und mein Mann damals beruflich nur am Wochenende nach Hause kam. Dies war möglich, da ich innerhalb kürzester Zeit ein Netzwerk aus SAPV, Pflegedienst, Hospizverein, Therapeuten, Assistenz, Familie, Freunden und Bekannten aufbauen konnte, meine Sprechzeiten drastisch kürzte und 2/

meinem Mann nur noch die Klinke in die Hand drückte. Ohne all diese hilfsbereiten Mitstreiter hätte ich dies niemals bewältigen können. Es hätte aber auch nicht funktioniert, wenn sich der Zustand meiner Mutter durch den Kontakt zu diesen Helfern jedes Mal dramatisch verschlechtert hätte. 3/

Nun stecke ich in einer ähnlich bescheidenen Situation und würde eigentlich wieder ein ganzes Netzwerk benötigen, doch dieses Mal sieht die Sache ganz anders aus: Mein Mann und meine Kinder sind an #ME/CFS erkrankt. Unterschiedlich schwer, mit unterschiedlichem Hilfe-/Pflegebedarf. 4/

Das schwerer betroffene Kind leidet unter einer ausgeprägten Reizempfindlichkeit, mein Mann entwickelt #PEM sogar durch Gerüche. Das bedeutet konkret, dass er selbst durch dezenten Geruch von Parfum, Haarspray, Deodorant, Waschmittel, Handcreme usw. richtiggehend krank wird und tage- oder 5/

wochenlang nicht mehr aufstehen kann. Im Umkehrschluss bleiben dann zusätzlich auch noch Kleinigkeiten an mir hängen, die er an guten Tagen im Haushalt oder bei der Betreuung der Kinder übernimmt. Unsere Wohnung „darf“ also nur von vorselektierten Personen betreten werden, denn der Geruch 6/

fremder Menschen bleibt trotz lüften und Luftfilter erschreckend lange in der Wohnung hängen, wenn es keine anderen Duftstoffe darin gibt. Nun könnte man meinen, dass ich zumindest z.B. die Wäsche außer Haus geben könnte, wenn uns schon niemand IN unserer Wohnung unterstützen kann - 7/

aber auch das hat sich als nicht praktikabel erwiesen, da der Geruch des fremden Haushalts, in dem die Wäsche zusammengelegt wurde, dann in unseren Kleidern, Handtüchern und Bettlaken hängt, was sowohl meinem Mann, als auch meinem Kind schadet. 8/

Nebenbei: Es ist spannend, wie intensiv alles von außen riecht, wenn man selbst auf jegliche Düfte verzichtet. Nun kommen wir zum Thema sonstige Reizüberempfindlichkeit, was bei vielen Menschen mit #ME/CFS ein großes Thema ist. Es sind nicht nur Gerüche, die eine Zustandsverschlechterung 9/

auslösen können sondern auch Geräusche, Licht, Kälte, Hitze. Lautes und/oder viel Reden, schrille Stimmen, schnelle Bewegungen, Türenschließen, Scheppern, Staubsaugen usw., manchmal das bloße Wissen, dass jemand in die Wohnung kommt und man sich den damit verbundenen Reizen nicht entziehen 10/

kann, führt bei ausgeprägter Reizempfindlichkeit zu einer Zustandsverschlechterung und muss in diesem Fall zwingend vermieden werden. Zu uns kommt die Ergotherapeutin sowie die Psychotherapeutin, die bei Bedarf aber auch online arbeitet, ansonsten niemand. Physiotherapie findet online statt. 11/

Mehr geht auch gar nicht, denn mit dem Besuch der beiden Therapeutinnen ist das Kontingent an vertretbaren Reizen bereits ausgeschöpft. Die individuelle Belastbarkeit ist natürlich von Betroffenem zu Betroffenem unterschiedlich, gemeinsam ist jedoch allen, dass die „normalen“ Hilfen 12/

nicht so einfach funktionieren u. dies von Außenstehenden nur sehr schwer nachvollzogen werden kann. #ME/CFS ist eine Erkrankung, die sowohl die Betroffenen, als auch die Helfenden vor ganz besondere Herausforderungen stellt. Die Frage ist, wie wir damit umgehen: Reagieren wir mit 13/

Unverständnis und Abwertung, oder nehmen wir die Beschreibungen und Warnungen der Betroffenen ernst und finden Lösungen? Manchmal müssen wir jedoch auch akzeptieren und aushalten, dass es keine Lösungen gibt. Das ist schwer und es ist viel leichter dann über die Betroffenen herzuziehen, 14/

„die ja gar keine Hilfe annehmen wollen“. Ich habe heute ein Video gesehen, dass es sehr gut trifft: Eine junge Frau möchte ein Bild ausmalen und bittet ihr Gegenüber um einen roten Stift. Sie bekommt einen blauen Stift, mit dem sie die Erdbeeren natürlich nicht anmalen möchte, denn für sie 15/

sind Erdbeeren nunmal rot. Sie bittet erneut um einen roten Stift und bekommt einen grünen. Dann einen gelben, dann einen orangefarbenen Stift. Obwohl sie nun viele Stifte vor sich liegen hat, also viel Hilfe angeboten bekommen hat, ist sie noch immer 16/

nicht dazu in der Lage die Erdbeeren rot anzumalen. Ihr Gegenüber wird mit jedem gereichten Stift ungehaltener, denn es hat ja Stifte gegeben. Am Ende bleibt die Situation für beide offen und unbefriedigend, mit Wut auf beiden Seiten, wobei die junge Frau übelst beschimpft und als undankbar 17/

bezeichnet wird. Der undankbare Kranke. So werden von #ME/CFS -Betroffene häufig geframed, obwohl ihnen nicht die passende Hilfe angeboten wurde oder es schlicht und ergreifend keine Hilfe gibt, die den Zustand des Betroffenen nicht verschlechtern würde. 18/

So kann auch trotz lieber Angebote hier auf BlueSky niemand zu uns kommen und mir die Stühle vom Esstisch herunterheben. Meinem Mann und meinem Kind würde es schaden - selbst wenn es schweigend geschehen würde. 19/