W moim najtrudniejszym roku przeszedłem 89 wylewów. Jako trzynastolatek na pół roku przestałem chodzić, a kiedy uczyłem się stawiać kroki na nowo, moja noga była grubości pilota do telewizora.
Aby cofnąć przykurcz o zaledwie centymetr, wykonałem w domu ponad 2000 samotnych sesji rehabilitacyjnych. Ten jeden, upragniony centymetr. Zupełnie mnie nie dziwi, że wiele osób rezygnuje po kilku tygodniach, nie widząc rezultatów. Doskonale to rozumiem. Niezwykle trudno jest zmuszać się do codziennego wysiłku, gdy efektów nie widać miesiącami.
Jednak to właśnie w tej monotonii nauczyłem się czegoś, co stało się fundamentem mojego podejścia do biznesu i życia. Zrozumiałem, że postęp rzadko wygląda jak postęp. Czasem wykonujesz swoją ciężką pracę dzień po dniu i masz wrażenie, że nic się nie zmienia. Dopiero po czasie dostrzegasz, że jednak posunąłeś się do przodu i po prostu działo się to tak powoli, że tego nie czułeś.

https://www.youtube.com/shorts/sXrQHhohIRc

#hemofilia #rehabilitacja #dyscyplina #cierpliwość #przywództwo

Tratamientos de hasta $3 millones de pesos: el drama de las enfermedades raras | vía #UChileRadio

https://radio.uchile.cl/2026/02/28/tratamientos-de-hasta-3-millones-de-pesos-el-drama-de-las-enfermedades-raras/

#cromosomopatia #díamundialdelasenfermedadesraras #enfermedadesraraspocofrecuentesohuerfanas #epof #ges #hemofilia #leyricartesoto #registrodeenfermedadesraras

Przez większość życia zadawałem sobie złe pytania - "Dlaczego mnie to spotkało?", "Dlaczego jest mi tak trudno?".

Ale te pytania nigdzie nie chciałby mnie zaprowadzić. Zmieniło się to dopiero wtedy, gdy przestałem mieszać emocje z faktami oraz gdy spojrzałem na swoje ograniczenia tak by znaleźć w nich siłę.

W tym aspekcie pomogło mi krytyczne myślenie, o którym miałem zaszczyt mówić ze sceny na wydarzeniu Let's Talk About It.

Ten sposób myślenia pomaga, by w najczarniejszych godzinach po prostu nie zwariować.
#krytyczynemyślenie #rozwójosobisty #hemofilia #mindset

https://www.youtube.com/shorts/LLOohbcWF-s

Dziś w Łodzi, podobnie jak rok temu, odbyły się warsztaty edukacyjne dla chorych na hemofilię 🩸i ich rodzin. Przyciągnęły prawie 70 uczestników. Szczególnie cieszy obecność nowych osób, które po raz pierwszy miały okazję poznać naszą społeczność i z entuzjazmem włączyły się w nasze działania.

Serdecznie dziękuję wszystkim uczestnikom za obecność i aktywny udział. To właśnie dzięki tak zaangażowanej społeczności możemy skutecznie działać na rzecz poprawy jakości życia i leczenia osób z hemofilią.
Wyrażam ogromną wdzięczność prelegentom za przekazanie ogromu wiedzy i doświadczenia. Dziękuję również naszym sponsorom za wsparcie tego wydarzenia.

Tegoroczne warsztaty obejmowały zagadnienia takie jak:
🔬 Hemofilia B w XXI wieku - najnowsze perspektywy leczenia.
🦵 Możliwości leczenia zaawansowanej artropatii.
💊 Personalizacja leczenia hemofilii A.
🎬 Debata ekspertów na temat najnowszych trendów w hematologii.
🏃‍♂️ Jak osoby z hemofilią mogą skutecznie i bezpiecznie schudnąć.

Dziękuję wszystkim w imieniu zarządu Koła Łódzkiego za tak liczną obecność i zaangażowanie.

#hemofilia #psch #skazykrwotoczne #hemophilia #haemophilia #łódź #warsztatyedukacyjne

Hola Titánicos, cada 17 de abril se celebra el día mundial de la hemofilia, visibilizando esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en todo el mundo alterando la coagulación.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-hemofilia-2024/

#DiaMundialHemofilia #hemofilia #coagulacion #hemofiliaA #hemofiliaB #hemofiliaC #salud #visibilidad #prevención #cuidados #discapacidad #disability #disabilities #enfermedad #titan #titanicos #somosdisca #gentetitanica

Hola Titánicos, cada 17 de abril se celebra el día mundial de la hemofilia, visibilizando esta enfermedad que afecta a unas 400.000 personas en todo el mundo alterando la coagulación.

https://somosdisca.es/dia-mundial-de-la-hemofilia-2024/

#DiaMundialHemofilia #hemofilia #coagulacion #hemofiliaA #hemofiliaB #hemofiliaC #salud #visibilidad #prevención #cuidados #enfermedad #titan #titanicos #somosdisca #gentetitanica

Presidente Lula inaugura fábrica de medicamento para pessoas com #hemofilia, que vai abastecer 100% do #SUS.
https://pt.org.br/lula-inaugura-fabrica-de-medicamento-para-pessoas-com-hemofilia-que-vai-abastecer-100-do-sus/

#GovernoLula

01/04 - Dia Nacional da Pessoa com #Hemofilia e, em 1988, falecimento de #Henfil -

pic.twitter.com/DnN6I0T1Vg - ou -
facebook.com/faconti/posts/451… -
RT Nithael Dulac - Via Depósito de Tirinhas - #Professora -
[ Já esteve aqui. É tão bom que voltou ] - 2012 -