𝗟𝗲 𝘀𝗽𝗼𝗿𝘁 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲 𝗹𝗲𝘃𝗶𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝘀𝗶𝗹𝗶𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗳𝗮𝗰𝗲 𝗮𝘂𝘅 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀

Maggy (greffée des poumons → Jeux Mondiaux des Transplantés 2027),

➡️ Pierre (rétinite pigmentaire → judo haut niveau),

➡️ Nascimo (greffe de moelle → #MarseilleCassis),

➡️ Armand (hypochondroplasie → Coupe du Monde Futsal 2026) :

➡️ 4 parcours où le sport devient dépassement et inclusion.

« 𝘓𝘦 𝘴𝘱𝘰𝘳𝘵 𝘮’𝘢𝘱𝘱𝘰𝘳𝘵𝘦 𝘶𝘯𝘦 𝘴𝘢𝘵𝘪𝘴𝘧𝘢𝘤𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘱𝘩𝘺𝘴𝘪𝘲𝘶𝘦 𝘦𝘵 𝘮𝘰𝘳𝘢𝘭𝘦. » — Armand

🔗 Vidéo : https://youtu.be/a70gNSlYlTo

#MaladiesRares

𝗔𝗰𝗿𝗼𝗺𝗲́𝗴𝗮𝗹𝗶𝗲 : 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗲𝘀 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲́𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝟮𝗲 𝗹𝗶𝗴𝗻𝗲 ?

Une étude multicentrique AP-HM analyse l’impact médico-économique des traitements chez 1000 patients.

👉 La radiothérapie apparaît comme une option clé dans certaines stratégies.

https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/acromegalie-analyse-medico-economique-des-traitements-de-deuxieme-ligne

#MaladiesRares #Endocrinologie

#MardiActu #MaladiesRares

𝗦𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗖𝘂𝘀𝗵𝗶𝗻𝗴 : 𝗮𝗰𝘁𝘂𝗮𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗲𝗰𝗼𝗺𝗺𝗮𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀

Une publication coordonnée par le 𝗣𝗿 𝗙𝗿𝗲́𝗱𝗲́𝗿𝗶𝗰 𝗖𝗮𝘀𝘁𝗶𝗻𝗲𝘁𝘁𝗶 (AP-HM) analyse les traitements médicaux du syndrome de Cushing, maladie hormonale rare liée à un excès de cortisol.

👉 À lire :
https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/syndrome-de-cushing-actualisation-et-recommandations-pratiques

#Endocrinologie #RechercheClinique #Cushing #APHM

La Timone s’illumine aux couleurs des maladies rares.

3 millions de personnes concernées en France.
Une mobilisation portée par la plateforme d’expertise maladies rares de l’AP-HM.

📅 RDV le 18/03/2026 à l'Hôpital de la Timone à Marseille

https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/la-timone-aux-couleurs-des-maladies-rares

#MaladiesRares #Santé #SantéPublique #Marseille

📢 À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, nous réaffirmons notre engagement auprès des personnes concernées et de leurs proches !

Chaque jour, des milliers de familles font face à des défis uniques liés aux maladies rares. Pour mieux les accompagner, nous mettons en place :
✅ Une antenne dédiée aux aidants
✅ Un soutien renforcé aux associations locales

https://mieuxvivrefontenay.fr/programme/

#MaladiesRares #AidantsFamiliaux #Fontenayauxroses #PaulineLeFur #MieuxVivreFontenay

🧬 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀

Plus de 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare dans le monde, dont plus de 3 millions en France.

À l’AP-HM, l’engagement s’appuie notamment sur la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (𝗣𝗘𝗠𝗥-𝗔𝗣𝗛𝗠), au service de parcours coordonnés, experts et équitables.

🔗 https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares

#MaladiesRares #JIMR2026 #RareDiseaseDay #SantéPublique

📅 𝗟𝗲 𝟭𝟬 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹 𝟮𝟬𝟮𝟲 – 𝗠𝗮𝗿𝘀𝗲𝗶𝗹𝗹𝗲
Le 𝟮𝟲𝗲 𝗖𝗼𝘂𝗿𝘀 𝗱𝗲 𝗦𝘁𝗿𝗮𝗯𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲 𝗲𝘁 𝗱’𝗢𝗽𝗵𝘁𝗮𝗹𝗺𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲 𝗣𝗲́𝗱𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗾𝘂𝗲 se tiendra au Palais du Pharo, de 8h à 18h.

🧬 𝗧𝗵𝗲̀𝗺𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 :
Génétique et œil : comment améliorer nos prises en charge ?

👩‍⚕️👨‍⚕️ 𝗥𝗲́𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲́ 𝗮𝘂𝘅 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́
🎓 𝗚𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁𝗲́ pour certaines catégories (internes, élèves, personnels AP-HM, Département 13 / PMI).

👉 𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗼𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲 :
https://www.helloasso.com/associations/aost/evenements/26e-cours-de-strabologie-et-d-ophtalmologie-pediatrique-de-marseille

#Ophtalmologie #MaladiesRares

Les maladies rares touchent des millions de personnes et posent des enjeux majeurs en matière de diagnostic, d’accompagnement et de recherche.

Le 18 mars 2026, l’AP-HM organise à Marseille une journée de sensibilisation ouverte au public, aux patients, aux aidants et aux professionnels.

📍 Hôpital de la Timone – 9h30 à 16h

#MaladiesRares #SantéPublique #Patients