En marche pour Vaincre les maladies lysosomales

<p>Il y a 18 ans, Maëlyn est née et je suis devenue tante 🫶 Je l'ai vu jouer à la poupée, faire du skate-board 🛹, créer des histoires en podcast avec son papa. Elle aime toujours les histoires, surtout celles avec des détectives et des princesses 👸. Son sourire est tellement joli et elle aime bien les p'tites blagues.</p><p><br></p><p>À ses 6 ans, elle a commencé à porter des lunettes.</p><p>À ses 12 ans, elle est non-voyante.</p><p>À ses 18 ans, elle est en situation de poly-handicap. Son corps ne peut plus se déplacer, ne peut plus parler, ne peut plus manger. Dans son cerveau, les cellules "centre de recyclage" (lysosome) ne fonctionnent plus; les crises d'épilepsie sont fréquentes.</p><p>Sa maladie est rare, génétique, neuro-dégénérative et, pour l'instant, sans cure. Ça s'appelle <a href="https://www.vml-asso.org/-cln-3-maladie-de-batten-ou-spielmeyer-vogt-sjogren-" rel="noopener noreferrer" target="_blank">la maladie de Batten, ou CLN3</a>.</p><p><br></p><p>Son papa et sa maman sont des parents "proches aidants": ils font tout pour lui donner la meilleure qualité de vie (veille nocturne de crises de terreur, préparation de dossiers pour aide du gouvernement, bibliothécaire d'histoires de princesses, ...).</p><p>J'ai recalibré ma vie professionnelle pour travailler sur des maladies rares.</p><p>Et toi, pourrais-tu envoyer quelques sous à l'association <strong>Vaincre les Maladies Lysosomales</strong> qui nous aide tant?</p><p><br></p>