Einer der unangenehmsten Apekte aus meinem Leben mit ME/CFS ist, wie sehr mein Leben "auf Kante genäht" ist, wie fragil alle Pläne sind und wie wenig passieren muss, um enormen Schaden anzurichten.

Wenn man mein "Energiebudget" mit dem Regelsatz vergleichen würde, wäre es so, als wäre der Regelsatz schon deutlich geringer und als hätten Mitarbeitende in Jobcenter oder Sozialamt auch noch legalen "Ermessensspielraum", den Regelsatz in Einzelfällen vorübergehend oder permanent zu kürzen.

1/

Ich will die Höhe des Regelsatzes nicht verharmlosen, aber wenn ich vergleiche, wie viel ich mir finanziell leisten kann und wie viel an Belastungen und Tätigkeiten, gibt es doch einen Bereich, in dem ich mit Abstand deutlich ärmer bin.

Was passiert, wenn man nicht genug Geld hat, um sich Lebensmittel zu kaufen, können sich die meisten noch relativ gut vorstellen.
Bei einem Mangel an Energie scheint das deutlich anders auszusehen.
Ich glaube, viele wollen es sich auch nicht vorstellen.

2/

Man lässt uns bewusst verelenden.
Manche von uns sogar sterben.

Ich deute nur an, unter welchen Umständen ich lebe, erzähle nur selten davon, wie ich mich ernähre, welche Teile meiner Wohnung ich schon wie lange nicht geputzt habe, wie lange ich schon kein Pfand oder Altglas weggebracht habe, was ich alles schon wie lange aufschiebe, weil ich einfach nicht die Energie dafür habe.

Weil ich es mir "nicht leisten kann".

3/

Wenn man unsere Gesellschaft und unsere Politik daran misst, wie sie mit ME/CFS Betroffenen umgeht, ist sie enorm grausam, ignorant und rücksichtslos.
Und sie hat eine sehr geringe Bereitschaft, sich zu ändern.

4/4

#Bürgergeld #IchBinArmutsbetroffen #MECFS #MECFSAwarenessMonth #Sozialhilfe #Spoonie

@hauchvonstaub
Du beschreibst das sehr gut. Leide an einer milden Form, kann also im Alltag noch relativ gut damit klarkommen. Aber ich darf nicht mehr in den "roten Bereich", sonst bin ich zwei Wochen krank/schlapp. "Mal eben noch...", "Jetzt nochmal alles geben..." wird zum absoluten No-Go. Und das macht das Leben schwer planbar. "Ein Tag in der Stadt" kann klappen oder wegen körperl./mentaler Überlastung nach einer Stunde vorbei sein. Wenn ich körperl. arbeite, geht das meist nur in kleinen Schritten und unter Optimalbedingung. Früher 1Tag dauert, nun eben zwei Wochen. Es ist schwierig die Fitness zu erhalten, aber ohne zerfällt man schneller.
E-Bike hilft mir aktuell sehr, weil wenn mein Akku alle ist oder ich in roten Bereich komme, hilft mir der "Turbo" raus/heim.
@hauchvonstaub
Man ist wie ein alter,kaputter Handyakku. Nach dem Laden 100%, kommt auch über den Tag, wenn man nix macht. Aber kommt auch nur ein Anruf rein oder man spielt ein Video ab... <Zack> nur noch 20%.
@RonRevog @hauchvonstaub ... und du bekommst eben den Akku zwei Tage nicht auf ein Niveau geladen, damit das Händie wieder funktioniert. :/