𝗟𝗲 𝘀𝗽𝗼𝗿𝘁 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲 𝗹𝗲𝘃𝗶𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝘀𝗶𝗹𝗶𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗳𝗮𝗰𝗲 𝗮𝘂𝘅 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀
Maggy (greffée des poumons → Jeux Mondiaux des Transplantés 2027),
➡️ Pierre (rétinite pigmentaire → judo haut niveau),
➡️ Nascimo (greffe de moelle → #MarseilleCassis),
➡️ Armand (hypochondroplasie → Coupe du Monde Futsal 2026) :
➡️ 4 parcours où le sport devient dépassement et inclusion.
« 𝘓𝘦 𝘴𝘱𝘰𝘳𝘵 𝘮’𝘢𝘱𝘱𝘰𝘳𝘵𝘦 𝘶𝘯𝘦 𝘴𝘢𝘵𝘪𝘴𝘧𝘢𝘤𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘱𝘩𝘺𝘴𝘪𝘲𝘶𝘦 𝘦𝘵 𝘮𝘰𝘳𝘢𝘭𝘦. » — Armand
🔗 Vidéo : https://youtu.be/a70gNSlYlTo
𝗔𝗰𝗿𝗼𝗺𝗲́𝗴𝗮𝗹𝗶𝗲 : 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗲𝘀 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲́𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝟮𝗲 𝗹𝗶𝗴𝗻𝗲 ?
Une étude multicentrique AP-HM analyse l’impact médico-économique des traitements chez 1000 patients.
👉 La radiothérapie apparaît comme une option clé dans certaines stratégies.
𝗦𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗖𝘂𝘀𝗵𝗶𝗻𝗴 : 𝗮𝗰𝘁𝘂𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗺𝗺𝗮𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀
Une publication coordonnée par le 𝗣𝗿 𝗙𝗿𝗲́𝗱𝗲́𝗿𝗶𝗰 𝗖𝗮𝘀𝘁𝗶𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶 (AP-HM) analyse les traitements médicaux du syndrome de Cushing, maladie hormonale rare liée à un excès de cortisol.
La Timone s’illumine aux couleurs des maladies rares.
3 millions de personnes concernées en France.
Une mobilisation portée par la plateforme d’expertise maladies rares de l’AP-HM.
📅 RDV le 18/03/2026 à l'Hôpital de la Timone à Marseille
https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/la-timone-aux-couleurs-des-maladies-rares
📢 À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, nous réaffirmons notre engagement auprès des personnes concernées et de leurs proches !
Chaque jour, des milliers de familles font face à des défis uniques liés aux maladies rares. Pour mieux les accompagner, nous mettons en place :
✅ Une antenne dédiée aux aidants
✅ Un soutien renforcé aux associations locales
https://mieuxvivrefontenay.fr/programme/
#MaladiesRares #AidantsFamiliaux #Fontenayauxroses #PaulineLeFur #MieuxVivreFontenay
🧬 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀
Plus de 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare dans le monde, dont plus de 3 millions en France.
À l’AP-HM, l’engagement s’appuie notamment sur la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (𝗣𝗘𝗠𝗥-𝗔𝗣𝗛𝗠), au service de parcours coordonnés, experts et équitables.
📅 𝗟𝗲 𝟭𝟬 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹 𝟮𝟬𝟮𝟲 – 𝗠𝗮𝗿𝘀𝗲𝗶𝗹𝗹𝗲
Le 𝟮𝟲𝗲 𝗖𝗼𝘂𝗿𝘀 𝗱𝗲 𝗦𝘁𝗿𝗮𝗯𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲 𝗲𝘁 𝗱’𝗢𝗽𝗵𝘁𝗮𝗹𝗺𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲 𝗣𝗲́𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗾𝘂𝗲 se tiendra au Palais du Pharo, de 8h à 18h.
🧬 𝗧𝗵𝗲̀𝗺𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 :
Génétique et œil : comment améliorer nos prises en charge ?
👩⚕️👨⚕️ 𝗥𝗲́𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲́ 𝗮𝘂𝘅 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́
🎓 𝗚𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁𝗲́ pour certaines catégories (internes, élèves, personnels AP-HM, Département 13 / PMI).
👉 𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲 :
https://www.helloasso.com/associations/aost/evenements/26e-cours-de-strabologie-et-d-ophtalmologie-pediatrique-de-marseille
Les maladies rares touchent des millions de personnes et posent des enjeux majeurs en matière de diagnostic, d’accompagnement et de recherche.
Le 18 mars 2026, l’AP-HM organise à Marseille une journée de sensibilisation ouverte au public, aux patients, aux aidants et aux professionnels.
📍 Hôpital de la Timone – 9h30 à 16h
🔬 Thérapie génique & maladies rares : une avancée encadrée
L’ @aphm_chu_marseille est l’un des 3 hôpitaux français autorisés à utiliser Upstaza™ contre le déficit en AADC, une maladie pédiatrique rare.
Ce traitement innovant, par chirurgie stéréotaxique, est réservé aux centres maladies rares et encadré par l’HAS et l’ANSM, avec un suivi dans le registre #AADCAware.
AP-HM - CHU de Marseille
Mieux Vivre Fontenay
Ludovic Borie