Un truc sérieux (je sais, c’est très rare de ma part…)

https://onjase.quebec/display/3e11eb70-2269-360c-ee1a-f3c158609844

Les maladies neurodégénératives sont nombreuses et diverses. Les plus connues sont probablement les maladies neurodégénératives liées à l’âge, comme la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Mais plein d’autres existent, comme par exemple la maladie de Batten, ou CLN3, une maladie génétique lysosomale dont est porteuse ma fille.

Le terme de deuil blanc est apparu il y a plus de 10 ans dans le contexte de la maladie d’Alzheimer. Il décrit le deuil que l’on ressent lorsqu’une personne atteinte d’un trouble cognitif n’a plus la même présence mentale ou affective que par le passé, bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique.

Dans cet article, je vous raconte pourquoi et comment j’en suis arrivé à m’intéresser à cette notion, et je vous partage la synthèse bibliographique produite par l’Équipe Relais Handicaps Rares AuRA, équipe dont j’avais déjà parlé dans ce blog dont je trouve le travail formidable. Le document est consultable en fin de page.

https://blog.jmtrivial.info/2025/08/10/deuil-blanc/

#DeuilBlanc #ProcheAidant #Santé #Psychologie #MaladieDégénérative #MaladieDeBatten

Cette année le terme "deuil blanc" entre dans le Robert. Un outil de plus pour penser le chemin des proches aidants accompagnant des personnes concernées notamment par la maladie de Batten

Source : Athéna Sol https://www.youtube.com/watch?v=gjlv89XUMWw

#Vocabulaire #ProcheAidant #MaladieDégénérative #Robert #Dictionnaire

Je souhaiterais échanger sur le #handicap, le fait d'être #aidant, #ProcheAidant #AidantFamilial etc.

Surtout quand on est proche d'une personne adulte, enfant, conjoint ou parent.

De nombreux enfants ou adolescents se retrouvent eux aussi l'aidant d'un de leur parent.

Si vous etes aussi dans ce cas, pensez-vous que nous sommes suffisamment accompagnés ? La solitude de notre rôle ne vous affecté telle pas ?

Même si les associations comme #unafam ou #EpilepsieFrance ou tant d'autres peuvent nous aider et le font

Alors, c'est comment la dispo ?

Depuis septembre, j'ai (presque) stoppé mes activités universitaires.

Entre un nouveau job à temps partiel et un engagement toujours plus intense pour assurer les besoins de ma fille, qu'est-ce que ça change ?
On peut dire que quitter le fonctionnariat m'aura libéré l'esprit et offert le temps indispensable à ma nouvelle vie de proche aidant.

Je raconte tout ça et un peu plus dans ce nouvel article de blog :

https://blog.jmtrivial.info/2024/05/25/alors-cest-comment-la-dispo/

#3615MaVie #ProcheAidant #Disponibilité #DéveloppementLogiciel #LogicielLibre #Radio

En #Suisse, plus de 2 millions de personnes soutiennent des proches atteints dans leur #santépsychique

Ce genre d'article souligne vraiment à quel point nos sociétés ont du mal à faire du sujet de la santé une préoccupation collective. Entre les grosses institutions publiques étatiques et les individus, il n'y a pratiquement rien pour faire le lien entre les membres de nos sociétés.

#solidarité #ProcheAidant #santé

https://www.letemps.ch/societe/en-suisse-plus-de-2-millions-de-personnes-soutiennent-des-proches-atteints-dans-leur-sante-psychique

Cinq conseils pour aider un proche à sortir de son addiction

▶️ Vous êtes formidables, France 3 Pays de la Loire
▶️ Lire l'article et voir la vidéo : https://france3-regions.francetvinfo.fr/pays-de-la-loire/loire-atlantique/saint-nazaire/drogue-alcool-tabac-cinq-conseils-pour-aider-un-proche-a-sortir-de-son-addiction-2907656.html

▶️ Pour commander "Journal d'une polyaddict libérée" :
- sur le site de l'éditeur @eyrolles_bienetre : https://www.eyrolles.com/Loisirs/Livre/journal-d-une-polyaddict-liberee-9782416012013/
- sur le site de la FNAC : https://tidd.ly/3spygMn
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