Publico hoy un artículo introductorio sobre las #EnfermedadesRaras en @theconversationes que será el primero de una serie de artículos que publicaremos sobre este tema, editados por Elena Sanz y escritos por diversos colegas del #ciberer y @raras_csic
https://theconversation.com/las-enfermedades-raras-no-son-tan-raras-275468
Las enfermedades raras no son tan raras

Una de las mayores paradojas de las enfermedades raras es que no son tan raras. Globalmente afectan a millones de personas, a pesar de que cada una afecta a pocos pacientes.

The Conversation
En este vídeo del programa #ciceron del #csic explico la participación de nuestro laboratorio del CNB Consorcio CIBER #CIBERER y sobre qué investigamos, usando modelos animales (ratones avatar) #CRISPR en la red de #enfermedadesraras
https://youtu.be/_jTN-XQe_BU
CSIC Cicerón 14.2 Modelos animales para entender mejor las enfermedades raras. Lluís Montoliu

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Y siempre en las reuniones @feder_ong una ocasión especial para reencontranos los compañeros de #ciberer #Raras_CSIC con quienes compartimos el compromiso de investigación en las #enfermedadesRaras
@belenperezglez
@encarna_guillen
Chema Millán
Lanzamos la 6ª edición del curso #CIBERER de "Edición Genómica y Terapia Génica" #CRISPR que organizamos en el CNB el 16 de julio (09:30-14:30) Almudena Fernández y yo. Será presencial con retransmisión de las charlas, que no se grabarán. El curso es gratuito pero el registro es obligatorio: https://acortar.link/3BlnJx
VI Curso de “Edición genómica y terapia génica” CIBERER-ISCIII

Fecha del evento: martes 16 de julio de 2024, de 09:30 a 14:30 Lugar: Salón de actos del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), C/ Darwin 3, 28049 Madrid Formato híbrido (presencial en el CNB-CSIC + online) mediante la plataforma ZOOM Programa del curso: http://wwwuser.cnb.csic.es/montoliu/6curso_CRISPR_CIBERER.pdf Para cualquier información contactar con Almudena Fernández: [email protected] FORMATO PRESENCIAL con retransmisión de las ponencias. El curso está abierto a la participación de investigadores predoctorales y postdoctorales del CIBER. Se dará preferencia a investigadores del CIBERER, seguidamente a investigadores de otras áreas CIBER y finalmente a investigadores de otras instituciones, en general, si quedan plazas disponibles. El curso es gratuito, pero la inscripción es obligatoria, hasta completar el número máximo de participantes en el CNB (100 asistentes). Podrán seguirse las intervenciones online pero estas no serán grabadas. Inscripciones hasta el viernes 12 de julio de 2024. Los solicitantes que no puedan ser seleccionados para su asistencia presencial serán redireccionados a la asistencia ONLINE.

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Hoy estoy en Sevilla, para acompañar a @feder_ong en su 25° aniversario, en la ciudad que los vio nacer. Como investigador del #CSIC y del #ciberer agradezco el papel del movimiento asociativo apoyando y promoviendo la investigación en #EnfermedadesRaras
https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/la-reina-presidira-en-sevilla-el-acto-central-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-y-el-25-aniversario-de-feder
La Reina presidirá en Sevilla el Acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de FEDER | FEDER

Su Majestad la Reina presidirá el próximo 5 de marzo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un evento que se celebrará en Sevilla, ciudad que vio nacer a esta organización de pacientes hace 25 años.Si bien este Día Mundial se celebra hoy, 29 de febrero, FEDER cita a todo el tejido asociativo el próximo martes con el objetivo de centralizar tanto la conmemoración de esta fecha como su aniversario, dando cita a este movimiento de pacientes que durante estas más de dos décadas ha pasado de estar formado por 7 entidades a 418 organizaciones en la actualidad.

El jueves próximo es 29 de febrero: Día Mundial de las #EnfermedadesRaras y desde el #ciberer organizamos la jornada “Investigar es Avanzar” en CaixaForum de Madrid a partir de las 15:30 con nuestro director Pablo Lapunzina, FEDER, Instituto de Salud Carlos III, investigadores y asociaciones de pacientes. ¡Te esperamos! Incríbete en esta web ⬇️
http://www.ciberer.es/agenda/xiii-jornada-ciberer-investigar-es-avanzar
XIII Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar” | CIBERER

La última mesa del congreso internacional de #EnfermedadesRaras donde estuve ayer en la UCAM reunión organizada por #dgenes moderada por Isabel López Expósito #cbgc_arrixaca con María Elena Pérez #IMIB_RMurcia Hospital de la Arrixaca y Victoriano Mulero #IIC_UMU_IMIB #CIBERER
Hoy empezamos el curso de verano de la @uimp sobre #enfermedadesraras en el Palacio de la Magdalena de Santander, curso que coordino junto a Almudena Fernández y en el que participan muchos colegas del #ciberer y los vicepresidentes de #FEDER y #ALBA como representantes de los pacientes.
https://www.uimp.es/agenda-link.html?id_actividad=65HX&anyaca=2023-24
Cursos - UIMP

Universidad Internacional Menendez Pelayo. UIMP