搜狐新闻（镜像）【独家|妈妈带白化病女儿去漫展 被称爱莎公主】五岁的小爱莎有一头白色的长发，和一双浅蓝色的眼睛，平时多少会吸引路人探寻的目光，到了那个二次元的漫展世界，则变成一件很“酷”的事情。以下是爱莎妈妈的讲述。
今年十一假期，我带女儿来北京，她爸爸在这里工作。那天下了地铁，她看到一个白头发的coser小姐姐，一直跟着人家走，人家站在那里不动，她就盯着人家瞅，就感觉，哎呀终于找到和自己一样的了。还有另一个带着白色假发的动漫人物，我后来知道他COS的是卡维（注：游戏原神里的人物）。他蹲下来跟女儿说，你好漂亮啊，漫展上也有很多和你一样头发的。明天还有一场，可以让妈妈带你去看看，我在手机备忘录里记下了地址。
我对漫展一窍不通。十一假期北京有点冷，行李箱里没有给她带公主裙，穿了一身秋天的衣服就去了。那个场馆还挺大的，一进去感觉来到了另一个世界，女儿也傻眼了，看到人家那么好看，一直在东瞅瞅，西望望。我就问她，你看是不是有绿头发、蓝头发、粉头发？是不是还有很多白头发，白色也是很好看的。她说，是的呀。
我也理解了为什么那么多人喜欢漫展，里面大家都好快乐好开心，没有工作，没有美丑，也没有生活的压力，很释放自我。那天女儿收到了很多夸赞和认同，“你家小孩好可爱呀”，我就让她自己去说谢谢，想着让她开朗一些。面对爱莎合照的请求，没有一个人拒绝，她们都非常热情。没有人打探爱莎的情况，漫展上都是小年轻，他们多元化，也很包容，无拘无束的，就觉得只是看到了一个很酷的小女孩。
刚出生的时候，爱莎就顶着一头白色的胎毛。医生说是女儿，我特别开心，因为我第一个小孩是男孩，然后对方愣了几秒说，头发是白色的，怀疑是白化病。白化病属于罕见的基因病，正常产检查不出来，我们家族双方都没有遗传病史，没有单独做这个检测。长辈来看了五分钟就走了，有点唉声叹气的，我就在那里哭了。现在想想也能理解，老家人是农村的，传开了怕被别人指指点点，戳脊梁骨。
那时候我在北京，没什么朋友，很压抑，不知道怎么发泄就拍短视频发到网上。我老公说，所有人都嫌弃她我们不嫌弃，我说那就叫“不弃”吧。网友看到了说，以后怎么给孩子解释这个名字呢？然后有一条评论说，她有着和爱莎公主一样的发色，就叫爱莎吧，名字就这样来的。
爱莎四个月大的时候，我带她出去打疫苗，要给她戴帽子，捂得严严实实，头发一点也不能露在外面。心理挑战真的很大，我怕人家看我的小孩。人家问你的小孩是混血吗？我也就默认了，不想解释，很多白化宝宝的家长都是这样。
她爸爸比我接受度高。孩子刚出生的时候我哭了好几次，他劝我，你看多好看呀，哭啥呀。有一次开车去商场玩，他就说，如果你还给她戴帽子，我们就不用出去了。他觉得如果每次出门都遮遮掩掩的，她长大不见人了吗？难道要剃光头，一直戴帽子吗？我内心是比较矛盾的。但是想想，如果我们都接受不了她，她怎么面对自己呢？那是她第一次在外面摘下帽子，爸爸抱着她在前面，我在后面跟着。我以为大家会躲着她走，人家看到就上前说，好可爱呀，基本没有遇到（有恶意的）。
她会走路之后，我就特意带她去人多的地方，商场啊，夜市啊，小吃街啊，像人家奶奶跳广场舞的地方啊，鼓励她上前和小朋友一起玩。夏天还会带她去海边，海水比较凉爽，人也多，锻炼一下她的胆量。
人多的地方肯定有各种各样的声音，她经常在人们的议论中长大，也就习惯了。今年暑假我们在一个商场里玩，一个小男孩直接对她说，你长得好丑，当时她眼泪都要下来了。后来回家，她说不想出去玩了，我问她为什么？她说为什么你和哥哥都是黑头发，我是白头发？我就给她讲道理，我们平常出去100个人有99个都是夸你漂亮的，那个小男孩没见过你，比较惊讶好奇。你看我们出去是不是会见到外国人？有白头发、黄头发、棕头发，是不是也挺好看的，这个世界本来就是五颜六色的。
小爱莎今年五岁，很快就要上一年级了。我带她去小学接哥哥放学，也想让更多小朋友看到她，等她上一年级的时候顺其自然，没有那么惊讶。有小学生在旁边，说她是白血病。我鼓励她自己去跟哥哥姐姐解释，她就说，“我是白化病，我只是缺少一些黑色素”。我就觉得好棒啊。
从很小的时候，我就直接告诉她，你是白化病，不是外国人。我不想让她从别人口中知道自己白化，也不想一直说她是小天使，活在童话里，她（总有一天）会发现接受不了，原来我是一种病，然后质疑自己。我想让她知道自己的身体只是缺少一些黑色素，其他和正常孩子是一样的，正确认识自己。
小爱莎能出生在现在，也是她的一个幸运，如果是出生在我们那时候，（上世纪）80、90年代，可能会是一种悲哀。我遇到的很多“大月亮”都说，自己是被妈妈遗弃的。
参加漫展之后，最近有童装品牌邀请我们去参加一个时装秀。在台下看着别的小孩在台上走，她就害羞，捂着嘴巴。轮到她上台的时候，穿着爱莎公主裙，脚上是blingbling的水晶鞋，化了妆，戴着墨镜，台下许多手机对着她拍。她昂头挺胸地，排在第一个，灯光打在身上，蛮享受的样子，我想，原来她可以散发出那么强的光芒。 #洞见计划 更多详细内容请查看原文>> 
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