Neue schonendere Therapieoption für Menschen mit angeborenem oder erworbenem Herzfehler: Minimal-invasiver Pulmonalklappenersatz erweitert Behandlungsspektrum an der Universitätsmedizin Mainz 👉 https://www.unimedizin-mainz.de/newsroom/neuigkeiten/aktuelle-meldungen/newsdetail/article/neue-schonendere-therapieoption-fuer-menschen-mit-angeborenem-oder-erworbenem-herzfehler.html

#UnimedizinMainz #Herzfehler #Herzklappen #Herzrhythmusstörung

eigentlich kein Thema für #socialmedia, aber weil ich hier schon sehr offen über den #herzfehler und die #trisomie21 meiner #tochter geredet habe, denke ich das gehört hier trotzdem hin.

Unsere Tochter ist nach nur 4 Wochen von uns gegangen. Sie hat ihre #op gestern leider nicht überlebt.

Wir und unseren anderen 3 Mädchen haben uns gestern Abend noch alle zusammen von ihr verabschieden können.

Flieg mein #Engel und grüß mir Opa und Oma, die passen jetzt auf dich auf.

nach 4 Stunden immer noch im #op.

Das #warten macht einen #verrückt!

#tochter #herzfehler #downsyndrom #baby

Ich dreh noch durch.
In dieser #Schwangerschaft läuft auch gar nichts wie es soll. Erst die Diagnose #trisomie21 und der #herzfehler, dann dadurch die geplante #Entbindung 150km von Zuhause entfernt.
Die #beckenendlage wodurch der #kaiserschnitt notwendig ist.

Und jetzt verschiebt die #uniklink #köln den Termin von 6. Oktober auf den 14. Oktober!

Wir waren vorgestern schon da weil meine Frau leichte wehen hatte!

❗Diese #Petition endet in wenigen Tagen:❗

Titel: Dauerhafte #Finanzierung des Nationalen #Registers für angeborene #Herzfehler e.V. ( NRAHF )

Mitzeichnungen: 4376
Es fehlen noch 25624 Stimmen.
Die Mitzeichnungsfrist endet in 6 Tagen am 18.09.2025.

Link: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_04/Petition_183574.nc.html

#auslaufendeBTP #Bundestag #Petitionsausschuss

Es wurde eine neue #Petition gestartet:

Titel: Dauerhafte #Finanzierung des Nationalen #Registers für angeborene #Herzfehler e.V. ( NRAHF )

Mitzeichnungen: 21
Es fehlen noch 29979 Stimmen.
Die Mitzeichnungsfrist endet in 42 Tagen am 18.09.2025.

Link: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_04/Petition_183574.nc.html

#bundestag #petitionsausschuss

Hallo zusammen, bin #neuhier aber nicht neu bei #mastodon

Ich wollte aber einen neuen Account für das was ich hier vorhabe. Ich werde demnächst nochmal Papa, nach bereits 3 tollen Kindern.

Diesmal aber mit Extra. #trisomie21 steht im Raum und, wie jetzt festgestellt, leider auch mit einem #Herzfehler der sehr kurzfristig operiert werden muss.

Ich will hier meinen Gedanken zu der kleinen "Chaossocke" einfach mal Luft machen.

Hat jemand #erfahrung damit in einem anderen Ort zu #entbinden und wie man das ganze #organisiert?

"Wir" sind nochmal #schwanger und es wird alles nicht so leicht Neben #trisomie21 hat sich heute noch ein #herzfehler bestätigt und uns wird geraten direkt, im Oktober, in #köln zu entbinden.

Wir wohnen aber ca 150km weit weg und es gibt auch noch eine 5 Jährige Tochter, die in der Zeit versorgt werden muss.

Es gibt zwar noch die großen Schwestern, aber die müssen eigentlich auch arbeiten...

Gutachten zum Tod der kleinen Line im UKE im April 2024

Der Gutachter sieht schwere Versäumnisse und spricht von einer katastrophalen Fehleinschätzung der Ärzte.

https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/hamburg_journal/Gutachten-zum-Tod-der-kleinen-Line-im-UKE-im-April-2024,hamj158056.html

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