Camille NousJan 26
Allez je vais faire un fil (lent) sur l'aidance, parce que les récentes conversations me font penser que les gens se rendent moyennement compte de ce que ça peut vouloir dire. Peut-être que ça intéresse qqn de lire mon expérience.
(Et en même temps, moi-même, je ne sais que ce que ça veut dire pour moi. Je ne sais pas ce qu'implique d'être proche aidante de qqn qui a une sclérose en plaque ou qui est en difficulté financière. Je pense pas qu'il y ait de règle. Peut-être le truc commun, c'est qu'on a moyennement choisi cette situation)
#ProcheAidant #ProcheAidante
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Genre aujourd'hui j'avais un rdv à 14h (à env. 30min de chez moi) et je viens littéralement de rentrer.
Je peux pas en faire une règle générale, il a fallu gérer les suites d'une panne de courant, on ne pouvait pas prévoir. Sauf que c'est comme ça quasi à chaque fois. Et si t'as des enfants, "toi-même tu sais".
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Ce qu'on me dit fréquemment, pour être gentil je pense, c'est que je suis courageuse.
Pas vraiment non. Mais ça n'a rien à voir. Je n'ai pas le choix, en fait. (un prof de philo dirait que si, que je pourrais me détourner et assumer les conséquences) Si je ne venais pas en aide à mon proche, il serait littéralement dans [tu sais quoi] et je serais bouffée par la culpabilité, voire aussi par les messages hargneux de mon frère. Ou juste la crainte qu'il me tombe dessus (il est violent verbalement) et me fasse un procès.
Donc pas trop de courage dans l'histoire. Faut faire.
Et encore heureux, je n'ai rien à payer et pour l'instant tout marche sur sa retraite.
Show threadCamille NousJan 26
Ce que les gens disent parfois aussi, c'est que c'est dur de voir un proche diminué.
Franchement, je m'en fous. Certes, j'avais jamais vu la déchéance d'aussi près, mais c'est pas ça le problème sur le temps long (7 ans et c'est pas fini).
Le problème c'est comme aujourd'hui : JE dois recevoir qqn en rdv parce que la coordinatrice de l'entreprise d'aide à la personne change et comme cette boîte tourne super bien, elles communiquent pas de ouf. Du coup JE dois réexpliquer ce que j'ai déjà expliqué et rédigé plusieurs fois (c'est trop dur de transférer des mails apparemment).
Sauf qu'après ce rdv, y a 12000 trucs à faire.
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Alors, évidemment, c'est un rapport assez privilégié à la dépendance, parce que je ne dois pas soigner, laver, ce sont des gens formés, payés qui le font.
Je suis bien consciente que quand on n'habite pas en ville, qu'il y a pas de famille qui coordonne et qu'on n'a pas les moyens (financiers, mais pas que) pour embaucher des aides à domicile, c'est encore moins une partie de rigolade.
C'est très clair que j'ai beaucoup de chance/privilèges dans cette histoire.
Moi j'ai juste quelques trucs peu ragoûtants à gérer, mais c'est très ponctuel. C'est pas marrant de voir un-e proche comme ça mais l'évolution a été lente.
Show threadCamille NousJan 26

Idem, l'idée de #DeuilBlanc est sûrement utile pour plein de monde. Moi ça me parle moyennement parce que j'ai eu plusieurs années pour voir la personne décliner, donc pour m'y faire.
J'ai repéré différents signes que l'autre "déraille un peu", oublie, dissimule etc. C'est super énervant, mais là encore ce qui me saoulait le plus c'était /c'est le temps que ça me fait perdre.

Et là je touche quand même à un truc que les gens ont très souvent du mal à entendre. Je fais ce que je fais par sens du devoir, pas par amour. Du tout. Je dirais pas que cette personne m'est indifférente, mais la vie c'est long et les gens ont plein

Show threadCamille Nous
d'occasions d'être sympa ou de prendre conscience de comment ils ont mené leur vie (et malmené leurs proches). Du coup, c'est toujours un moment de malaise quand je ne conforte pas mes interlocuteurs dans leur sourire "Hé oui, on aime ses parents !". Ben non, désolée, pas moi. Je leur suis reconnaissante de plein de trucs, mais on n'a pas une relation qui me fait dire que je les aime. Donc zéro amour à chercher dans ce que je fais.
Y a de la complicité, oui. Et plein de moments drôle.
Quand lae proche perd la boule et met sa main devant sa bouche en disant "je sais plus !" d'un air presque espiègle, on rit franchement de son état.
Jan 26 at 6:11pmWeb
Show threadCamille NousJan 26
J'ai aussi quitté mon taf à cause de la nullité de la réponse au dépôt de plainte, mais c'est clair que l' #aidance a joué. C'était trop compliqué mentalement, de me dire que je rattraperai telle demi-journée passée à faire le ménage que les aides à domicile font pas, les courses, la pharmacie et les factures à payer. J'ai déjà pas vraiment de vie à moi ici (j'ai déménagé pour être proche of course, malgré le taf ailleurs, sinon ce serait pas drôle, donc je connais personne ici) donc bosser le week-end sur la thèse ou les cours parce que j'ai passé le lundi après-midi et le jeudi matin là-bas, c'était trop. J'avais toujours l'impression de faire défaut
Show threadCamille NousJan 26
Résultat je n'arrive plus à travailler du tout, même si je suis objectivement libre 5j par semaine. Autre problème.
Show threadCamille NousJan 26
Du coup, est-ce que ce sont "de beaux moments" à vivre avec ses proches avant qu'ils ne disparaissent ?
Ben oui et non, je m'en passerais en fait...
C'est sûr que les moments où on rigole parce que les idées sont embrouillées etc, c'est chouette. Ça renverse complètement la relation parent-enfant.
On doit prendre l'autre comme iel est, avec ses mensonges qui camouflent sa honte, ses embrouilles cognitives, ses "tu pars bientôt ? Je suis fatigué-e" (ça fait toujours plaisir. Attends que je finisse de prélaver ton linge ouais). Mais y a quelques moments sympas, c'est sûr. Des éclairs de lucidité, aussi. Où mon travail est reconnu.
Mais enfin ça pèse pas lourd.
Show threadCamille NousJan 26
(je reviendrai sur ce que ça remue de voir qqn de proche décliner à ce point, mais peut-être demain: faut aller (seule, sinon c'est pas drôle) finir de vider l'appartement de l'autre parenté décédée, et j'aurai du temps dans le train. Hé grosse ambiance ma vie hein 🥳)
Show threadCamille NousJan 28
Dans les trucs qui m'exaspèrent à force, même si j'en veux pas personnellement aux gens et que je dis rien, c'est que quand je raconte ce que je vis et comme ça me pèse (sans donner spécialement de détails), la personne à qui je parle a toujours un exemple dont elle veut me parler. Sa collègue qui, la cousine de son amie qui, gnagnagna. Toujours des gens dans des situations pires. Ok. Je sais que ça pourrait être pire, évidemment. Une démence lourde, de la violence physique à mon encontre, une charge financière qui me mettrait en difficulté etc. Mais JPP qu'on vienne me dire que machin en bave aussi. Super.
Show threadCamille NousJan 28
Si ça gêne, je peux aussi la fermer. Si les gens sont si géné par le sujet ben c'est pas la peine de me parler d'autre chose pour relativiser ou ne pas penser qu'eux aussi vont avoir d'aide. Je la plains, machine qui est aidante en plus de son travail (qu'elle garde, elle) et de ses enfants. Mais ça n'a pas de rapport avec moi ni ma situation.
Et le problème c'est que ces conversations sont rarement utiles. Ce qui serait utile, c'est d'échanger sur les meilleures couches pour adultes, sur les consignes à donner aux aides à domicile pour qu'elles les comprennent (enfin).
Je préférerais sincèrement que les gens disent rien, en fait.