Aris Leepvogel, gelukzoeker ✅
Sandra de Jong ⁂Tjonge, wat indrukwekkend: bloed filteren als mogelijke behandeling tegen ernstige post-covid. En ook indrukwekkend om te lezen wat deze wetenschappers allemaal onderzoeken en ontdekken en hoe zorgvuldig ze formuleren:
Anna Miriamsdochter@sandradejong mijn ouders liggen nu dus voor het AMC met een bord “hoezo hebben jullie onze dochter nog niet beter gemaakt”
J$@venite @sandradejong tsja. Ik heb net iets te vaak clubjes enthousiast hun eigen smaakje Haarlemmer olie (lidocaïne? Low-dose naldotrexone? Zuurstoftenten? Jomandawater?) zien pushen. En met een cherubijnse glimlach onderzoeksgeld zien opslorpen, of simpelweg zelf patiënten droogmelken.
Naar wat ik er lees is het uitwassen van antistoffen niet curatief. Verlichting is natuurlijk mooi, maar voor welk ernstig geval is het überhaupt mogelijk om zo’n behandeling aan te kunnen?
@js @sandradejong klopt, maar dit is tenminste fundamenteel onderzoek, waar ze beginnen met het afpellen van de verschillende paden tussen symptoom en oorzaak. Dat is essentiële kennis. Daarom word ik er heel blij van.
MFierst
Frieke@mfierst ook het Amerikaanse Polybio / PurinoLabs doet fundamenteel onderzoek, en het Duitse Charite. Er wordt hard gewerkt (postte daar gister een korte YouTube over met onderzoeker die yitlegde dat 6 jaar in medische wetenschap heel heel kort is).
Hoe moeilijk het ook is.... Geduld.
@venite @js @sandradejong
Hoe moeilijk het ook is.... Geduld.
@venite @js @sandradejong
@venite @sandradejong Het AMC — bastion van psychomaffia die met achterhaalde schoponderjekont behandelingen (CGT, GET) aankomt, contrair aan de internationale consensus, en een eigen circus erop nahoudt waarin SOLK, ALK, het biopsychosociale model, somatische stoornissen álles zijn. Waar PEM, orthostatische intolerantie, hersenmist afgedaan worden als aanstellerij.
“Wij denken dat alle ziektes een mentale zijde hebben”. Met leverkanker zijn mensen niet blij idd. Kanker? Tussen je oren dus!
@venite @sandradejong Ik wil mijn dochter ook terug. Lig al tien+ jaar voor die deuren. Mijn geloof in wonderen, of zelfs maar bona fide inzet, heeft dat niet versterkt.
@js het spijt me dat dit je ervaring is, weet niet zo goed wat ik er aan kan doen
@venite Ik moet me natuurlijk verontschuldigen; dit soort berichten raakt mijn zorgtrauma. Jinek/$krant geeft een wonderdokter de bühne, ik krijg een stortvloed van berichten van de strekking WAT FIJN DAT JE DOCHTER KAN GENEZEN, of, even erg, WAAROM LAAT JIJ JE DOCHTER STIKKEN. Dat moet ik dan maar als welwillende betrokkenheid met een glimlach aanvaarden, en als even later blijkt dat wonderdokter toch weer gewoon een oplichter is staat dat op pagina 17 verstopt, en zwijgt Jinek. Moedeloos.
@js ja, dat gebeurt bij ons ook. Zelfs het UWV komt met “je kunt dit nog proberen” over dingen waar ondanks onderzoek geen bewijs voor is. Ik hoop dat het momentum dat long covid nu levert ook de ME’ers iets gaat geven want we zijn intens dankbaar voor hoe ze voor ons zijn opgekomen.
@sandradejong de betere wetenschap. Traag maar gestaag
Wytze alias De Huisgenoot@Frieke72 @sandradejong wat een verademing he.