@FAFVeV

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Um die FA-Versorgungslage in Deutschland zu beurteilen, brauchen wir Deinen Input! Bitte nimm Dir Zeit, für folgende Umfrage:

https://www.surveymonkey.com/r/LJLZGBY

Richtet sich an FA-Betroffene in 🇩🇪
Minderjährigen: bitte Umfrage mit Eltern ausfüllen.
#FA #FriedreichAtaxie #Friedreich-Ataxie #FriedreichAtaxia #FRDA

Friedreich-Ataxie-Versorgungspfade – Patientenbefragung

Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.

SOLID BIOSCIENCES
VERABREICHT ERSTEM TEILNEHMER DIE ERSTE PHASE-1B-STUDIE FALCON
ZUR BEWERTUNG DER DUALEN GENTHERAPIE MIT SGT-212 ZUR
BEHANDLUNG DER FRIEDREICH-ATAXIE.
Kalender für 2025

Die letzte (virtuelle) Meetings in 2025 stehen an :
- Hilfsmittels-Webinar am 09.12
- FA-Stammtisch/FA-Eltern am 17.12
- FA-Austausch Jahresausklang am 20.12

Meld Dich wenn Du dabei sein möchtest, wir würden uns freuen !

Fiona Cauley (FAlerin) zu sehen in der The Tonight Show bei Jimmy Fallon 😍💫
Sie ist Komikerin und Sprecherin aus den USA.

https://www.instagram.com/fionacauley?igsh=NG5xbG9jNXB4cjg4

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Heute, 25. Sept. 2025: International Ataxia Awareness Day!

Wir nutzen den Tag, um auf unseren Verein und Community aufmerksam zu machen.
336 Mitglieder engagieren sich gemeinsam für Menschen mit Friedreich-Ataxie und kämpfen für mehr Aufmerksamkeit, bessere Forschungs- und Therapiemöglichkeiten.

Am 29.11.25 lädt Kulturförderkreis Altomünster und Rotary Club Dachau ein zur Benefizgala zugunsten der Friedreich-Ataxie-Aufmerksamkeit, in Kapplerbräusall Altomünster:
• mitreißendes Programm
• Tombola
• 3-Gänge-Menü
Tickets, Info: https://www.friedreich-ataxie.de/Verein/aktionen/Benefiz-29.11.25
Sommerurlaube gehen ihre Ende zu?
Die Aktivitäten rundum unseren Verein dauern an !

Der Monat neigt sich dem Ende und damit ist es wieder soweit.
Für den Zugangslink sende bitte eine kurze Mail an:

[email protected]

Spiellandschaft-2025

Kommt vorbei zur Spiellandschaft
Minigolf, Fußball-Billard & Golf Croquet! 🏑⚽⛳

📅 Termine:
Fr, 29.8. 16 – 22 Uhr
Sa, 30.8. 14 – 22 Uhr
So, 31.8. 12 – 20 Uhr

Grill- & Currywurst 🌭 | Pommes 🍟 | Grillkäse 🧀 | Wurstsalat 🥗 | Kuchen & Eis 🍰🍦

Weg am Schächle
78144 Schramberg