Ludzie często pytają: ile jest osób z #DSD (albo: ile jest osób #intersex)?

Odpowiedź na to pytanie nie jest łatwa - jak znajdę moment zbiorę i przedstawię różne źródła na ten temat, dające mocno rozbieżne odpowiedzi, i spróbuję dokładniej wyjaśnić na czym polegają rozbieżności.

Ale najpierw, jeszcze przed źródłami, chciałbym zachęcić do refleksji: skąd się w ludziach pojawia to pytanie?

Ono jest dużo bardziej obciążone politycznie, niż powinno być. Ostatecznie, kogo interesuje, ile jest osób z innego rodzaju konkretnymi problemami endokrynologicznymi, rozwojowymi, czy w ogóle medycznymi? Lepiej byłoby pytać: jakie mają potrzeby, czy wiemy wystarczająco dużo, czy i jakie są braki w badaniach przesiewowych, diagnostyce, opiece zdrowotnej? To dużo bardziej przyziemne pytania, które trzeba rozważać osobno dla konkretnych jednostek chorobowych, po prostu tak samo jak się to robi dla wszystkich innych.

Liczba osób z DSD jest tak interesująca, ponieważ temat dotyczy płci i daje się używać w wojnach kulturowych. To budzi niezdrową ekscytację. Osoby z DSD są w tych wojnach bardzo wyraźnie wykorzystywane instrumentalnie jako "dowód" na coś, z pominięciem ich realnych (i zróżnicowanych) potrzeb.

Jedna strona twierdzi, że jest bardzo duża grupa osób "interpłciowych", rozumianych przy tym dosłownie jako istniejących "pomiędzy płciami", a tym samym "podważających binarność" i dowodzących swoim istnieniem "spektrum płci" albo wręcz jej "kulturowości". W tym kontekście widziałem szacowania tak wysokie jak nawet 3% i więcej, choć najczęściej pada liczba 1,7% - przy czym nierzadko do tej grupy osób "pomiędzy płciami" zaliczani są np. mężczyźni ze spodziectwem (tj. wadą polegającą na umiejscowieniu ujścia cewki od spodu penisa, nie na jego czubku).

Inni z kolei zakładają, że mowa u grupie tak małej, że w zasadzie pomijalnej we wszystkich kontekstach - co ma być z kolei dowodem na ścisłą "binarność płci" i jej prostotę. Tu z kolei najczęściej pada liczba 0,018%.

Obie te liczby skądś się biorą - ale różnica jest 1000-krotna!

Krótko o terminologii:
Termin "zaburzenia rozwoju płciowego" ("disorders of sex development", #DSD) został wprowadzony do języka medycznego w opublikowanym w 2006 roku stanowisku [1].

Zaproponowano wówczas zastąpienie tym nowym terminem starych pojęć, uznawanych za pejoratywne i mylące, takich jak "#interpłciowość" (#intersex), "hermafrodytyzm", "obojnactwo", "pseudohermafrodytyzm", "prawdziwy hermafrodytyzym", "odwrócenie płci".

Pojęcia te są mylące, bo u ludzi nie występuje obojnactwo (jak u niektórych innych gatunków, które mają taki fenotyp), a posiadanie DSD nie sprawia, że osoba znajduje się przez to w jakimś miejscu "pomiędzy płciami", tylko po prostu ma konkretny problem medyczny związany ze swoim rozwojem.

#ICD11, najnowsza wersja Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób - nadal chyba w trakcie tłumaczenia na polski - posługuje się już właśnie nazewnictwem DSD. [2] Pojawia się ono w kilku różnych miejscach Klasyfikacji.

Część DSD jest w dziale "Anomalie rozwojowe" (20), osobno w rozdziałach "Malformacyjne zaburzenia rozwoju płciowego" (LD2A) i osobno jako "Anomalie chromosomów płciowych" (LD5*). Część z kolei w dziale 5 poświęconym endokrynologii, jako "Zaburzenia nadnerczowo-płciowe" (5A71).

Co ciekawe, ICD-11, w dziale dodatkowych kodów, definiuje także kod dla pojęcia "Intersex" jako dodatkowego znacznika płci, choć sama klasyfikacja nie posługuje się w ogóle tym pojęciem. Przeciwnie - DSD są w niej konsekwentnie i jednoznacznie opisywane jako dotyczące osób płci męskiej i żeńskiej.

Tymczasem pojęcie "intersex" nadal pozostaje popularne, ale raczej poza kontekstem medycznym. Co jest może tematem na osobną rozmowę.

[1] https://www.researchgate.net/publication/40706958_Summary_of_consensus_statement_on_intersex_disorders_and_their_management_International_Intersex_Consensus_Conference
[2] https://icd.who.int/browse11/l-m/en

Na początek może warto od razu trochę odczarować temat.

Wiele osób ma do DSD stosunek, jakby to była jakaś szczególna cecha, w jakiś szczególny sposób definiująca osobę.

W rzeczywistości DSD — zaburzenia rozwoju płciowego — są grupą bardzo różnych jednostek chorobowych (schorzeń, stanów chorobowych), które mają ze sobą wspólnego tyle, że jakoś dotyczą rozwoju układu rozrodczego.

Tak samo jak mamy bardzo różne zaburzenia osobowości, zaburzenia pracy serca, zaburzenia odżywiania, zaburzenia snu i inne.

Mamy swoje ciała, i każdy i każda z nas może mieć z różnymi aspektami zdrowia różnego rodzaju stałe lub przejściowe problemy.

Ale to przecież nikogo z nas definiuje. Nie podniecamy się niezdrowo tym że ktoś ma zaburzenia pracy serca czy snu — po prostu jeśli ktoś ma problem, to go badamy, pomagamy, traktujemy jak każdego innego człowieka, nie umieszczamy z tego powodu w żadnej osobnej kategorii.

Nie ma nic szczególnego akurat w rozwoju płciowym, co by uzasadniało inne podejście. To po prostu jeden z obszarów naszego zdrowia, taki sam jak każdy inny.

Cześć, jestem tu nowy. 👉👈
Zakładam tu profil, żeby mieć miejsce, by mówić o rzeczach związanych z DSD, płcią, rozwojem płciowym.

Sam jestem nosicielem jednej z DSD (tzw. zaburzeń rozwoju płciowego). W innych społecznościówkach, pod imieniem i nazwiskiem, w ogóle tego tematu nie poruszam, bo prywatność moja i rodziny (to DSD jest dziedziczne).

Poza osobistymi doświadczeniami, przez które bardziej prywatnie interesuję się tematem, nie mam też żadnego profesjonalnego autorytetu - tym bardziej jako anonim. Cokolwiek napiszę - sprawdźcie, skorygujcie, chętnie sam dowiem się więcej, sam będę sobie przypominał żeby wspierać się źródłami.

Ale myślę, że warto, bo funkcjonuje na ten temat dużo mitów - choć nie mam póki co super jasnego pomysłu na to miejsce.

Nie zjedzcie od razu jak coś zrobię nie tak. 😶