白马做梦Mar 11
公婆在医院待了一整天，晚饭后回来，带来了最坏的消息。
公公得的是胶质母细胞瘤，非常恶性的脑肿瘤cancer。症状是头痛、恶心呕吐、癫痫发作、视力模糊、肢体无力、语言和性格改变。这些公公都在最近两三周表现出来，发展非常迅速。他现在已经不能倒着说月份和日期了，记忆力迅速衰退。
医生说有两个选择，一是什么都不做，生存期4-6周；二是马上手术，成功的话可以存活6-9个月，但如果手术失败会导致死亡。
婆婆已经跟哥嫂通过电话。这周五会有个专家会诊详细解释手术和治疗方案，能去的家庭成员都可以去，到时候我们请假一起去。如果决定手术，最快下周二可以。不知道哥嫂要不要来。都是未知。这两天必须要做好心理准备。
去年我爸妈刚来，我就急着要拍全家福，去年圣诞哥嫂一家也回来相聚，拍了最全的全家福。我一直有隐忧，害怕是最后一次。没想到真的是最后一次。
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以前一直觉得要是有一天老了生急病不用太受罪就离开就好了，可现在看到公公从原本好好的一个人突然就失能完全被击垮还是太突然很难受。我爸妈走之前他还只是稍微看不见行动有些慢，两三天的时间就迅速恶化。
昨晚我又失眠到凌晨两三点睡着，我没有告诉爸妈，他们还在倒时差我说了更睡不着了，等周五见了医生再告诉他们情况。
婆婆和孩他爸肯定比我更伤心但他们还能好好睡一觉，这一点比我强，没有抱头痛哭的场景，婆婆给我们讲病情也是控制情绪。我现在坐在那里想想就要流眼泪，但也不能给人看见，尤其是小孩子在的时候，憋回去，只能晚上躺床上黑暗里掉几次眼泪。昨晚下了点薄雪，早上孩他爸出去铲雪，进屋时我看到他眼睛红红的有水光。
小孩什么都不知道，还是天真，在一旁照常玩耍嬉笑。所有人在他面前都维持正常，跟他开开心心说话。早上他站在阳台门前看着外面树上的一群鸟，突然问：Mommy, what is heaven? What heaven looks like?

生活还得继续。婆婆去买了grocery先回自己家，要拿公公平时吃的药，他们只带了几天的药现在要继续住在我家没药了。还要回去处理琐事给保险公司打电话给long term care机构打电话看手术资料等等。昨晚和今早都跟他哥通了电话还没有决定他们什么时候来几个人来，今晚会再打电话告诉我们plan。孩他爸10点多送完小孩回来，婆婆就离开了。他又出门去买grocery买饭，公公现在吃一种特殊药最好不吃盐和糖。我在家一边办公，一边照顾公公。
他其实什么都做不了，只能坐在椅子里休息。现在走路都非常艰难，眼睛也看不见。原本裤子上戴的suspenders也戴不上了，上下楼梯要让人搀扶。今天和明天要我们照顾他，婆婆有可能明晚来有可能周五一早来。希望这两天不要再出什么意外了。
明天要和supervisor谈一下，4月底回中国的trip肯定取消了，PTO也要取消，不知道接下来要怎么请假请多久假，一切未知，如果周五开始请假要把手上的任务交接好

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昨晚哥嫂定了周五的机票带着两个孩子一起飞回来。今明两天要给他们弄好房间和在这里需要的所有东西。
公公现在已经几乎不能走了，要给他在楼上弄air mattress睡，避免任何移动。昨晚他还睡在楼下，孩他爸不放心睡到他对面婆婆用的房间晚上起夜要帮忙。他个子比孩他爸还高还壮，今天他一个人弄公公上楼都有点吃力。
昨晚给爸妈打了电话，忍不住哽咽，他们说要是需要提早过来他们就改签机票，还是让他们先休整吧，时差还没倒呢，换了身份证也要两周后拿到。而且现在家里人多来了也更乱。
今天一大早给我manager视频1:1，也忍不住掉了眼泪。这两天眼皮比较浅，说到这个事情就控制不好情绪。她跟HR联系了，说如果我要请family leave可以直接跟HR走流程，明州法律规定可以享受一共12周的family paid leave，不过按照我的工资水平每周只拿66%的pay，我还是先请了PTO，让她把我之前的request全部取消。接着给team发消息把今明两天和下周的各种on call分出去，大家很快就全部cover了。又给我的四人小组视频通气，交代了一些需要处理的task。我一直都比较productive，最近也在有意识迅速完成已有的task以备不时之需，所以自己的workload可以今天下班前解决掉，基本不需要帮忙。
安排好这些事，今天就加紧工作收尾，这样明天开始就不用顾虑工作的事了
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今天白天公公已经不能站了，去厕所去餐桌都需要人搀着，移动特别慢他的腿没力。上午去一趟厕所我和孩他爸帮他站起来回到椅子上弄了半个多小时。下午他想stretch一下躺在地毯上，结果起不来。婆婆电话里听他这么严重就让孩他爸带他去急诊室让医生检查。于是我们就帮他起身，下六七级楼梯，挪进车库，坐进车里，整个过程非常艰难，他自己一点力都使不上。最后花了快一个小时才完成这平时十几二十几步路。
婆婆也从家里赶到医院，在ER做了几个检查。我下班去接了小孩，回家做饭吃饭，给小孩塞了Ipad让他看会儿电视，我继续做家务，准备明天哥嫂一家来的住宿准备。
收拾完孩他爸和婆婆回到家。帮她把从家里带的很多东西拎进来。他们带了外卖回来吃了饭。公公还坐在ER等床位。我洗漱完，等孩他爸跟小孩洗漱完，我带小孩睡觉。他又和婆婆返回医院给公公带去他平时用的呼吸机。回到家9点多，说公公还在ER做了检查还要等in-patient check in，饭也没吃，又累又饿很不开心。
明天的appointment暂时取消了，因为医生说人已经在医院了不算out patient，明天医院给我们打电话再通知具体情况和该做什么。
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昨晚11点婆婆接到医院电话，说情况很不好，让我们第二天早上8点去病房。早上起来随便吃了点把小孩叫醒，先送他去学校，然后孩他爸返回接上我和婆婆一起去医院。
公公在单独病房呆了一整晚，有护士们照顾，意识还清醒，就是被折腾得没怎么睡。刚去就有一波一波的工作人员来来去去，护士，护工，case manager，跟我们聊。
九点左右主治医生来了，我们拨通了视频让他哥哥旁听。医生下了最终审判：他的情况已经非常糟糕，没有做手术的可能，只能听天由命，剩下的生命只有weeks, 不知道是一个星期还是两个星期还是更多，只能最后的阶段让他少受点罪。之前公公还在打算做手术。婆婆听到这个消息就哭了。
之后又是来一波又一波的人，搞不清楚谁是谁。有hospice临终关怀团队的，有palliative care姑息治疗团队的，有对接nursing home团队的，有chapel的神父，等等。太多的消息，太多的决定要做。
公公说想回家，婆婆跟他说不可能回家了。他说要回我们在这里的家。我们于是考虑可以把他接回我们家，我们来做最后的照料。可是通过跟医疗团队的沟通和看了护士给他翻身上厕所移动等各种事情后发现靠我们自己是不可能的事，仪器设备不齐全，人手不够，虽然保险会cover一些东西但远远没有专业机构的能力。最终决定要给他转nursing home/long term care facility. 婆婆告诉公公回不去家了。
一上午都在跟各种人交流。婆婆给long term care的保险公司打电话，给hospice机构打电话，在痛苦的情况下还要保持头脑清醒处理事情。孩他爸没吃早饭，到1点左右我们都撑不住了，离开医院吃了点午饭。继续回去，还要见child life specialist, 是专门指导如何给孩子解释目前的情况和相关概念。专家说明天带孩子们来医院的时候她会在场，先在family room给他们做一些活动做好准备再进病房，还有后续的nursing home探访和最终的死亡教育，她们都会指导参与。
又见了些人，我们不得不离开。因为要买菜买东西准备哥嫂来。去附近超市买了东西送婆婆回家，我们继续去买菜，接了小孩。晚饭随便对付，各种收拾，孩他爸8点先睡他要11点去接哥嫂。婆婆给公公的亲人打电话通知情况，9点睡。我哄睡完小孩，依然要做完家务给哥嫂最后收拾好一切要用的东西，现在才坐下来，等衣服洗完放烘干机再去睡
Show thread白马做梦Mar 14
早上接到医院电话。公公可能撑不到今天下午了。
所有人现在去医院。大家昨晚都没怎么睡。头好疼。
从周二诊断到现在，5天。
一个鲜活的生命要消失了
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今天一整天在医院。公公已经意识完全模糊，只是闭着眼睛躺在病床上。哥嫂赶到只能见最后一面，一句话都没说上。
公公的几个姐妹和家人也先后来看过了。
昨晚我看了Mayo发的材料知道小孩子面对死亡任何一种反应都是合理的。
两个男孩刚进医院都很兴奋，到了病房看到床上的grandpa只是呆楞了一会儿也没什么反应，尤其是侄子一直想逃跑，两个人嘻嘻哈哈继续疯玩，child life specialist跟他们简单聊了会儿。他们一整天都在family room开心地闹腾玩耍看电视吃饭。几次进病房都没有怎么显露难过，孩他爸抱着他的时候，他看到我们哭也只是安安静静地把头靠在爸爸肩上看着grandpa不说话。后面specialist帮他们跟grandpa一起做了fingerprint的纪念品，他们很配合。后面公公有几次choke的迹象我们都把孩子们带出去玩不给他们看到。下午他呼吸越来越困难，最后让他们进去跟grandpa告别，他们乖乖地说了goodbye和I love you.
晚上我带着嫂子和三个小孩先回家，实在撑不住了。我给他洗澡的时候问了一下how do you feel today in the hospital. 他说I’m happy. 我又问了一句do you feel sad when you say goodbye and cannot see him anymore.
他说：No! Don’t worry about me, I’m good. It’s not about me, it’s all about grandpa, and grandpa knows that I love him!
这个回答有点意外又有点佩服他一个四岁的小孩。
今天孩他爸和他哥都一直在哭。回到家跟嫂子聊，她说她第一次看到他哥哭。我也基本上第一次看到孩他爸哭得这么伤心。他很爱他爸爸。他爸是个好人。
Show thread白马做梦Mar 15
昨晚又一整晚没睡。虽然吃了褪黑素，但就是无法入睡。一直到今天凌晨三点，在医院的他哥发了信息，医生宣告公公过世。他们在医院处理手续，往回赶。晚上下大雪，他们好不容易开车到家。回到家5点多，我就醒着等到他们都洗漱完毕。孩他爸躺上床是六点左右。终于一切安静下来我迷迷糊糊有点睡着。然后of course小孩7点不到醒了来我们房间。我又醒了，让孩他爸带着去外面rocking chair，我才又安静了一会儿，估计浅睡到了9点多有人起床了我又醒了，总共不知道有没有睡两小时。
起床一看外面下了16inch的雪。接近中午大家都陆续起床，吃饭，小孩都在玩。1点左右我弄小孩吃完午饭，孩他爸带他午睡，我也吃了药上床，嫂子也去睡觉。但依然没法睡着。外面太吵了，先是宝宝哭闹，然后是小孩起床了两个孩子玩，孩他爸出门铲雪，再是嫂子上来照顾三个孩子，外面一直说话吵闹。
我的睡眠很浅，只要有声音就睡不着。这三天加起来都没有睡满10小时。再这么下去身体肯定吃不消，我都头晕胃疼四肢发麻了。只能寄希望于今晚能睡多一点。
Show thread白马做梦Mar 16

公公过世这一天正是这个冬天最大的一场暴风雪。嫂子说这一天也正好是The Ides of March。今天本来是嫂子的生日，她说不要庆祝，她的生日will never be the same.

昨天晚上吃饭时小孩问when grandpa will come back, 我说he will never come back.
孩他爸告诉我洗澡时他和小孩的对话：
小孩问：why grandma cried？
他说：Because she is sad.
小孩又问: why she is sad?
他说：Because grandpa passed away.
小孩哦了一下。
他又说：it’s Ok to be sad, and it’s Ok to cry when you feel sad.
小孩说：Yes, but I choose to be happy.
这个四岁小孩的每次回答都让我意想不到，不知道他心里现在到底在经历什么。

Show thread白马做梦Mar 17
今天是St. Patrick’s Day. 公公是爱尔兰后裔，他妈妈是爱尔兰人，他生前很喜欢这个节日，平时也幽默风趣喜欢开玩笑。
昨天婆婆带我和嫂子去买葬礼要穿的衣服。哥嫂一家来得急根本没带正式的衣服。我没有dress pants也去看看。
婆婆说，这不是悲伤的葬礼，是celebration of life，God带走了公公，没有让他受多少苦。公公和她都不喜欢黑色葬礼，希望大家穿得体又cheerful一点。
去年我就到处找正式裤子，但我穿美国0号甚至00号根本找不到合适的，昨天也当然没找到。嫂子倒是买到了一条领口裙身有豹纹元素的裙子和黑外套，婆婆说公公会喜欢这个有趣的衣服。我决定穿衣柜里的一条绿色的比较formal的连衣裙，婆婆说公公会喜欢的，作为爱尔兰人他喜欢绿的。婆婆买了条绿色的小丝巾作为纪念。然后去给三个小孩买衣服。给两个男孩买了蓝色的suit，淡蓝色衬衫天蓝色马甲和裤子+深蓝色领结。给小侄女买了米黄色连衣裙和长外套，米白色花朵小皮鞋，都非常可爱。婆婆说公公会喜欢的，都是复活节和春天的颜色。
晚上点了印度餐外卖，算是给嫂子庆祝了生日。等孩子都睡去，我们四个聊了会儿天。
今天婆婆和孩他爸还有他哥先收拾了东西回公婆家，他们要整理房子，跟funeral home的人商量葬礼的事情。我和嫂子带着三个孩子在家，等周四再过去。
两个人带三个孩子没有想象中艰难，反而比平时平静了不少，人少就没那么混乱。还能有时间坐下来喝杯热可可吃点零食看看电影。
Show thread甜蛋糕苦咖啡Mar 17
@baimazuomeng 我老同事的丈夫去世的时候，也是用的，celebration of life.
Show thread白马做梦
@ellipses 嗯，他们信教的就是觉得被上帝带走了，也是一种blessing
Mar 18 at 1:35amWeb