Bitte kommt alle, die können! Es ist nur 1/2 Stunde Zeit eures Lebens, aber es zeigt uns (Eltern eines schwerst betroffenen MECFS Jugendlichen), dass wir nicht vergessen werden. Obwohl wir kaum Hilfe seitens des Gesundheitssystems erhalten, diese Erkrankung seit über 55 Jahren bekannt ist, aber die versprochene Off Label Medikamenten Liste ist auch Monate nach ihrer Ankündigung nicht da. Ich habe vorher nicht gewusst wie man im Stich gelassen werden kann mit einem sehr schwer kranken Kind!