Heute Teil 3 👇
Die Antwort der Ministerin @DoroBaer auf die Fragen von @sonjalemke von
@dielinke schauen wir uns jetzt wieder genauer an.
#StepByStep

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Aus der veröffentlichten Zusammensetzung des Steuerungskreises geht hervor, dass mit der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS lediglich EINE Patientenorganisation vertreten ist, die über eine ausgewiesene krankheitsspezifische Expertise zur Nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen verfügt.

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Die BAG SELBSTHILFE ist keine Patientenorganisation für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom oder Long COVID, da sie als Dachverband von über 100 Selbsthilfeverbänden verschiedenster Erkrankungen fungiert und keine krankheitsspezifische Expertise zu diesen Krankheitsbildern besitzt.

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Die BAG SELBSTHILFE stellt damit eine unspezifische Patientenvertretung dar, die eine übergreifende Interessenvertretung leisten kann, jedoch nicht die spezifische Krankheitsrealität dieser Patientengruppe abbildet.

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Darüber hinaus besteht ein ERHEBLICHER struktureller Interessenkonflikt: Die BAG Selbsthilfe betreibt die Long-COVID-Plattform, deren inhaltliche Ausrichtung maßgeblich von einem für die Deutsche Rentenversicherung tätigen Akteur geprägt wird und die zugleich ausdrücklich durch die Deutsche Rentenversicherung finanziert wird.

5/n

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Die Plattform ist wiederholt Gegenstand fachlicher Kritik verschiedener Patientenorganisationen. Auf diese Problematik haben nicht nur wir, sondern mehrere Patientenorganisationen in ausführlichen Schreiben hingewiesen.

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Zudem wurde der Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe, Dr. Martin Danner, in einem persönlichen Gespräch ausdrücklich von Patientenorganisationen auf diesen Interessenkonflikt hingewiesen.

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Vor diesem Hintergrund veröffentlichen wir erneut unseren Brief, der sowohl an die Geschäftsleitung der BAG Selbsthilfe als auch an den Leiter des Steuerungskreises, Matthias Hauer, übermittelt wurde.

8/n

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Wer die Hintergründe, die fachliche Kritik und die konkreten Auswirkungen dieses Interessenkonflikts vollständig nachvollziehen möchte, sollte den folgenden Brief vollständig lesen. 👇

https://drive.google.com/file/d/11yQghwKWYM8IoWuQpDeOyvyjZI-WMl96/view?usp=drivesdk

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