Hallo Fediverse.

Habt ihr eine diagnostizierte / vermutete "AutismusSpektrumStörung"?
Wie war euer Weg zur Diagnose?
Habt ihr professionelle Stellen als hilfreich erlebt.?
Was habt ihr für Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen?

Bitte um freundliches weitertröten.

@tutnich_zursache ja, Diagnose voriges Jahr. Bin in Österreich, bei mir ging es unerwarteterweise recht schnell. Erst zur Psychiaterin mit Gespräch und Überweisung an Diagnostik. Dann mit Glück instant Termin erhalten (3 Stunden Gespräch). Mit "Hausübungen" neuer Termin nach 2 Monaten glaub ich. Nochmal 3 Stunden mit Diagnose am Ende. Ich war bisher einmal bei einem Treffen von spätdiagnostizierten FLINTAS. Das war angenehm, werd wieder hingehen.

@tutnich_zursache
- Diagnose ADHS im Sommer 25
- Diagnose Autismus schon vor 10 Jahren (im Anschluss an eine Fortbildung zum Thema)

Im Zuge der ADHS Diagnostik wurde das Thema Autismus erneut betrachtet.

Meine Psychiaterin ist sehr gut. Eine weitere tiefgehendere autismusspezifische Diagnostik über mehrere Sitzungen und viele Monate findet sie angesichts meines, nicht sehr hohen Leidensdrucks nicht notwendig. Ich auch nicht.

Ich habe, durch meinen Job einen einigermaßen hohen Kenntnisstand zum Thema und habe auch viel gelesen. Präsenztermine mit Selbsthilfegruppen fände ich sehr schwierig. (Meine subjektive Empfindung) Erfahrungen lesen und meine Erfahrungen (für mich) aufschreiben hilft mir.

Was genau du mit professionelle Stellen meinst verstehe ich nicht.

@Laszlo

Mit dem Begriff "professionelle Stellen" habe ich die Stellen und Personen gemeint, mit den ihr im Kontext der Diagnose einen für diese beruflichen Kontakt hattet.
Das können Psychater_innen, Hausärzt_innen, Psychologie_innen, aber auch Therapeuth_innen oder Spezialambulanzen sein.

@tutnich_zursache Also meine Hausärztin war etwas seltsam. Sie hat wahrscheinlich einen eher älteren Wissensstand.

Psychiaterin und Therapeutin waren/sind super. Sehr interessiert an neueren Erkenntnissen, immer ein offenes Ohr, Wissen um Besonderheiten, Blick darauf dass es ein sehr weites Spektrum ist.

Was mir wohl am meisten hilft ist mit meiner Frau sprechen zu können und der immer weiter fortschreitende Erkenntnisgewinn durch die Diagnose. Viele Situationen ergeben jetzt mehr Sinn.

@Laszlo
Danke, das klingt ermutigend.
Meine Frau braucht keine Diagnose bzgl. meinem Aufenthalt innerhalb des Spektrums. Ihr ist ihre Vermutung sicher genug.
Reden ist echt anstrengend aber zumindest ansatzweise hilfreich.

@tutnich_zursache Mit sprechen meinte ich mitteilen. Tatsächlich schreibe ich auch oft Dinge auf. Auch für meine Frau. Für mich ist das sehr viel einfacher als sprechen.

Ich fand dieses Buch ganz gut. Sowohl für mich als auch für meine Frau.

Mit Autismus leben – eine Ermutigung
https://preissmann.com/literatur/

Publikationen

Bücher Bücher für autistische Menschen und Angehörige sowie Fachleute:      „Mit Autismus leben – eine Ermutigung“ (Verlag Klett-Cotta – neu 2020)      „Asperger – Leb…

Dr. Christine Preißmann

@tutnich_zursache nicht diagnostiziert, aber vermutet. Meine langjährige Therapeutin und ich sehen beide keinen Nutzen in einer kräftezehrenden und vermutlich langwierigen Diagnostik, da sich dadurch für mich nichts ändern würde. Ich bin eh schon schwerbehindert, verrentet und medikamentös gut eingestellt.

Selbsthilfegruppen würde den regelmäßigen Kontakt zu anderen Menschen bedeuten und da genau das mein Stressfaktor Nr. 1 ist, habe ich daran kein Interesse. Ich frag hier wenn ich was brauche

@tutnich_zursache
Ich habe seit November meine AHDS Diagnose, dabei wurde dann auch eine Verdachtsdiagnose auf Autismus gestellt.
Die Diagnostik musste ich selbst bezahlen, sonst hätte ich nie eine bekommen.
@PhoebeEule
Nicht ermutigend. Danke.
@tutnich_zursache
Ich weiß, leider ist das alles nicht so einfach.
Ich hab jetzt meine Diagnose, aber für einen Therapeuten oder für Medikamente kann ich weitersuchen.
@tutnich_zursache
Vermutet. Undiagnostiziert. Wird auch so bleiben, weil kein Leidensdruck.
@tutnich_zursache
2008 Diagnose Hochbegabung
Herbst 2023 Verdacht auf Autismus, durch Glück Kontakt zu einem Therapeuten in Berlin, der sich darauf spezialisiert hat, viel via Mail erledigt, Diagnose im Juni 2024.
Seit Frühjahr 2024 im autistischen Burnout, viel über Internet-Community und Lesen selbst bearbeitet. Nutzt aber nix, weiter AU, Akku ist wohl schrott.
Geht wahrscheinlich Richtung Frührente.
EUTB kann hilfreich sein.
https://www.teilhabeberatung.de/
Viel Glück 🍀🍀🍀  
🦋
Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) | www.teilhabeberatung.de

Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB®) unterstützt und berät Menschen mit Behinderungen, von Behinderung bedrohte Menschen, aber auch deren Angehörige unentgeltlich bundesweit zu Fragen der Rehabilitation und Teilhabe.

@tutnich_zursache Ich habe 2024 die Empfehlung bekommen mich auf ADHS testen zu lassen, als ich bei schweren Depressionen einen Psychiater aufgesucht hatte. Den Test hab ich dann gemacht. Die Psychologin meinte, ich habe laut den Tests viel zu "gute" Ergebnisse für ADHS aber sie würde mich gerne auch für Autismus testen und somit kam ich zu der Diagnose.

Ich kenne schon seit vielen Jahren Leute, die im Spektrum sind. Das und die Diagnose empfinde ich als hilfreich. Ich bin in keiner Gruppe oÄ

@chuls

Danke. Das ist ein interessanter Diagnoseweg.

@tutnich_zursache stehe gerne für weitere Infos zur Verfügung. ich wollte meine erste Antwort nur in mein Zeichenlimit packen.
@tutnich_zursache Ja. Diagnose Ende 2023 durch eine Psychologin, die auf Autismus spezialisiert ist. Wartelisten bei Spezialambulanzen auf Jahre ausgebucht, zu weit weg oder geschlossen. Kommunikation allerdings Katastrophe und Diagnosebericht erst 2 Jahre später nach zig Nachfragen erhalten. Diagnose wird von meiner Therapeutin und meiner Psychiaterin angezweifelt. Beruflich konnte ich die Diagnose noch nicht "nutzen", um Unterstützung zu erhalten. Keine Selbsthilfegruppe.
@Sci_Fi_FanGirl
Warum wird die Diagnose angezweifelt?
@tutnich_zursache Weil ich Empathie empfinden kann (Therapeutin). Die Psychiaterin meint, die Symptome könnten mit Autismus verwechselt werden, ich hätte aber vermutlich was anderes 🤷

@tutnich_zursache
Kinderarzt: "Kind reagiert auf Ansprache - kann kein Autismus sein."
Nach Jahren! und viel Durchhaltevermögen Diagnose.
Nach Diagnose 1 Jahr Wartezeit auf Kostenübernahme durch Jugendamt
Dann 1 Jahr Warteliste für Therapie
Dann nach 1 Jahr Abbruch Therapie, weil Kind nicht "therapiebereit" ist.

Alles super.

@tutnich_zursache Wenn du im Südwesten bist, geh' nicht nach Bad Säckingen zur Diagnose.

@scheme

Bin ich nicht, aber trotzdem Danke.

@tutnich_zursache
Ich bin aktuell immer noch auf einer Warteliste.
Die "ungefähr 20 Monate" sind aber schon lange vorbei und ich wäre nicht überrascht, wenn ich irgendwann feststelle, dass ich schon über 3 Jahre auf der Liste bin und immer noch nichts kam.

Falls du dich mit anderen austauschen möchtest, gibt es hier die Hashtags #ActuallyAutistic , #AskingAutistic und die Gruppe @autistics , allerdings alle eher auf englisch.

@hauchvonstaub @autistics
Uff. Danke, auch für die Hashtagtips.

@hauchvonstaub @tutnich_zursache @autistics

same here, ich warte seit fast 2 Jahren auf einen Termin. Angenommen bin ich schon, nur der Termin läßt auf sich warten. Komplett überlastet ☹️

@tutnich_zursache
Hatte 2022 eine Verdachtsdiagnose. Seither versucht was im Norden zu finden, keine geöffnete Warteliste in Hannover, Hamburg nur für Hamburger, Berlin Losverfahren und in Göttingen ist der Arzt mittlerweile im Ruhestand. Spannend ist, dass die Psychologin damals ADHS ausschloss wegen zu guten Resultaten im d''-Test in ruhiger Umgebung. Naja, mittlerweile hab ich das diagnostiziert bekommen, die Variante ohne das H.

@tutnich_zursache Ja, seit 2024.
Nach der Selbstverdachtsdiagnose zur Neuropsychiaterin bei der ich eigentlich zur Migränebehandlung war. Die hat die Verdachtsdiagnose bestätigt und einen sehr langsamen Diagnoseprozess angestoßen. Je 2-3 Monate zwischen 4 Terminen. Meine Therapeutin war jedoch der Meinung autistisch zu sein sei ja nicht schlimm und da es eh keine Angebote für Erwachsene gäbe, sei die einzige Hilfe “wenn sie unbedingt wollen” Verhaltenstherapie & Antidepressiva.
Hab mich dann da nicht mehr wohlgefühlt (oder ernstgenommen) und nach Umzug war ich da dann sowieso nicht mehr.

Parallel dazu hat sich meine Mutter nach einem Streit an eine professionelle Stelle gewendet, die sich hauptsächlich auf Schulbegleitung spezialisiert aber auch Infoveranstaltungen und Beratungstermine für Eltern machen.
Die haben 2 Adressen zur Diagnostik weitergegeben, bei einer hatte ich Glück und habe schnell Termine bekommen.

Webseite / Verband, der die Einrichtung unterstützt weißt viel auf ABA als Lösung hin, weshalb ich mit dem Verband nichts zu tun haben will - die Beraterin dort war allerdings echt super informiert und hat meiner Mutter auch viel geholfen das Thema besser zu verstehen.

Hab mich 1 Mal zur Selbsthilfegruppe getraut, war anstrengend aber schön. Schaffe es aktuell leider zu wenig da nochmal aufzutauchen, auch weil es eine riesige Überwindung ist. Die Anonymität kann ein Schutzschild sein, zwingt mich aber auch gefühlt nochmal mehr zum masken.

Bin nach dem Umzug jetzt in nem Verein voller Nerds und neurodivergenter Menschen aktiv und hab da viele Freunde gefunden, mit denen ich mich viel besser über neurodivergente Probleme austauschen kann als mit Fremden in ner Gruppe.

@tutnich_zursache
bei mir ist es nur eine Vermutung (die aber auch von Fachpersonal geäußert wurde) und ich persönlich habe mich erstmal dagegen entschieden, eine offizielle Diagnose anzustreben, weil ich in meinem konkreten Fall keinen Mehrwert sehe
Es kann den Zugang zu Assistenz und Grad der Behinderung (was wohl nicht mehr so heißt?) im Allgemeinen eröffnen und es gibt vermutlich auch Sachen für die man konkret eine Autismus-Diagnose braucht
Mögliche Nachteilsausgleiche auf Arbeit/Schule/Uni sind für mich entweder nicht relevant (Schule/Uni) oder ich glaube, dass Risiko/Nutzen-Verhaltnis sich nicht lohnt (ist natürlich je nach Job sehr unterschiedlich und eine sehr subjektive Abschätzung)
Will dich auch gar nicht davon abbringen eine machen zu lassen, aber falls du merkst, das es eher anstrengend ist, die Option es nicht weiter zu verfolgen, aufzeigen
@tutnich_zursache
@tutnich_zursache (habe auch schon seit vielen Jahren eine ADHS-Diagnose (die ich für den Zugang zu den Medis auch immer wieder anstreben würde), mit der ich außer 1 Nachteilsausgleich in der Uni nie was gemacht habe
Die eine ADHS-Selbsthilfegruppe fand ich nicht so richtig hilfreich, aber da war ich auch erst Jahre nach der Diagnose, als ich schon ein Umfeld mit viel ADHS hatte und auch schon selber sehr viel Wissen)

@tutnich_zursache
Ich denke Austausch mit anderen Autist*innen ist sehr wertvoll, aber sowas funktioniert für mich online (z.B. hier) oder außerhalb typischer "Selbsthilfegruppen" meist besser

Und sorry falls das voll in die falsche Richtung geht und gar nicht hilfreich ist, dann gerne einfach ignorieren!

@tutnich_zursache Die Leute aus der ADHS Diagnostik Praxis haben gefragt seit wann ich von meinem Autismus weiß, weil einer der Fragebögen wohl ein Screening war und ich da so deutlich drüber lag, dass die dachten ich weiß das. Offizielle Diagnose hab ich nicht, stehe auf einer Warteliste an der Uniklinik und denke über selber zahlen nach, erhoffe mir Nachteilsausgleich
@tutnich_zursache Finde (online) Selbsthilfe extrem viel hilfreicher als alle Profis die ich bisher erlebt habe

@tutnich_zursache ja, auch diagnostiziert.

Ursprünglich schon als Kind vermutet, aber durch eine Psychologin damals abgetan. Im Studium wieder Leidensdruck und von einer Psychiaterin an Autismus-Ambulanzen überwiesen worden. Die hatten damals um 2016 etwa 2-3 Jahre Wartezeit. 2017 startete die Diagnostik dann doch schon, ich war am ZI in Mannheim, war ganz okay dort.

Selbsthilfegruppenerfahrung habe ich erst seit kurzem, das hilfreichste daran ist, Leute zu treffen die einem ähnlich sind.

@tutnich_zursache Vermutung
Da ich im (Vor-)Gespräch nicht auffällig genug war (Masken, anyone?), wurde ich nicht in die Diagnostik gelassen. Außerdem bin ich verheiratet und habe Kinder, das ginge ja nicht, wenn ich Autistin wäre (4/5 Kindern sind Autisten). Aber die beliebten "autistischen Züge" hätten sie mir bescheinigt.

Im Nachhinein habe ich gehört, dass diese Stelle bekannt dafür ist, gerade bei weiblich gelesenen Personen Autismus zu verneinen. 1/2

@tutnich_zursache 2/2
Ich habe es bisher nicht geschafft, es woanders nochmal zu versuchen. Noch so ein herblassendes Gespräch, weil ich mit inzwischen ü50 automatisch maskiere, wäre für meine Psyche gar nicht gut.

Für mich bin ich ziemlich sicher, habe zumindest aktuell aber auch keinen expliziten Nutzen einer offiziellen Diagnose.