Jour 6. La tarte partagée de l’utilité

Hier en Guadeloupe avait lieu une #conference de l’association #TousEnBleu invitant le parrain de l’association le docteur Djéa SARAVANE.

Une intervention d’utilité publique qui informe le public et famille (la veille les professionnels) de la notion de douleur chez l’individu autiste.
Le témoignage vidéos de prise en charge non respectueuse et inadaptés sont très forte en émotion et c’est assez perturbant pour moi à certain aspect surtout lié à une reviviscence de traumas dont les cas pratique illustraient un vécu similaire.
Pour autant j’avais été prévenu en amont grâce à une militante active sur les réseaux et maman d’une adolescente autiste : j’avais mon casque, un mini doudou, un pull pilou à poupouter, mon compagnon à qui tenir la main, ma tablette pour prendre des notes et dessiner.
Je crois que je gère jusqu’à ce que Nounou me dise « viens on sort on va faire une pause » je hausse les épaules, regard dans le vide : état de choc dissociatif, deuxième tentative de sa part « j’ai envie de faire pipi tu m’accompagnes » ça me semble plus réel je suis d’accord.
En sortant de la salle une membre de l’association me demande comment je vais, je peine à interagir mais ça va je crois que je ne me rends pas compte de ce qui me choque. Je suis clairement dans un état second.
On va aux toilettes chacun de notre côté puis au retour il détecte un comportement inhabituel, une dissociation instable qui m’enfonce, je n’ai pas l’air de savoir quoi faire, je cherche comment m’ancrer dans la réalité, pourtant je dis vouloir y retourner : peur de rater une information importante
Et là on entends la vidéo qui passe on est relativement rassuré de ne pas assister au images.
Alors qu’il veut comprendre ce qui m’arrive, ce qui est « trop » (car nous avions envisagé de ne pas suivre l’ensemble de la conférence si cela était inconfortable), je parviens à lui dire « je croyais que vous étiez au courant que c’est comme ça qu’iels nous traitent. Je suis choqué qu’on doive vous montrer des images pour que vous en ayez conscience ».
On en parle un peu, on retourne dans la salle, je dessine, ça m’aide à amortir les émotions et sujets évoqués, la partie échange commence un peu plus tard.
Je pose une question auquel je n’aurais pas de réponse claire, « la sensibilisation est en cours » je comprends la signification actuellement il n’y a pas de réponse à ma question.
Puis des échanges m’interpellent et je décide de témoigner en expliquant mon vécu succinct pour répondre à une jeune femme qui a des difficultés avec sa démarche de diagnostic tardif. Soutenue par la fondatrice de l’association elle m’apporte le micro « je connais cette jeune femme qui a aussi eu un diagnostic tardif je pense qu’elle pourra t’aider »
Fin de conférence arrive après un long échange de questions très intéressant qui témoigne du « chantier » de la sensibilisation qui reste à faire auprès des professionnels et dans les démarches d’accompagnement.
Des remerciements à chaudes larmes de reconnaissance envers la fondatrice de l’association qui est maman d’un ado presque adulte autiste et qui voulait que les choses changent en terme de prise en charge.
Elle a été utile a tant de gens, permis de faire bouger les conscience en #guadeloupe par des actions réelles et mesurable.

En sortant j’ai peur d’avoir été maladroite et d’avoir dit des choses inadaptés, je demande, on me dit qu’au contraire c’est ok et ça relance une réalisation de plaquette informative en cours par le #CRA « ah la voilà la réponse à ma question ».
Je sors de l’immeuble c’est le moment où tout le monde boit un verre et discute, moment social du grand public, trop pour moi.
A l’extérieur avec mon compagnon je regarde les enfants qui jouent sur l’esplanade ça m’apaise.
Puis les gens sortent, une femme me remercie d’avoir partagé, je danse assise sur le muret « j’ai été utile à quelqu’un ».
Une autre madame sort et vient me parler pour me demander des conseils je lui réponds un peu décousue et comme je peux et cela la ravie, ça l’aide même et ça la rassure. Je me sens très émue « j’ai été utile deux fois ».

Cet événement Moushka semble y avoir appris beaucoup de choses elle ressent une reconnaissance profonde envers l’association et le docteur présent.

Moi je suis très heureuse que mes deux aidants soient là. Au matin (https://eldritch.cafe/@Batotoeko/115452784717018582) je poste à propos des difficultés que je rencontre et là ils sont présent pour comprendre, pour me comprendre moi et ce que je vis.
Nounou le soir, me donne des petites courses 🥹, et puis en rentrant il m’envoie un message qui reconnaît mon courage, mon service aux autres. J’ai les larmes aux yeux de cette douceur reçu de mon « accompagnant et compagnon »

Nounou repart avec le sourire, moi aussi, Moushka aussi, les gens aussi.
Pour moi c’est une belle tarte partagée de l’utilité 🙏🏽🥹✨❤️🦋

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