Hab eine Fernsehdoku über eine an MS erkrankte Frau gesehen. Die größte Hilfe sei ihr Auto, sagte sie.
Natürlich ist ihr die damit gewonnene Selbstständigkeit zu gönnen. Dennoch haben mich 2 Dinge gewundert. Sie berichtete kurz vorher, dass eines ihrer Symptome Sehstörungen sind. Nun ja. Dann sagte sie, dass sie wegen des Autos nicht auf Hilfe angewiesen sei. Da frage ich mich immer: Was ist so schrecklich daran, Hilfe anzunehmen? Und liegt das Problem +
Am 30. Mai ist Welt-MS-Tag. In Deutschland sind mindestens 280.000 Menschen von dieser Erkrankung betroffen. Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung des Nervensystems, die das Gehirn und Rückenmark umfasst. Sie verläuft äußerst unterschiedlich, aber meist in Schüben und ist bisher nicht heilbar.
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Es gibt diese Gratwanderung, die Krankheit nicht das Leben bestimmen zu lassen aber auch nicht zu verdrängen. Humor ist dabei eine große Hilfe - als von meiner Lieblingsbetroffenen der Satz kam, sie macht jetzt als Rehamaßnahme "Bergwandern mit MS" - mit ihrem Freund zusammen - also das, was sie vorher auch schon gemacht haben - wurde der Umgang mit der Kacke leichter. Die jährlichen Untersuchungen und MRTs sind irgendwann Routine - das Leben geht weiter.
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Heute ist #WeltMSTag, und ich kann euch sagen: vor einem Jahr hätte ich noch nichts dazu gepostet.
Im Sommer 2024 hat eine meiner Lieblingsmenschen die Diagnose bekommen. Das erste Jahr ist oft besonders herausfordernd. Man muss sich erstmal zurechtzufinden, alles einordnen, als Angehörige ausloten, wie man überhaupt unterstützen kann... Nach einem Jahr hat man sich an Prognosen gewöhnt und daran, dass nicht jedes Symptom auf einen neuen Schub hindeuten muss.
Happy to pay taxes in a country where medication doesn't bankrupt you.
Eins noch: am 30.Mai ist Welt MS-Tag. Und er ist soooo wichtig!
Die meisten Betroffenen sind Anfang 20 - 70% sind Frauen.
Mit einer Früherkennung lassen sich massive Einschränkungen verhindern.
Zu den Symptomen gibt es hier eine gute Zusammenstellung:
https://www.startstemcells.com/de/ms-early-symptoms-in-women.html
So. Die dritte Woche mit Kesimpta. Schon krass, wie schnell der Saft wirkt; es hat einen beginnenden Schuub tatsaechlich sogar nicht nur soweit eingebremst, dass er nicht schlimmer wurde, sondern sogar etwas zurueckgedraengt. Ist nicht 100% weg, aber soweit, dass ich ihn im Alltag kaum spuere.
Nebenwirkungen sind nun auch keine mehr zu spueren, auch meine Laune ist deutlich besser.
Meine Guete, ich bin tatsaechlich richtig privilegiert, dass
1. ich die Diagnose MS bekommen habe, als es Kesimpta schon gab
2. dass ich in einem Land lebe, in dem das Medikament von der Gesetzlichen Krankenversicherung uebernommen wird.
Mit den Worten von Monty Python: "You lucky bastard."
Wenn ihr die Forschung für die (noch) unheilbare, chronische Krankheit Multiple Sklerose (MS) unterstützen möchtet, gibt's hier die Chance.
➡️ https://www.themay50k.de/fundraisers/silkeknispel/the-may-50k
MS betrifft viele junge Menschen. Das Durchschnittsalter bei der Diagnose beträgt 30 Jahre – und noch gibt es keine Heilung!
Deine Spende hilft bei der Prävention, der Behandlung und der Erforschung einer Heilung der MS.
Dafür läuft ein Familienmitglied dann auch extra viel in diesem Mai 🙂
Bonita Mascota
NDR
Astrid Hilt
polypunk
Gemeinnützige Hertie-Stiftung
Benjamin Knispel