Zum #TagDerSeltenenErkrankungen möchten wir noch mal auf eine Publikation vom Januar hinweisen:

Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig

Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert.

Onkologische Indikationen sind überrepräsentiert, obwohl hier in den meisten Fällen bereits aktive Behandlungsmöglichkeiten existieren.

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_135616.html

#OrphanDiseases #OrphanDrugs

Orphan Drugs: Stärkere Orientierung am medizinischen Bedarf notwendig

Ein Team aus dem IQWiG hat Nutzenbewertungen von Orphan Drugs aus gut 10 Jahren analysiert. Onkologische Indikationen sind überrepräsentiert, obwohl hier in den meisten Fällen bereits aktive Behandlungsmöglichkeiten existieren.

Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)

Um 13.30 Uhr startert das IQWiG-Herbst-Symposium #iqwighs23 zu Thema #SelteneErkrankungen oder #OrphanDiseases.

Zur Einstimmung ein kurzer Thread mit den Basics.

Wir schreiben "Seltene Erkrankungen" groß (und kürzen das ggf. als SE ab), um zu verdeutlichen: Es geht nicht um das alltagssprachliche "selten", das jede*r anders auffasst, sondern um einen rechtlichen Begriff, hinter dem ein klar umrissener Katalog von Erkrankungen steht.

Hier ein kurzer BMG-Text dazu: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html

Seltene Erkrankungen

Selten ist eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU betroffen sind. Was wird bereits getan und welche Anlaufstellen gibt es?