Heute Teil 4 👇
Die Antwort der Ministerin @DoroBaer auf die Fragen von @SonjaLemke (@dielinke) schauen wir uns jetzt wieder genauer an.
#StepByStep
1/n
@FAZ
@bmftr_bund
@sonjalemke 
@dielinke
@longcovid
@me_cfs
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@Handelsblatt
@gesundheit-ZEITONLINE
Die Darstellung, Patientenorganisationen seien „untereinander nicht grün“, überrascht – insbesondere vor dem Hintergrund, dass unterschiedliche Positionen und öffentliche Auseinandersetzungen auch im politischen Raum, etwa im parlamentarischen Alltag, selbstverständlich und alltäglich sind (Doppelmoral).
2/n
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Diese Einordnung trifft fĂĽr die Zielsetzung der Patientenorganisationen allerdings nicht zu!
Auf unserem Instagram-Account „NichtGenesen“ sind in der Highlight-Kategorie „Kollaborationen“ gemeinsame Aktivitäten dokumentiert:
👉 https://www.instagram.com/s/aGlnaGxpZ2h0OjE4MDc2MDkzMjU5MDYxNTc4?story_media_id=3724406053078355566_52716450264&igsh=MW13NXlranp1dGI5ag==
3/n
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Dort wird deutlich, dass mehr als 21 Patientenorganisationen gemeinsam Position vertreten, unter anderem gemeinsame Schreiben auf den Weg gebracht haben und eine absolute Ăśbereinstimmung in ihren Zielformulierungen besteht.
4/n
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Wen immer Sie in diesem Zusammenhang meinen, der Sie nach eigener Aussage in einen „Streit“ verwickelt hat, lässt sich nicht auf die Zielsetzung der betroffenen Patientenorganisationen übertragen.
5/n
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Es ist nicht auszuschließen, dass es im Kontext von Beteiligungsverfahren auch zu interessengeleiteten und unlauteren Vorgehensweisen kommt, die darauf abzielen können, die eigene Position in Gremien zu sichern oder auszubauen.
6/n
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Einzelne solche Vorgänge können jedoch nicht als Maßstab für die Gesamtheit der Patientenorganisationen dienen. Entscheidend bleibt die inhaltliche Übereinstimmung in den zentralen Zielsetzungen, die von zahlreichen Organisationen getragen wird.
Die Darstellung, Kritik werde „auf dem Rücken derer, die wirklich leiden“ ausgetragen, weist in eine falsche Richtung.
7/n
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Die Gegenüberstellung von „wirklich Leidenden“ und öffentlich auftretenden Patientenorganisationen verkennt, dass es sich dabei um dieselben Betroffenen handelt.
Diejenigen, die sich äußern, tun dies nicht losgelöst vom Leid, sondern auf Grundlage dieses und engagieren sich zusätzlich zu ihrer eigenen Belastung ehrenamtlich.
8/n
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Die Aussage, „laute“ Patientenorganisationen würden den „eigentlich Leidenden“ schaden, konstruiert eine problematische Gegenüberstellung, die der Realität nicht gerecht wird.
9/n
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Öffentlich sichtbarer Protest ist kein unangemessenes Verhalten, sondern ein legitimes und historisch bewährtes Mittel kollektiver Interessenvertretung. Bereits in den HIV-Jahren haben Bewegungen wie ACT UP durch lauten, sichtbaren Protest entscheidend dazu beigetragen, dass Forschung, Versorgung und politische Aufmerksamkeit überhaupt vorangebracht wurden.
10/n
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Forschung zur Stigmatisierung – unter anderem von Ronja Büchner et al. – zeigt klar, dass Kritik und Engagement von Betroffenen gerade dort entstehen, wo ihre Erkrankung nicht ernst genommen und ihre Anliegen systematisch unzureichend berücksichtigt werden. Betroffene äußern sich, weil sie wiederholt Erfahrungen von Abwertung und Nicht-Anhörung machen – nicht, um anderen zu schaden.
11/n
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Auch im Kontext von ME/CFS wurden engagierte Patientenorganisationen über Jahre hinweg als „laut“ oder „konfliktorientiert“ eingeordnet, obwohl ihre Kritik auf reale und inzwischen vielfach anerkannte Defizite in Forschung und Versorgung hingewiesen hat.
12/n
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Seit vier Jahren – am 17. April jährt sich dies zum vierten Mal – leistet „NichtGenesen“ Arbeit, die eigentlich Aufgabe von Politik und Gesundheitssystem wäre.
Dazu gehört nicht nur Aufklärung und Interessenvertretung, sondern auch die tägliche Unterstützung von Betroffenen in akuten und existenziellen Notlagen.
13/n
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So erreichen uns regelmäßig Anfragen, die die Versorgungslücken unmittelbar sichtbar machen: Eine Mutter sucht verzweifelt nach einem Kinderhospizplatz. Eine andere berichtet, dass ihr aufgrund ihrer schweren Erkrankung die Kinder entzogen werden.
In einem sozialgerichtlichen Verfahren zur Begutachtung bittet ein Betroffener uns um UnterstĂĽtzung.
15/n
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Diese Fälle sind keine Einzelfälle, sondern Ausdruck struktureller Defizite, die Betroffene und ihre Familien täglich bewältigen müssen.
Vor diesem Hintergrund ist es schwer nachvollziehbar, warum Patientenorganisationen gegeneinander ausgespielt werden, während sie gleichzeitig Aufgaben übernehmen, die eigentlich in staatlicher Verantwortung liegen.
16/n
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Die Vielzahl an Anfragen, die uns täglich erreichen, ließe sich ebenso an den Steuerungskreis der Nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen weiterleiten.
Entscheidend ist daher, wie diese realen Bedarfe dort künftig verbindlich aufgegriffen und tatsächlich bearbeitet werden.
#PissedExcuseMyLanguage
#Transparenz
#EhrlichkeitStattEmpörung
Morgen geht’s weiter mit dem letzten Teil 5.
17/17
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NichtGenesen