MarjaKatzFeb 7, 2025
Und die Tage ziehen gerade mehr Energie als die Nächte regenerieren können...
Show threadMarjaKatzFeb 20, 2025

Nach gut überstandener OP haben wir heute bei der Befundbesprechung eine Überraschung erlebt.

Die Pathologie konnte die Verdachtsdiagnose des Tumorboards in der Uniklinik nicht bestätigen.

Es ist doch eine der anderen Verdachtsdiagnosen - zum Glück harmloser. Und auch seltener.

Volle Nachsorgebesprechung konnten wir noch nicht machen, weil der Befund es noch nicht wieder ins Kindertumorboard geschafft hat. 60 kritischere Fälle waren vor uns. Ich war nie so froh, noch etwas warten zu müssen

Show threadMarjaKatz

Aber eine sehr seltene Diagnose wünsche ich echt niemandem - was für eine Odyssee!

Das Monster im Knie der Tochter hat zwei Kinderkliniken und eine Uniklinik an der Nase herumgeführt. Ein Orthopäde und eine weitere Klinik haben die Behandlung aufgrund der Seltenheit abgelehnt und uns an eine höhere Instanz verwiesen.
Das war zwar krass, aber letztendlich goldrichtig, wenn man keine Expertise in dem Gebiet hat und nur wenige Fälle in Deutschland beschrieben sind.

Feb 20, 2025 at 4:04pmWeb
Show threadCrash Bandicoot 🌳 100/80/30Feb 20, 2025
@MarjaKatz Kann gerade nicht ganz folgen... Es ist nicht ein/der Tumor sondern etwas anderes?
Show threadMarjaKatzFeb 20, 2025
@crash_bandicoot Doch, es ist ein gutartiger Tumor. Aber einer mit geringerem Rezidivrisiko.
Im MRT sind die Tumortypen in dem Fall schwer unterscheidbar gewesen und wir haben im Laufe der Zeit drei Verdachtsdiagnosen angesammelt. Es war jetzt die unkritischste, ein Synovialis-Hämangiom
Show threadCrash Bandicoot 🌳 100/80/30Feb 20, 2025
@MarjaKatz Ah, das ist dann ja eine gute Nachricht für euch. Dann hoffe ich, dass das Ding unter Kontrolle zu bringen ist.
Show threadMarjaKatzFeb 20, 2025
@crash_bandicoot Laut OP-Bericht konnte alles entfernt werden. Mobilisierung klappt ziemlich gut, sie hat aber immer noch einen Bluterguss im Knie. Wenn alles erwischt wurde, ist die Wahrscheinlichkeit, dass es wiederkommt, eher gering.
Warten noch auf Besprechung der Überwachung, wenn der Befund dann im Tumorboard war.
Show threadCrash Bandicoot 🌳 100/80/30Feb 20, 2025
@MarjaKatz 👍🙂
Show threadLotti KatzkowskiFeb 20, 2025
@MarjaKatz @crash_bandicoot huch, gar nicht mitbekommen. Sowas braucht kein Mensch, aber gut, dass es die harmlose Variante war. Ich wünsche gute Genesung! Wird sie Nachwirkungen haben?
Show threadMarjaKatzFeb 21, 2025

@katzkowski Das ist noch nicht so hundertprozentig klar. Zumindest sind die Gelenkstrukturen (Knochen, Sehnen, Miniskus,...) unverletzt geblieben und auch in der OP mussten sie da zum Glück doch nicht ran.

Das weitere wird sich dann zeigen...

Show threadLotti KatzkowskiFeb 22, 2025
@MarjaKatz ich drücke feste die Daumen!
Show threadechopapaFeb 20, 2025

@MarjaKatz @crash_bandicoot

Dann wünsch ich Euch im weiteren Verlauf alles Gute!!!

Und mit Eurer Odyssee seid Ihr (leider)
nicht allein. Marc Engelhardt hat seine Doktorarbeit drüber geschrieben und wahrscheinlich kommt Euch das bekannt vor, was er in der Einleitung drüber schreibt.

"Aufgrund ihrer Seltenheit sind synoviale Hämangiome im klinischen Alltag weitgehend unbekannt."

https://mediatum.ub.tum.de/doc/1274004/1274004.pdf

Show threadMarjaKatzFeb 20, 2025

@echopapa @crash_bandicoot Ja, ich hab die Arbeit schon vor einer Weile gelesen und fand, dass die beschriebene Symptomatik sehr gut passt. Als Verdachtsdiagnose hatten wir das 2017 schon mal, waren dann in einer Hämangiomsprechstunde(!) in der Kinderklinik, die es auf Lymphangiom diagnostiziert und für inoperabel gehalten haben.

Die Uniklinik-Ärzte waren dann auf tenosynovialem Riesenzelltumor/PVNS - nach OP mit Tumorresektion Anfang Februar wurde es histologisch dann endlich klar.

Show threadechopapaFeb 20, 2025

@MarjaKatzl

Oh je. Seit (über) 7 Jahren?

Eins meiner Kinder hat Handfehlbildungen. Da gabs anfangs auch die Frage, was da dahintersteckt, aber das war dann doch schnell geklärt. Viele OPs über die Jahre aber halt keine Unsicherheit bei der Diagnose.

@crash_bandicoot

Show threadMarjaKatzFeb 21, 2025

@echopapa Ja, erste Symptome hatte sie im Spätsommer 2017. Der Diagnostic Delay ist in der Arbeit ja auch gut beschrieben, da liegen wir mit unseren 7,5Jahren voll drin.

Konnte die Hand denn zufriedenstellend behandelt werden oder gibt es noch Schwierigkeiten?

Show threadechopapaFeb 21, 2025

@MarjaKatz

Schnürringsyndrom/ABS und Syndaktylien. Da wo Fingerglieder fehlen, kriegt man halt auch später nichts her.

Aber im Rahmen der Möglichkeiten hat das alles gut geklappt. Und die Kinder kompensieren das erstaunlich gut.

Show threadMadamAmselFeb 24, 2025
@MarjaKatz @echopapa @crash_bandicoot Ja, genau das hat meine Mutter. Leider neigt dieser Riesenzelltumor zu Rezidiven.
Show threadMadamAmselFeb 24, 2025
@MarjaKatz @crash_bandicoot gutartiger Tumor kann auch schlimm sein. Seltene Erkrankungen sowieso. Gut, dass das Rezidivrisuko klein ist. Meine Mutter hat sich einen Riesenzelltumor schon 3x rausschneiden lassen. Kann ihren Zeigefinger nicht mehr bewegen oder spüren. Sehr selten, aber das schnelle Rezidiv scheint noch sehr viel seltener zu sein. Deshalb gut, dass es nicht zu Rezidiven neigt. Alles Gute und hoffentlich bald auch mehr Info.