In letzter Zeit geht mir ein Gedanke nicht mehr aus dem Kopf: Ich bin jetzt 36. Damit bin ich doppelt so alt, wie es mir die meisten Ärzt*innen in meiner Kindheit und Jugend zugetraut haben. Diese medizinischen Prognosen waren damals wie eine unsichtbare Grenze, die mein Leben beschneiden sollte. Dass ich heute hier poste, ist ein Akt des Widerstands und ein Privileg zugleich.⬇️

Trotzdem ist die aktuelle Phase belastend. Mein gesundheitlicher Zustand ist gerade erschreckend instabil und in den letzten Monaten mussten wir uns von viel zu vielen Menschen mit SMA verabschieden, die in einem ähnlichen Alter waren wie ich. Das löst eine tiefe Unruhe aus. Ich frage mich oft: Wie viel Zeit bleibt mir noch? Habe ich die Kraft, die Dinge noch zu erreichen, die mir wichtig sind, für mich, für Sexabled und für unsere Kämpfe?⬇️