Das Reel ist von Insta, von beate.insights.mecfs. Es zeigt Kathi, die Tochter von Beate, vor ihrer #MEcfs Erkrankung und danach. Kathi ist, wie ich, seit zwei Jahren bettlägerig. Die Botschaft an alle:

Werdet laut.
Macht bei #LIghtUpTheNight4ME mit.
Geht auf Liegenddemos.
Spendet an die Forschung.
Sprecht mit Politiker*innen.

Bitte vergesst uns nicht. Wir brauchen euch.

1/

Ca. 650.000 Menschen (2023 waren es 620.000, vermutlich also sogar mehr) sind in D an ME/CFS erkrankt, darunter mindestens 80.000 Kinder und Jugendliche. Weltweit sind es über 17 Millionen. Aktuell gibt es kaum Forschung und Versorgung, kein einziges für ME zugelassenes Medikament und keine Heilung.

Die Lebensqualität vieler Betroffener ist sehr niedrig.

Die meisten Ärzt*innen kennen ME/cfs noch immer nicht.

Bitte helft, das zu ändern.

2/2

@juchti Ich kenne es. Ich soll laut Hausarzt nach Neurologe suchen wegen Erschöpfungssyndrom, jedoch gibt es keinen in der Gegend wo solch eine Diagnose stellen kann. Es ist möglicherweise ein milder Fall wo ich mit Pacing schaffe, jedoch ich musste Arbeitszeit verkürzen um den Tag halbwegs normal schaffen zu können. Gibt Tage wo ich nicht zur Arbeit kann, da mir die Energie dazu fehlt.