The Eclectic Light CompanyReading Visual Art: 237 Blacksmith
https://fed.brid.gy/r/https://eclecticlight.co/2025/12/04/reading-visual-art-237-blacksmith/
emelineIf it's available to you, donate money within the next 4 days to #BattenDiseaseFamilyAssociation, the charity supporting my family & my niece who has a neurodegenerative disease called #Batten.
Their support is necessary and invaluable.
My niece was born 18 years ago, I became aunty 18 years ago 🤩
Her quality of life has since then degraded due to the neurodegenerative #rare #disease called #Batten.
If you can, donate to the charity helping us navigate this no-cure walk of life: https://www.gandee.com/participate/1494
Her quality of life has since then degraded due to the neurodegenerative #rare #disease called #Batten.
If you can, donate to the charity helping us navigate this no-cure walk of life: https://www.gandee.com/participate/1494
En marche pour Vaincre les maladies lysosomales
<p>Il y a 18 ans, Maëlyn est née et je suis devenue tante 🫶 Je l'ai vu jouer à la poupée, faire du skate-board 🛹, créer des histoires en podcast avec son papa. Elle aime toujours les histoires, surtout celles avec des détectives et des princesses 👸. Son sourire est tellement joli et elle aime bien les p'tites blagues.</p><p><br></p><p>À ses 6 ans, elle a commencé à porter des lunettes.</p><p>À ses 12 ans, elle est non-voyante.</p><p>À ses 18 ans, elle est en situation de poly-handicap. Son corps ne peut plus se déplacer, ne peut plus parler, ne peut plus manger. Dans son cerveau, les cellules "centre de recyclage" (lysosome) ne fonctionnent plus; les crises d'épilepsie sont fréquentes.</p><p>Sa maladie est rare, génétique, neuro-dégénérative et, pour l'instant, sans cure. Ça s'appelle <a href="https://www.vml-asso.org/-cln-3-maladie-de-batten-ou-spielmeyer-vogt-sjogren-" rel="noopener noreferrer" target="_blank">la maladie de Batten, ou CLN3</a>.</p><p><br></p><p>Son papa et sa maman sont des parents "proches aidants": ils font tout pour lui donner la meilleure qualité de vie (veille nocturne de crises de terreur, préparation de dossiers pour aide du gouvernement, bibliothécaire d'histoires de princesses, ...).</p><p>J'ai recalibré ma vie professionnelle pour travailler sur des maladies rares.</p><p>Et toi, pourrais-tu envoyer quelques sous à l'association <strong>Vaincre les Maladies Lysosomales</strong> qui nous aide tant?</p><p><br></p>
Il y a 18 ans, Maëlyn est née et je suis devenue tante 🫶 Depuis, elle vit différement que la plupart de nous, avec une qualité de vie bien inférieure à ce que nous avions imaginé en 2005.
Ses parents sont devenus proches aidants.
J'ai recalibré ma vie professionnelle pour travailler sur des maladies rares.
Et toi, pourrais-tu envoyer quelques sous à l'association Vaincre les Maladies Lysosomales qui nous aide tant?
En marche pour Vaincre les maladies lysosomales
<p>Il y a 18 ans, Maëlyn est née et je suis devenue tante 🫶 Je l'ai vu jouer à la poupée, faire du skate-board 🛹, créer des histoires en podcast avec son papa. Elle aime toujours les histoires, surtout celles avec des détectives et des princesses 👸. Son sourire est tellement joli et elle aime bien les p'tites blagues.</p><p><br></p><p>À ses 6 ans, elle a commencé à porter des lunettes.</p><p>À ses 12 ans, elle est non-voyante.</p><p>À ses 18 ans, elle est en situation de poly-handicap. Son corps ne peut plus se déplacer, ne peut plus parler, ne peut plus manger. Dans son cerveau, les cellules "centre de recyclage" (lysosome) ne fonctionnent plus; les crises d'épilepsie sont fréquentes.</p><p>Sa maladie est rare, génétique, neuro-dégénérative et, pour l'instant, sans cure. Ça s'appelle <a href="https://www.vml-asso.org/-cln-3-maladie-de-batten-ou-spielmeyer-vogt-sjogren-" rel="noopener noreferrer" target="_blank">la maladie de Batten, ou CLN3</a>.</p><p><br></p><p>Son papa et sa maman sont des parents "proches aidants": ils font tout pour lui donner la meilleure qualité de vie (veille nocturne de crises de terreur, préparation de dossiers pour aide du gouvernement, bibliothécaire d'histoires de princesses, ...).</p><p>J'ai recalibré ma vie professionnelle pour travailler sur des maladies rares.</p><p>Et toi, pourrais-tu envoyer quelques sous à l'association <strong>Vaincre les Maladies Lysosomales</strong> qui nous aide tant?</p><p><br></p>
Through the years we've come to meet families with #Batten and other lysosomal diseases. Thanks to charity events, we made friends (hello Pierre👋) among this huge loving community who works and acts on behalf of the patients 🧡 #BattenDay2023
#VML
#BDSRA
#BattenDiseaseUK
#VML
#BDSRA
#BattenDiseaseUK
Hi! I'm Emeline, über lucky aunty to 18-year-old Maëlyn. She has #Batten disease.
#BattenDay2023 is round the corner, so I'll thread what I know about this neurodegenerative disease.
#BDSRA #BattenDiseaseFamilyAssociationUK #VaincreLesMaladiesLysosomales 🧡
Did you know that 5% of people have been impacted by a rare disease?
My niece has #Batten disease: a mutation on CLN3 gene impacted her quality of life.
No cure yet, but a fantastic team of researchers and family associations - VML (https://www.vml-asso.org/) & BDFA (http://www.bdfa-uk.org.uk/)