1 Hallo meine Cuties,

Ich glaube es ist mal wieder an der Zeit für ein kleines Lebenszeichen. Es geht momentan wieder aufwärts, wenn auch etwas langsamer als gewünscht.

#inkluencer #disability #behinderung #trans #LGBTQIA #diversity #shooting #foto #model #körperbewusstsein

2 In solchen Fällen bin ich einfach ungeduldig. Mein Körper beschwert sich allerdings noch sehr deutlich, wenn ich anfange, mir zu viel vorzunehmen.

Es gibt also durchaus noch einige Nachwirkungen und Baustellen, die langsam behoben werden, aber auch positive Nachrichten.

3 Früher hätte ein derart starker Infekt definitiv einen Schub meiner SMA ausgelöst. Das war bisher immer so. Doch jetzt blieb dieser Effekt glücklicherweise aus, meine noch vorhandenen Kräfte wurden vollständig erhalten.

Der einzige Unterschied von damals zu heute ist das Risdiplam, eines der “neuen” Medikamente gegen die SMA. Ich bin für diese Wirkung unendlich dankbar, auch wenn sich die Ärzt*innen unzufrieden zeigen, weil ich keine verlorene Kraft zurückgewinnen konnte.

4 Für mich ist das allerdings gar nicht so relevant, wenn der aktuelle Stand erhalten bleibt, bin ich mehr als zufrieden.

Eine weitere positive Entwicklung ist, dass ich wieder mit meiner Arbeit angefangen habe.

Mehr als 1 - 2 Stunden pro Tag sind zwar noch nicht machbar, aber immerhin. Heute gab es ein Fotoshooting für Spiegel Wissen, dort findet ihr demnächst ein kleines Interview mit mir zum Thema Körperbewusstsein.

5 Alles in allem würde ich also sagen, ich bin wieder da, mit angezogener Handbremse. 😘