Mastodawn

Sarah ist müde

Bisschen Diskussion hier gelesen um diesen Artikel bei der Tagesschau über positive Verläufe von Long Covid.

Dort und in einigen Kommentaren lese ich hier, es sei schlecht, wenn man mit der Unheilbarkeit konfrontiert wird. Und ich frage mich, ob das stimmt, wenn eine Krankheit höchstwahrscheinlich unheilbar ist. Denn diese Tatsache zu verleugnen ist auch nicht gut. Eine chronische Erkrankung anzuerkennen heißt ja auch nicht, dass man aufgibt, sondern dass man sich an die neue Situation anpasst.

Sarah ist müde 1d ago

Obwohl nur Angehörige, nicht selbst erkrankt, ist es mir bei der Alzheimer-Erkrankung meiner Mutter echt an die Nieren gegangen, wenn wieder jemand meinte, da könnte man bestimmt was tun und wir müssten nur dies und das probieren.
Alzheimer ist Stand heute unheilbar und die Schäden sind irreversibel. Ich fand diesen "Optimismus" quälend und verletzend.
Er unterstellt, wir hätten nicht genug getan. Wir seien Schuld an der Situation.

@sarah_ist_muede
Den Schuh würde ich mir an deiner Stelle echt nicht anziehen. Als Mensch mit vielen Gebrechen mache ich ähnliche Erfahrungen, ich fühle dahinter allerdings die Unsicherheit und die Unbehaglichkeit mit der Realität einer Krankheit. Weil es könnte ja einen selbst treffen, oder die eigenen Eltern, und dann muss man doch was dagegen tun können. Krankheit macht hilflos.

@sarah_ist_muede ja weil dass ein common mindset ist.

du machst weight watchers und nimmst nicht ab? du machst nicht genug.
du huzzlest mit deinem business, aber machst keine gewinne? [looking at you MLMs] du machst nicht genug.

gibt sogar ein wort dafür welches mir natürlich gerade nicht einfällt...

😒 das ist diese zukunft ™️ von der immer versprochen wurde wie golden sie wird, wenn... ja korrekt: man sich nur genug anstrengt.

Lappenjammer 1d ago

@sarah_ist_muede Als chronisch Kranke kann ich nur zustimmen. Selbst in den Heilberufen ist es weit verbreitet, dieses toxische "positive" Denken zu verbreiten. Dabei ist radikale Akzeptanz das einzige, was es erträglich macht. Deswegen gibt eins ja nicht auf!

Menschen, die ihre eigene Ohnmacht angesichts von Leid und Tod nicht ertragen können, kosten mich Kraft, die ich nicht habe. Und das ist ein erschreckend großer Teil eines normalen sozialen Umfelds.

Mensch, Marina 1d ago

@lappenjammer Genauso ist das. Resilienz ist ohne volle Akzeptanz gar nicht möglich. @sarah_ist_muede

Lappenjammer 1d ago

@energisch_ @sarah_ist_muede

Der einzige Rat, der mir (sarkastisch) sinnvoll erscheint, kommt von den Sternen: "einfach mal im Blut Deiner Feinde baden." Sollte man vielleicht mal probieren, bevor man es verwirft 😁

Die Sterne: Depressionen aus der Hölle

Distravinyl 2.0👑1d ago

@sarah_ist_muede ich glaube, der Optimismus ist nicht, um den Betroffenen was Gutes zu tun sondern selbst damit klar zu kommen. Und dann kommen die Leute mit Ernährung und Globulis🙄

Sarah ist müde 1d ago

@Tami Finde es halt so absurd. Gerade, weil ich in Bezug auf meine Mutter gelernt habe, ihre Gefühle zu validieren, egal was gerade los war. Und dann kommt irgendwer und entwertet einfach meine Erfahrungen und den Forschungsstand...

SterbeProzess 1d ago

@Tami sehe ich
ähnlich es ist der Anker für die es sagen weil sie es halt nicht schaffen die Leiden zu lindern wie sie immer wieder zum Anfang behauptet haben. ich habe meine "Defizite" akzeptiert und suche nicht mehr nach irgendwelche Lösungen, in sowas habe ich zu viel Geld, zu viel Zeit, zu viel Kraft investiert und diese fehlt jetzt auch an anderen stellen.
@sarah_ist_muede
Eine Eigene Hoffnung haben ist was anderes als die Projektion das es gut wird durch andere und die eigene ist gut.

Yorinde Cage 1d ago

@sarah_ist_muede Als chronisch kranker Mensch und sehr wahrscheinlich von ME/CfS-Betroffene kann ich dazu nur sagen, wie unfassbar verletzend, schlauchend und meine Erfahrungen entwertend und herabmindernd es ist, wenn so ein Scheiß gefaselt wird und ich solle doch "mal einfach" XYZ probieren und ne Freundin hat doch auch. Wirft mich teils schwer aus der Bahn, besonders wenn es dann noch von Freund*innen kommt.
Es ist schwer das Leid anderer Menschen zu sehen und zu ertragen, (1/2)

Yorinde Cage 1d ago

@sarah_ist_muede aber manchmal muss eins es einfach aushalten, dass die Realität so aussieht. Das ist kein Schwarzzehen, das ist Realismus. Hoffnung, dass die Medizin irgendwann bessere Lösungen und Hilfe findet, kann dabei gleichzeitig existieren. (2/2)

@sarah_ist_muede
Ja, stimme zu. Es mag sein, dass sich in den nächsten Jahren medizinisch noch was tut, aber ich habe auch Erkrankungen, bei denen halt absehbar ist, dass ich da lebenslang Medikamente brauche (und hoffe, dass sie damit halbwegs "ruhig" bleiben). Ich finde dann Hinweise auf irgendwelche gesunde Ernährung total übergriffig, zumal ich wg. der Erkrankungen gerade nur ziemlich eingeschränkt essen kann. Wie kommen die Leute drauf, dass sie an der Stelle mehr wissen als Ärzt*innen?

Charlie Kaufman world 1d ago

@sarah_ist_muede danke 🙏 seh das genauso, hab ich bei meiner Erkrankung (chronische Erschöpfung, Depression) auch immer mal wieder zu hören gekriegt. Das ist nun bei mir schon 10 Jahre so und ich denke, an einem Zustand festzuhalten der schon so lange her ist, bringt mir nix und ich sollte wenn mir neue Ziele suchen und daran arbeiten das es nicht schlechter wird und halt anerkennen wie es ist und wahrscheinlich nie wieder viel besser wird. Das verwechseln anscheinend viele mit Aufgeben, was es halt definitiv nicht so ist, wie du ja auch schreibst.

Und tut mir leid das du sowas hören musstest. Grad bei Alzheimer sollte das doch bekannt sein das es nicht heilbar ist. Super unsensibel

Chaotica 1d ago

@sarah_ist_muede
Ich glaube schon, dass eine positive Einstellung bei der Genesung (falls möglich) oder auch bei der Akzeptanz (falls nötig) helfen kann.

Aber gleichzeitig ist das halt nichts, was man mal eben herstellen kann. Nicht mal, wenn man weiß, dass es einem gut tut.

Und wenn man ein Mensch ist, dem positive Gedanken nicht leicht fallen, kann es extrem zusätzlich belastend sein.

@sarah_ist_muede
Da würde ich dir absolut zustimmen.
Ich fürchte, das ging so durcheinander, weil Longcovid ja nicht immer MECFS bedeutet. Wenn die einen von Äpfeln reden, die anderen von Birnen, schmeißen natürlich alle irgendwann mit Kartoffeln um sich.
Vielleicht auch zu komplex für so kurze Texte...

Sarah ist müde 1d ago

@mafalda Dass sie das bei der Tagesschau zu durcheinander gewürfelt haben war einfach unprofessionell. Denn es ist ja bekannt, dass die Probleme entweder verschwinden oder chronifizieren. Dass sie zum Glück bei vielen verschwinden und in den genannten Fällen wohl sogar restlos, ist ja keine Heilung von Long Covid, die wirklich neue Hoffnung machen kann.
Vielleicht spielt da auch diese Vermischung von Long Covid und Post Covid mit rein.

@sarah_ist_muede
Oh, dann war ich unaufmerksam. Ich dachte, das wäre erst hier in der Diskussion so durcheinandergeraten.
Dazu kommt natürlich, dass über diejenigen, bei denen keine Heilung in Sicht ist, nicht berichtet wird. Daher vermutlich auch die Wut und die Kränkungen . Absolut verständlich.

Sarah ist müde 1d ago

@mafalda Am 10.-12. Mai sind wieder Veranstaltungen zum ME/CFS-Awareness-Day. Wenn nicht wieder ein Papst stirbt, sollte das dann auch mal wieder in die Medien kommen.

@sarah_ist_muede
Dann fällt das mitten in meine angedachte Medienauszeit. Dringend nötig, aber noch völlig unvorstellbar. Immerhin sind wir in einem Häuschen ohne WLAN . Ob man sich dann nach 3 Wochen noch in der Realität zurechtfindet? Aber wahrscheinlich halte ich das ohnehin nicht ein (und aus).

PS: Ich hätte zu wenig statt nicht berichtet schreiben sollen.

@sarah_ist_muede Es geht doch gar nicht, nicht damit konfrontiert zu sein. Und wenn du es erst später durch Zufall herausfindest, ist das noch frustrierender. Ich fand es hilfreich, das sofort zu wissen. Gesendet mit einer anderen unheilbaren chronischen Erkrankung.