=1749799095

Living with long Covid can be devastating – it’s time our benefits system recognised that

Jo Platt MP says the system doesn’t recognise the experience of people with long Covid – ministers have a real opportunity to put this right.

Big Issue

🧵 Tähän ketjuun

27.6.2025 klo 11.00 - 12.00 GMT, 13:00 - 14:00🇫🇮, Free

”Liity seuraamme perjantaina, kun julkistamme uuden kehokartoitustyökalupakin Long Covid -potilaille. Työkalupakki on kehitetty yhteistyössä Oxfordin yliopiston, Long Covid Supportin ja Long Covid -potilaiden kanssa”

#Koronavirus variantti nostaa päätään maailmalla ja suojauksia😷 otetaan käyttöön paikoitellen. Muistetaan hygienia ja suojautuminen tarpeen mukaan

#Korona #Covid19 #LongCovid #StaySafe
https://www.eventbrite.co.uk/e/long-covid-body-mapping-toolkit-webinar-launch-tickets-1412020333829?keep_tld=1

Long Covid Body Mapping Toolkit Webinar Launch

Please join us for the launch of a new body mapping toolkit for people with Long Covid

Eventbrite