HerrTheesFeb 29, 2024

29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Dario, der Sohn von Freunden, ist an Morbus Sandhoff erkrankt. Wir gründeten damals die Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Hier ein Film über die Krankheit, die Familien und die Gruppe. Ein relativ langer Film, gedacht für Konferenzen. Aber schaut ihn euch mal an.

https://diode.zone/w/vNtwJdzdAKsLyrFhzBqZrc

#RareDesease #RareDeseaseDay #SelteneErkrankungen #TaySachs #Sandhoff #TaySachsSandhoff

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff

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HerrTheesOct 15, 2022
Auch bei seltenen Erkrankungen kann der Platz beim Treffen der Betroffenen knapp werden. Über 150 Teilnehmende bei der Familienkonferenz in #Würzburg von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff. Ein Wochenende voller Informationen, Unterstützung, Trost und Liebe
http://tay-sachs-sandhoff.de/
#TaySachs #Sandhoff #SelteneErkrankungen #RareDesease #Selbsthilfe #LysomaleSpeicherkrankheit
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- DIE KRANKHEIT - Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und GM1 sind sehr komplizierte Krankheiten. Sie gehören zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Im folgenden haben wir einige Erklärungen und Symptome zusammengefasst. Bei Fragen können Sie sich gerne an uns wenden. Durch einen Defekt des HEXA-Gens (Tay-Sachs) oder des HEXB-Gens (Sandhoff) werden die

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff | in Deutschland e.V.