Mais du coup, pourquoi cette focalisation sur les biomarqueurs ? Il y a de fait clairement une demande sur le sujet, y compris des patients.

Il faudrait déjà souligner qu'il y a sans arrêt une confusion qui est faite entre recherche des biomarqueurs et recherche de traitements dans le discours médiatique, comme c'est le cas dans l'interview tout en haut de ce fil : on sous-entend que la recherche des biomarqueurs serait "un espoir" pour les malades, autrement dit une première étape pour un traitement, alors qu'il n'y a pas de lien nécessaire entre les deux. Et le discours médiatique qui se focalise sur les biomarqueurs accentue l'importance générale accordée aux biomarqueurs, il y a un effet boule de neige. Tout le monde s'y laisse prendre y compris les assos de malades.

Mais surtout, la promesse des biomarqueurs c'est celle d'un diagnostic plus facile, plus rapide et surtout indiscutable. (Même si c'est pas si simple, voir plus haut sur la maladie de Parkinson.) Et ça, tout le monde est pour, notamment les malades que leurs médecins, leur entourage, leur travail soupçonnent en permanence de simuler, d'en faire trop, de s'inventer une maladie, d'être juste "déconditionnés" (jargon médical pour "y'a qu'à te bouger le fion, feignasse"), avec moultes conséquences extrêmement concrètes, notamment financières.

Sauf que. Et c'est là, à mon avis, le plus gros piège de la focalisation du discours sur les biomarqueurs. Je pense que la raison fondamentale pour laquelle la société dans son ensemble, avec ses institutions, exige les biomarqueurs comme "preuve" de la maladie, c'est que l'on ne croit pas ce que disent les malades. La focalisation sur les biomarqueurs, c'est le signe de la hantise des faux malades, des fraudeurs-euses à l'assurance sociale. Pour les malades, se reposer sur la promesse de facilité de diagnostic des biomarqueurs, ce serait accepter de faire aveuglément confiance à un système qui par défaut ne les croit pas, et demander à être évalués selon une question posée en ces termes : "êtes-vous un-une fraudeur-euse ?"

Car, ici encore, le diagnostic du covid long existe déjà. C'est pénible, c'est laborieux, certes, mais le diagnostic se fait. Hey, il y a même des symptômes, comme le POTS, qui peuvent être objectivés à l'aide de tests diagnostics dédiés (test de Schellong long, tilt test). Mais diagnostiquer un covid long, ça demande d'écouter les malades. Ça demande de les croire sur leurs symptômes. Ça demande d'être informé sur la maladie, chose que trop de médecins, y compris se prétendant spécialistes du covid long, ne sont pas. Le diagnostic du covid long est rendu plus pénible et plus long par le fait que beaucoup de médecins n'écoutent pas les malades et sont mal informés sur le covid long. Pas par l'absence de biomarqueurs. Les biomarqueurs ne rendront pas magiquement les médecins à l'écoute et bien informés.

Le seul vrai intérêt des biomarqueurs, en fait, ce serait de détecter d'hypothétiques faux malades. On nous vend le truc comme "ce qui permettra de prouver que votre maladie est vraie", alors qu'en réalité c'est plutôt ce qui permettra d'exclure encore plus facilement certain-es malades des protocoles de soin, des pensions d'invalidité, des arrêts de travail longue durée, etc.

Le pire qui pourrait arriver, c'est un test de détection partiel. Imaginez un test de détection du covid long, fondé sur un miraculeux biomarqueur, qui permettrait de détecter 99 covid longs sur 100. 1% de faux négatifs. C'est pas beaucoup ? Ça fait quand même des centaine de milliers de gens à qui l'institution médicale pourrait affirmer avec aplomb "vous, c'est dans la tête" ou "vous, vous fraudez". Combien vous pariez qu'un test dont la sensibilité n'est pas de 100% serait utilisé en ce sens, dans un contexte où l'absence de certificat confirmant l'infection initiale au covid est déjà utilisée pour refuser de reconnaître des covid longs alors même que la plupart des gens n'ont plus accès aux tests ? Et dans le contexte d'une maladie qui n'est sans doute pas une seule maladie, mais un terme-parapluie recouvrant plusieurs maladies différentes, correspondant aux multiples manières qu'a le covid de bousiller nos corps, avec donc fort peu de chances d'avoir un marqueur unique englobant toutes les formes de la maladie ? Quelle chance d’avoir un biomarqueur unique dans le cas de maladies multi-systémiques comme l’EM et le covid long ?

Autrement dit, faire confiance aux biomarqueurs pour le diagnostic du covid long, dans le cadre d'un système médical qui par défaut met en doute la parole des patients, ce serait à peu près l'équivalent de dire "je m'en fiche de la surveillance généralisée, moi j'ai rien à me reprocher." Ce serait, au mieux, très naïf.