L'Œstropiée

It's that time of the year again : le téléthon.
Le téléthon ne sert à rien d'autre qu'à renforcer les clichés validistes et permettre aux valides de faire leur bonne action de l'année.

L'AFM Téléthon ne sert pas les myopathes. Elle sert les familles de myopathes qui voudraient effacer le handicap de leur enfant. Moi et d'autres peuvent en témoigner en tant que première concernée.

Donc les valides faites quelque chose d'utile de votre argent comme de le donner directement à des personnes handi qui ont une cagnotte ou bien à des projets de gauche réellement antivalidistes et/ou de pair-aidance.
Je n'en ai pas sous le coude là mais si vous en voyez passé vous pouvez les lier en commentaire.

Dec 7 at 4:41amWeb
Show threadL'ŒstropiéeDec 7

Pour celleux qui sont tout étonnés qu'une myopathe ose critiquer le Téléthon sachez que tout ça n'a rien d'original, d'autres en on parlé avant moi, je ne suis que dans la continuité d'Élisa Rojas ou du Clhee par exemple.
Voici justement quelques articles sur le sujet sur le site du Clhee :
https://clhee.org/?s=T%C3%A9l%C3%A9thon&submit=

Et leur compte masto :
@CLHEE

CLHEE

écrit par Elena Chamorro Le Téléthon revient une année de plus, et, avec lui, l’indignation de bon nombre de personnes malades et/ ou handicapées.

CLHEE
Show threadL'ŒstropiéeDec 7
Après c'est vrai que quand on est valide, qu'on regarde le Téléthon et que ça constitue son unique vision sur les myopathes ça doit faire un bug mental de voir une myopathes adulte, émancipée de ses parents et qui exerce une agentivité pleine. Disont que je ne correspond pas tout à fait à la vision validiste et misérabiliste promue par le Téléthon.
Show threadLe Monolecte 😷🤬🐧 Dec 7
@cam
Je suis valide & je ne supporte pas ce machin depuis le début.
La recherche, la science, la médecine, c’est du temps long, c’est une société entière qui décide d’œuvrer pour améliorer la vie de tou·te·s et plus particulièrement de celleux qui en ont besoin.
C’est un projet de société, pas un show misérabiliste de 💩 où on met en scène la charité au lieu d’œuvrer à la solidarité générale.
La recherche, ça ne doit pas fonctionner comme une tombola.
La société non plus.
https://blog.monolecte.fr/2005/12/02/les-affinites-electives/
Les affinités électives - Le Monolecte

Déjà, l'année dernière, le Téléthon m'avait profondément énervée...

Le Monolecte
Show threadoaktreeDec 7
@cam La myopathie est une *maladie* qui mène au handicap. Au contraire d'un handicap à la naissance, ou accidentel, on peut quand même espérer que la recherche médicale permette un jour de trouver une cure. Rien de validiste à ça.
Par analogie: moi je donne à un institut de recherche sur le cancer. Pas pour me donner bonne conscience, pas par validisme que la personne non-cancéreuse serait mieux, mais parce que ça sauve des vies.
Show threadL'ŒstropiéeDec 7
@oaktree Du coup j'ai rajouté un message où je mentionne Elisa Rojas et le Clhee donc tu pourras aller lire ce qu'iels en disent ça sera mieux écrit que ce que je pourrais faire.
Show threadDanielDec 7
@cam tout à fait exact, donner à #handisocial ( https://www.handi-social.fr/) est plus utile ; Handi-Social est une association de lutte contre le validisme, et d'entraide et de défense des droits des personnes en situation de handicap ou de maladies invalidantes. Association militante privilégiant la défense collective.
HANDI-SOCIAL - Association Défense des droits - TOULOUSE

Le site internet de l'association HANDI-SOCIAL - Défense des droits - TOULOUSE

HANDI-SOCIAL
Show threadL'ŒstropiéeDec 7
@geckled Merci. Très bon exemple.
Show threadCrystaleDec 7

@geckled @cam le réseau AMaND https://www.reseauamand.com/ fournit de l'aide aux personnes touchées par la maladie de Huntington.

Ça peut être de l'aide matérielle (don de matos, aménagements des maisons...), administrative (dossiers MDPH), des occasions de respirer hors de chez soi (séjours thalassothérapie en groupe, familles invitées).

C'est aussi un organisme qui forme les soignant-es aux spécificités de cette maladie

Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir | Maladies Neurodégénératives

Toutes les information de l'association Réseau A.Ma.N.D./Huntington Avenir, notre accompagnement, nos aides de proximités et notre fundraising

R.Amand.Huntington
Show threadL'ŒstropiéeDec 7
@darckcrystale @geckled Trop bien merci beaucoup !
Show threadAnthony RabineDec 7
@cam ça y est je suis passé de l'autre côté, je ne comprends plus ce monde, on crache sur le téléthon maintenant. Incroyable.
Show threadbenoitddDec 7
@arabine
C'est globalement un bon réflexe d'écouter les personnes concernées. Ça surprend parfois, mais ça permet d'évoluer et de ne pas rester sur des aprioris
@cam
Show threadRaphi Dec 9

@arabine Et comme tu ne comprends pas, tu décides de répondre avec mépris à la critique du Téléthon par une personne concernée par le sujet, plutôt que... d'essayer de comprendre. C'est plutôt ça que je trouve incroyable.

@cam

Show threadZoë (pouets francophones)Dec 7
@cam j'espère que c'est pas malvenu d'ajouter un autre argument contre le téléthon mais il faut savoir que ça sert aussi à remplir les poches des sociétés qui reproduisent des animaux pour la recherche, sans que les essais sur ces pauvres individus n'apportent d'éléments réels.
Show threadL'ŒstropiéeDec 7
@OatPotato Ce n'est pas malvenu du tout :)
Show threadRaphi Dec 9

@cam À Handi’Rennes 2, l'association d'entraide entre étudiant-es en situation de handicap (même s'il n'y a pas que des handix ou des étudiant-es dans l'association 😁) on n'a pas de cagnotte, mais on a un compte Hello Asso. Vous pouvez adhérer pour cinq euros minimum, cinq milles si vous êtes très riches  (en gros, vous pouvez donner plus que les cinq euros de base).

https://www.helloasso.com/associations/handi-rennes-2