Mastodawn

HerrThees Oct 5, 2024

Familienkonferenz #TaySachs, #Sandhoff und #GM1 für den deutschsprachigen Raum. Emotionale Achterbahnfahrt, tonnenweise Infos, Austausch von Betroffenen und Familien. Und ich darf Technik machen.
https://tay-sachs-sandhoff.de/
#SelteneKrankheiten #RareDisease #TaySachsSandhoff #Selbsthilfegruppe #Würzburg

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- DIE KRANKHEIT - Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1 sind sehr komplizierte Krankheiten. Sie gehören zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Im folgenden haben wir einige Erklärungen und Symptome zusammengefasst. Bei Fragen können Sie sich gerne an uns wenden. Durch einen Defekt des HEXA-Gens (Tay-Sachs) oder des HEXB-Gens (Sandhoff) werden die

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff | in Deutschland e.V.

HerrThees Feb 29, 2024

29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Dario, der Sohn von Freunden, ist an Morbus Sandhoff erkrankt. Wir gründeten damals die Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Hier ein Film über die Krankheit, die Familien und die Gruppe. Ein relativ langer Film, gedacht für Konferenzen. Aber schaut ihn euch mal an.

https://diode.zone/w/vNtwJdzdAKsLyrFhzBqZrc

#RareDesease #RareDeseaseDay #SelteneErkrankungen #TaySachs #Sandhoff #TaySachsSandhoff

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff

PeerTube

HerrThees Sep 30, 2023

Anstrengendes, trauriges, aber auch interessantes und schönes Wochenende bei der deutschen Familienkonferenz von "Hand in Hand gegen Tay-Sachs, Sandhoff und GM2" in Würzburg. Ich darf wieder die Technik machen.
#TaySachs #Sandhoff #GM2 #SelteneErkrankung #RareDisease #Würzburg

HerrThees Feb 28, 2023

Zum Tag der seltenen Erkrankungen sei auf die Podcast-Folge "Seltene Erkrankungen - zwischen Einsamkeit und geschenktem Glück" im Würzblog-Podcast hingewiesen, die vor drei Jahren aufgenommen wurde. Wie eine Familie mit der seltenen Erkrankung ihres Kinds lebt.
https://wuerzblog.de/2020/03/04/wuepod065-seltene-erkrankungen-zwischen-einsamkeit-und-geschenktem-glueck/
#SelteneErkrankung #RareDisease #RareDiseaseDay #Podacst #WüPod #TaySachs #Sandhoff

WüPod065 Seltene Erkrankungen - zwischen Einsamkeit und geschenktem Glück | Würzblog

Birgit und Folkers Sohn Dario leidet an einer seltenen Krankheit, die seine Lebensspanne stark beschränkt. Wie hat die kleine Familie es geschafft, mit dieser Perspektive zurecht zu kommen?

Würzblog

HerrThees Oct 16, 2022

Wer etwas über die beiden seltenen Erkrankungen Tay-Sachs und Sandhoff und die Selbsthilfegruppe "Hand in Hand..." erfahren will - wir haben da mal ein Video drehen lassen.
(Hintergrundinfo: Gedreht wurde diese Version eher für anderen Konferenzen und Organinsationen, darum ist es relativ lang. Eine kürzere "für Alle"-Version kommt wohl Anfang nächste Jahres)
#TaySachs #Sandhoff #SelteneErkrankung #RareDisease #Selbsthilfe