Richard Emling (DO9RE)Ich habe heute ein TikTok von Connor Scott Gardener gesehen. Er spricht darin über seine Erfahrungen mit Augenärzt*innen – und selten habe ich mich so unmittelbar, so schmerzhaft präzise wiedererkannt. Es war dieses „Ja, genau so fühlt sich das an“, das Erinnerungen an alte Müdigkeit und Verletzungen wachruft. (1/9)
Ich bin blind seit Geburt. Leber’sche Congenitale Amaurose. Eine Erkrankung, bei der die Stelle des schärfsten Sehens nie ausgebildet wurde, bei der die Fotorezeptoren rundherum im Laufe des Erwachsenwerdens nach und nach abgestorben sind. Als Kind hatte ich dennoch Sehrest: grobe Umrisse, große Objekte, Lichtquellen. Ich bin im Dorf Fahrrad gefahren, bis ich zehn war. Heute, Ende dreißig, benutze ich einen Lichtsensor, wenn ich sicher sein will, dass das Deckenlicht wirklich an ist. Mein Leben ist nicht weniger geworden – aber mein Sehen ist längst kein Feld mehr für medizinische Überraschungen. (2/9)
Und doch betrete ich Augenarztpraxen, in denen man genau so tut, als wäre ich ein ungelöstes Rätsel. Ich komme meist nur, um ein Rezept für ein blindentechnisches Hilfsmittel abzuholen. Keine Hoffnung, keine Erwartung auf Verbesserung. Nur Bürokratie. Und trotzdem beginnt fast immer dasselbe Ritual: Tropfen zur Pupillenerweiterung. Grelles Licht, das schmerzt. Untersuchungen, deren Sinn niemand erklärt. Ärger, weil ich nicht „richtig mitmache“. (3/9)
Meine Augen haben Nystagmus. Sie bewegen sich unwillkürlich, ständig. Ich kann nicht auf Kommando irgendwohin schauen. Das ist keine Verweigerung, keine Unkooperativität – es ist mein Körper. Aber statt Verständnis ernte ich Ungeduld. Als hätte mein Auge gefälligst dem Lehrbuch zu folgen. (4/9)
Ich habe zusätzlich einen Keratokonus, eine nach außen gewölbte Hornhaut, mit Vernarbungen. Ein Augenarzt erklärte mir einmal, man wolle das nicht behandeln, da sich mein Sehen dadurch ja ohnehin nicht verbessern würde. Dass diese Wölbung aber manchmal innen am Augenlid scheuert, Schmerzen verursacht, Trockenheit, Tränen, Reizungen – all das zählte nicht. Als wäre Lebensqualität ausschließlich an Sehschärfe messbar. Als hätte ein blinder Mensch kein Recht auf schmerzfreie Augen. (5/9)
Noch schwerer wiegt die Art der Kommunikation. Oder vielmehr: ihr Fehlen. Papierformulare, die ich ausfüllen soll. Kein Angebot einer barrierefreien Alternative. Kein Nachdenken. Ein Augenarzt sprühte mir einmal ohne Vorwarnung eine Flüssigkeit ins Gesicht, um meinen Lidschlussreflex zu testen. Keine Erklärung. Keine Einwilligung. Einfach machen. Es war nicht lustig. Es war übergriffig. (6/9)
Was mich daran so müde macht, ist nicht die einzelne Situation. Es ist das Muster. Blindheit scheint in der Ausbildung vieler Augenärzt*innen ein Endpunkt zu sein. Eine Sackgasse. Etwas, das man diagnostiziert – und dann innerlich abhakt. Der Umgang mit tatsächlich blinden Menschen, mit ihrer Autonomie, ihrer Körperkompetenz, ihren Bedürfnissen jenseits von „Sehen oder Nichtsehen“, scheint kaum vorzukommen. Stattdessen entsteht Aktionismus: testen, leuchten, messen – weil Nichtstun für Mediziener*innen unerträglich ist. (7/9)
Ich bin doch kein Übungsfeld. Ich lebe seit Jahrzehnten in diesem Körper. Ich kenne ihn. Ich weiß, was geht und was nicht. Ich weiß, warum ich da bin.
Wenn ihr in eurer Bubble Augenärzt*innen oder anderes medizinisches Fachpersonal habt, leitet das gern weiter. Was viele blinde Menschen erleben, ist kein Einzelfall, sondern ein strukturelles Problem: Blindheit ist kein medizinischer Notfall und kein Rätsel, das gelöst werden muss.
Blinde Menschen kommen oft mit klaren Anliegen und jahrzehntelanger Erfahrung.Was hilft, ist einfach – aber offenbar nicht selbstverständlich:
zuhören, erklären, fragen, Grenzen respektieren. (8/9)
Nicht alles, was technisch möglich ist, ist auch sinnvoll. #blind #Blindheit #Behinderung #Ableismus #Inklusion #Barrierefreiheit #Gesundheitssystem #Medizin #Patientenrechte #Selbstbestimmung #Medizinethik #Behindertenrechte #NichtsÜberUnsOhneUns #Sensibilisierung (9/9)
C.Suthorn 
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Dass Augenärzte (m/w) nicht zuhören, nicht erklären, nicht fragen, nicht Grenzen respektieren, erlebe ich auch.
Malte (EH23 ☎7805)@tschapajew Ich erlebe ebenfalls häufig negative Erfahrungen beim Augenarzt mit einer einseitigen Blindheit. Trotzdem dokumentiert ist, dass sich im blinden Auge die Netzhaut abgelöst hat, wird es zum Sehtest mit einem Kärtchen abgedeckt. Nein ich sehe da auch keinen Schein mehr. Auch nicht mit der Taschenlampe. "Ja aber ich mache das immer so". Da die Erkrankung relativ selten ist, diene ich auch des öfteren als Vorzeigeobjekt.
Lappenjammer@tschapajew Danke für diese Beschreibung, die schrecklich zu lesen ist. Mein Mitgefühl.
Das Thema ist sehr wichtig und es ist erschreckend, dass Blindheit und Erblindung nicht von fachkundigen und empathischen Menschen in den Praxen begleitet wird.
Ich weiß nicht, wie es in anderen Ländern ist, aber ich habe mittlerweile den Eindruck, dass sehr viele Ärztys mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen nicht klar kommen. Fachliche Vorbereitung fehlt, aber auch etwas wie Demut. Zu wissen, dass man Menschen behandelt und deren gelebte Erfahrung letztlich entscheidet, was nötig und möglich zu behandeln ist.
Bestimmte Fachrichtung sind besonders "mechanistisch". Augenärztys sind da auf jeden Fall mit dabei.
Ich wünsche Dir und allen Blinden bessere Begleitung.
Schmidt_happens@tschapajew Danke für deine wirklich hilfreiche Schilderung! Ich habe sowohl Augenärzte im Bekanntenkreis, als auch Betroffene. Ich werde vermehrt darauf achten und das ansprechen.
@Schmidt_happens Vielen Dank. Da ist wirklich noch immenser Aufklärungsbedarf.