Jour 6. La tarte partagĂ©e de lâutilitĂ©
Hier en Guadeloupe avait lieu une #conference de lâassociation #TousEnBleu invitant le parrain de lâassociation le docteur DjĂ©a SARAVANE.
Une intervention dâutilitĂ© publique qui informe le public et famille (la veille les professionnels) de la notion de douleur chez lâindividu autiste.
Le tĂ©moignage vidĂ©os de prise en charge non respectueuse et inadaptĂ©s sont trĂšs forte en Ă©motion et câest assez perturbant pour moi Ă certain aspect surtout liĂ© Ă une reviviscence de traumas dont les cas pratique illustraient un vĂ©cu similaire.
Pour autant jâavais Ă©tĂ© prĂ©venu en amont grĂące Ă une militante active sur les rĂ©seaux et maman dâune adolescente autiste : jâavais mon casque, un mini doudou, un pull pilou Ă poupouter, mon compagnon Ă qui tenir la main, ma tablette pour prendre des notes et dessiner.
Je crois que je gĂšre jusquâĂ ce que Nounou me dise « viens on sort on va faire une pause » je hausse les Ă©paules, regard dans le vide : Ă©tat de choc dissociatif, deuxiĂšme tentative de sa part « jâai envie de faire pipi tu mâaccompagnes » ça me semble plus rĂ©el je suis dâaccord.
En sortant de la salle une membre de lâassociation me demande comment je vais, je peine Ă interagir mais ça va je crois que je ne me rends pas compte de ce qui me choque. Je suis clairement dans un Ă©tat second.
On va aux toilettes chacun de notre cĂŽtĂ© puis au retour il dĂ©tecte un comportement inhabituel, une dissociation instable qui mâenfonce, je nâai pas lâair de savoir quoi faire, je cherche comment mâancrer dans la rĂ©alitĂ©, pourtant je dis vouloir y retourner : peur de rater une information importante
Et là on entends la vidéo qui passe on est relativement rassuré de ne pas assister au images.
Alors quâil veut comprendre ce qui mâarrive, ce qui est « trop » (car nous avions envisagĂ© de ne pas suivre lâensemble de la confĂ©rence si cela Ă©tait inconfortable), je parviens Ă lui dire « je croyais que vous Ă©tiez au courant que câest comme ça quâiels nous traitent. Je suis choquĂ© quâon doive vous montrer des images pour que vous en ayez conscience ».
On en parle un peu, on retourne dans la salle, je dessine, ça mâaide Ă amortir les Ă©motions et sujets Ă©voquĂ©s, la partie Ă©change commence un peu plus tard.
Je pose une question auquel je nâaurais pas de rĂ©ponse claire, « la sensibilisation est en cours » je comprends la signification actuellement il nây a pas de rĂ©ponse Ă ma question.
Puis des Ă©changes mâinterpellent et je dĂ©cide de tĂ©moigner en expliquant mon vĂ©cu succinct pour rĂ©pondre Ă une jeune femme qui a des difficultĂ©s avec sa dĂ©marche de diagnostic tardif. Soutenue par la fondatrice de lâassociation elle mâapporte le micro « je connais cette jeune femme qui a aussi eu un diagnostic tardif je pense quâelle pourra tâaider »
Fin de confĂ©rence arrive aprĂšs un long Ă©change de questions trĂšs intĂ©ressant qui tĂ©moigne du « chantier » de la sensibilisation qui reste Ă faire auprĂšs des professionnels et dans les dĂ©marches dâaccompagnement.
Des remerciements Ă chaudes larmes de reconnaissance envers la fondatrice de lâassociation qui est maman dâun ado presque adulte autiste et qui voulait que les choses changent en terme de prise en charge.
Elle a été utile a tant de gens, permis de faire bouger les conscience en #guadeloupe par des actions réelles et mesurable.
En sortant jâai peur dâavoir Ă©tĂ© maladroite et dâavoir dit des choses inadaptĂ©s, je demande, on me dit quâau contraire câest ok et ça relance une rĂ©alisation de plaquette informative en cours par le #CRA « ah la voilĂ la rĂ©ponse Ă ma question ».
Je sors de lâimmeuble câest le moment oĂč tout le monde boit un verre et discute, moment social du grand public, trop pour moi.
A lâextĂ©rieur avec mon compagnon je regarde les enfants qui jouent sur lâesplanade ça mâapaise.
Puis les gens sortent, une femme me remercie dâavoir partagĂ©, je danse assise sur le muret « jâai Ă©tĂ© utile Ă quelquâun ».
Une autre madame sort et vient me parler pour me demander des conseils je lui rĂ©ponds un peu dĂ©cousue et comme je peux et cela la ravie, ça lâaide mĂȘme et ça la rassure. Je me sens trĂšs Ă©mue « jâai Ă©tĂ© utile deux fois ».
Cet Ă©vĂ©nement Moushka semble y avoir appris beaucoup de choses elle ressent une reconnaissance profonde envers lâassociation et le docteur prĂ©sent.
Moi je suis trÚs heureuse que mes deux aidants soient là . Au matin (https://eldritch.cafe/@Batotoeko/115452784717018582) je poste à propos des difficultés que je rencontre et là ils sont présent pour comprendre, pour me comprendre moi et ce que je vis.
Nounou le soir, me donne des petites courses đ„č, et puis en rentrant il mâenvoie un message qui reconnaĂźt mon courage, mon service aux autres. Jâai les larmes aux yeux de cette douceur reçu de mon « accompagnant et compagnon »
Nounou repart avec le sourire, moi aussi, Moushka aussi, les gens aussi.
Pour moi câest une belle tarte partagĂ©e de lâutilitĂ© đđœđ„čâšâ€ïžđŠ
#actuallyautisticfr
#autistfriendly
#autism
#sensibilisation
#care
#EtreUtile
#partage
Schae đđœâšđ„čđ (@[email protected])
« Comme un goĂ»t de encore une fois » Cerveau qui fait boum. Jâencaisse les maladresses Jâaccueille avec tendresse Toute les erreurs qui sont faites Sous prĂ©texte de pas ĂȘtre dans ma tĂȘte. Prendre le relai pour une Autiste Câest ce que jâentends sans artifice Et pourtant câest bien triste Que je vais devoir vivre le supplice De vous expliquer Ă vous aidants toutes ces bĂȘtises Puis ensuite passer moi mĂȘme les coup de fils ma hantise On les enchaĂźne les trucs bancales Ceux qui me maintiennent au fond de la malle. Jâen ai marre quâon pense mâaider Quand on fait que les accumuler Ces trucs que je vais maintenant traĂźner Comme des foutus boulets. AprĂšs on se demande pourquoi Je prĂ©fĂšre habiter chez moi Seule avec les galĂšres du mois Au moins je pourrais mâen prendre quâĂ moi. Enfin je crois. Schae 28 Octobre 2025 #poesie, #slam appelle ça comme tu veux juste un #videtete avant que ça pĂšte #ragequit , un #freemind en tant que #actuallyautisticfrâŠ