Schwer an ME/CFS erkrankte Menschen fallen durch die Raster von Versorgung und Sozialrecht. Das wird kaum jemand bestreiten, der Betroffene kennt – und ihnen glaubt. Aufschlussreich ist, warum das… | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA | 16 comments

Schwer an ME/CFS erkrankte Menschen fallen durch die Raster von Versorgung und Sozialrecht. Das wird kaum jemand bestreiten, der Betroffene kennt – und ihnen glaubt. Aufschlussreich ist, warum das trotz bestehender Rechtsgrundlagen, Instrumente und bekannter belastungsinduzierter Zustandsverschlechterung (PEM) nach wie vor so ist. Dass Risiken und Dringlichkeit so häufig ausgeblendet bleiben, verweist auf mehr als Vollzugsdefizite. Es fehlt nicht nur an Angeboten. Es gibt auch ein Problem der Erfassung, Bewertung und Anerkennung. Bevor Leistungen greifen können, muss Bedarf in den einschlägigen Verfahren als solcher registriert werden. Bereits daran scheitert es bei dieser Erkrankung immer wieder. Ein Beispiel bei der Begutachtungslogik für den Pflegegrad: Bewertet wird, ob eine Tätigkeit ausgeführt werden kann. Für ME/CFS entscheidend ist aber, ob sie ohne unzumutbare gesundheitliche Folgen möglich ist. Wer alleine essen oder wenige Schritte gehen kann, gilt leicht als „selbständig“. Dass dieselbe Belastung Stunden später oder am Tag danach einen schweren Crash auslösen kann, der ans Bett bindet, bleibt unsichtbar. Die maßgeblichen standardisierten Verfahren bilden das krankheitsdefinierende Kernmerkmal also nicht angemessen ab. Es wird im System nicht anschlussfähig kommunizierbar. Ähnlich beim Grad der Behinderung: ME/CFS ist in der Versorgungsmedizin-Verordnung nicht als eigenständiges Krankheitsbild mit spezifischer Funktionsbeeinträchtigung abgebildet. Obwohl die Erkrankung seit 1969 neurologisch klassifiziert ist, bleibt sie in einem zentralen sozialrechtlichen Referenzsystem bis heute ohne angemessene Entsprechung. Auch das zeigt, wie beharrlich sich Fehlpassungen in Ordnungsmustern halten. Und stutzig machen sollte, wie selten das Gebot der Schadensvermeidung praktisch sichtbar wird. Obwohl inadäquate Anforderungen und aktivierende Maßnahmen zu Verschlechterung führen können und auch iatrogene Risiken dokumentiert sind. Hier wäre zumindest eine besonders sorgfältige Abwägung zu erwarten. Es greift zu kurz, nur von mangelnder Umsetzung, zu wenig Wissen oder Nicht-Zuständigkeit zu sprechen. Das zeigt die Oberfläche: wie sich Verantwortung administrativ verteilt, bis sie praktisch nirgends mehr ankommt. Das tiefer liegende Problem liegt in Deutungs- und Bewertungsordnungen: Warum wird die Eigenlogik der Erkrankung in zentralen Verfahren nicht so erfasst, dass daraus Schutz, Anerkennung und Leistung folgen? Wer die Versorgungslage verändern will, sollte deshalb nicht nur fehlende Strukturen und Finanzierung ins Visier nehmen, sondern auch die vorgelagerten Raster und Hoheitsgebiete zum Thema machen, in denen überhaupt erst festgelegt wird, was als Bedarf gilt, was als zumutbar erscheint und was scheinbar ohne Konsequenzen übergangen werden kann. Wo Entscheidungsmacht liegt, zeigt sich auch daran, was gar nicht erst entscheidungswirksam wird. Die Folgen verschwinden nicht. Sie verlagern sich – nur nicht dorthin, wo entschieden wird. | 16 comments on LinkedIn