Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-angelman-2026/

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Hola Titánicos, cada 15 de febrero se celebra el día mundial del Síndrome de Angelman, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, siendo un trastorno genético, que causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y, a veces, convulsiones.

https://somosdisca.es/dia-mundial-del-sindrome-de-angelman-2024/

#Angelman #AngelmanSyndrom #SíndromedeAngelman #enfermedadesraras #enfermedadrara #enfermedadgenetica #discapacidaddeldesarrollo #dificultaddelhabla #salud #visivilidad #cuidados #enfemedad #titan #titanicos #gentetitanica #febreroraro #somosdisca

28.02. - 05.03.2023 Rare Diseases Run 2023

[DE] Die virtuelle Laufveranstaltung macht auf seltene Erkrankungen wie z.B. das #Angelman Syndrom aufmerksam und sammelt Spenden für Organisation die Betroffene wie meine Tochter - der Engel von #1EngelUnd4Bengel - unterstützen und die Forschung im Bereich der jeweiligen Erkrankung fördern.

[EN] The virtual running event raises awareness for rare diseases like the #angelman syndrom and collects donations for organizations offering help to people affected by rare deseases - like my daughter - and supporting research in the field of rare diseases.

RUN FOR RARE. ❤️ - running, walking, wheelchairing

500 m / 1 km / 2,5 km / 5 km / 10 km / 15 km / ½-marathon / marathon

https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2023/rare-diseases-run/

Heute hatte unsere Tochter Schuleingangsuntersuchung im #Gesundheitsamt. Das Foto (#shotonlibrem5) haben wir vor dem _Gesundheit_samt aufgenommen.

Die sehr freundlichen Ärztin sagte, dass das einzige, das sie bereits wisse, sei, dass unsere Tochter #Angelman-Syndrom habe und sie das nicht kennen würde. Sollte ich ihr das erklären?

Kontrolle des Impfpasses und Untersuchungsheftes. Nachdem der Engel kein Strichmännchen malen wollte oder konnte, durften wir wieder gehen.

#1EngelUnd4Bengel