Petite publicité gratuite pour un spectacle vu hier soir sur Coye la Forêt
https://www.marieclaireneveu.com/hepatik-girl
À voir d'urgence si elle passe près de chez vous.
Une épopée auto-immune Le nouveau spectacle de Marie-Claire Neveu Texte : Marie-Claire Neveu et Tatiana Gousseff Avec : Marie-Claire Neveu Mise en scène : Tatiana Gousseff Création Lumière : Fred l'Indien Musique : Julien Pittet Chorégraphie : Laura Mazeaud
Marie - Claire Neveu : une aventure de malade...
https://social.netdynamics.eu/display/69a1b9e9-166a-23d7-237e-57e559706584
Marie-Claire Neveu : Hepatik girl
https://social.netdynamics.eu/display/69a1b9e9-116a-23d4-ef3c-7c2731207888
𝗦𝗰𝗹𝗲́𝗿𝗼𝗱𝗲𝗿𝗺𝗶𝗲 : de passage hier à l’Hôpital Nord à Marseille, Sylvain Furnon poursuit son défi solidaire de 𝟭𝟮𝟬𝟬 𝗸𝗺 à vélo à travers la France pour sensibiliser à cette maladie auto-immune rare.
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM lui consacre un entretien à lire ici :
https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/1200-km-a-velo-pour-sensibiliser-a-la-sclerodermie
📖 L’étude complète :
https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/la-transition-chez-les-patients-atteints-de-beta-thalassemie-transfusion
💬 Et vous, comment gérez-vous la 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 de vos patients ?
Le 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗱’𝗘𝘅𝗽𝗲𝗿𝘁𝗶𝘀𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗗𝘆𝘀𝗹𝗶𝗽𝗶𝗱𝗲́𝗺𝗶𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗲𝘀 (𝗖𝗘𝗗𝗥𝗔) de l’AP-HM propose une prise en charge spécialisée pour les adultes et les enfants.
Pour en savoir plus :
🔗 https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/prise-en-charge-de-l-hypercholesterolemie-familiale-homozygote-nouveaux
𝗟𝗲 𝘀𝗽𝗼𝗿𝘁 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲 𝗹𝗲𝘃𝗶𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝘀𝗶𝗹𝗶𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗳𝗮𝗰𝗲 𝗮𝘂𝘅 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀
Maggy (greffée des poumons → Jeux Mondiaux des Transplantés 2027),
➡️ Pierre (rétinite pigmentaire → judo haut niveau),
➡️ Nascimo (greffe de moelle → #MarseilleCassis),
➡️ Armand (hypochondroplasie → Coupe du Monde Futsal 2026) :
➡️ 4 parcours où le sport devient dépassement et inclusion.
« 𝘓𝘦 𝘴𝘱𝘰𝘳𝘵 𝘮’𝘢𝘱𝘱𝘰𝘳𝘵𝘦 𝘶𝘯𝘦 𝘴𝘢𝘵𝘪𝘴𝘧𝘢𝘤𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘱𝘩𝘺𝘴𝘪𝘲𝘶𝘦 𝘦𝘵 𝘮𝘰𝘳𝘢𝘭𝘦. » — Armand
🔗 Vidéo : https://youtu.be/a70gNSlYlTo
𝗔𝗰𝗿𝗼𝗺𝗲́𝗴𝗮𝗹𝗶𝗲 : 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗲𝘀 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲́𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝟮𝗲 𝗹𝗶𝗴𝗻𝗲 ?
Une étude multicentrique AP-HM analyse l’impact médico-économique des traitements chez 1000 patients.
👉 La radiothérapie apparaît comme une option clé dans certaines stratégies.
IDKFQ
Tofm2
n816 Life
HPN France-Aplasie Médullaire
AP-HM - CHU de Marseille