Mastodawn

Je cherche des gens qui ont réussi à avoir un diag pour le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique.

Je suis désespéré. J'ai cru compredans mes recherches qu'il fallait solliciter la médecin interne.

Est ce que y'a des retours d'expérience avant le diag / pendant le diag / après le diag ?

Vraiment je prends tout. Ça fait 3 ans que je suis essoufflé, fatigué, on m'a diag le syndrome du collon irritable, j'ai des maux de tête plusieurs fois par semaine, j'ai mal dans tout mon corps comme des courbatures tout le temps. J'ai l'impression ça fait 3 ans je vis avec une énorme grippe qui part pas..

#encéphalomyélitemyalgique

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Wisperine ⏚🔻

Feb 4

@solaeflore Avez-vous contacté le site Millions Missing France ? Ils peuvent vous fournir une liste de spécialistes au plus près de chez vous (ce qui peut être loin, souvent en vidéo). Soutien, c’est le parcours du combattant.
Beaucoup de ressources sur leur site, en particulier pour le pacing. C’est riche, il faut explorer : https://millionsmissing.fr/

Des millions d'oubliés - #MILLIONS MISSING FRANCE

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solaeflore 🌱Feb 4

@wisperine Merci beaucoup je vais regarder ça ! Je connais pas du tout ce site ni ce qu'ils proposent. On m'a dit que c'était long.. mais j'essaie quand-même de m'entourer d'infos pour me rassurer à commencer mes recherches.

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Wisperine ⏚🔻

@solaeflore Essaie déjà le pacing, ça aide beaucoup. Suis le # CovidLong ici, il y a des gens concernés, même si c’est différent, il y a des symptômes communs.

https://millionsmissing.fr/static7/soins

Vivre avec l'EM - #MILLIONS MISSING FRANCE

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solaeflore 🌱Feb 4

@wisperine Je vais essayer d'être un meilleur élève à ça mais c'est quand même quelque que je fais 80% du temps et que j'en suis arrivé naturellement à le faire. Je vais relire des infos dessus et repartir à zéro en espérant que je le fasse pas au max et que je puisse faire mieux en entendant une prise en charge. Merci beaucoup pour les infos !