StephAujourd'hui c'est la journée mondiale de lutte contre l'endométriose.
J'aime pas trop parler de moi, vous l'aurez remarqué, alors je vais parler de cette maladie de merde qui me bouffe depuis mon adolescence.
Qui m'a fait vomir et perdre connaissance de douleur.
M'a empêché d'aller en cours, au travail, en soirée.
M'a fait me sentir comme une merde, moi qui ne comprenait pas pourquoi je subissais autant mes règles.
Maladie qu'on m'a diagnostiqué tard, trop tard. Parce-que les professionnel·le·s de santé à qui j'ai osé en parlé n'étaient pas assez formé·e·s et qu'on m'a longtemps dit que j'étais juste trop "sensible", à 2 doigts de me traiter de chochotte, il fallait "juste" que je m'endurcisse, que je me bourre d'anti-douleurs et que je vive avec sans faire de vague.
Et quand ma vieille peau de gynéco (celle qui m'a conseillé de m'endurcir et d'arrêter de me plaindre) est partie à la retraite, j'ai -par hasard- suivi le conseil d'une amie et ai pris rdv chez une sage-femme pour mon contrôle annuel.
Il ne lui a fallu que 10min pour me parler d'endométriose et me conseiller d'aller faire des examens urgemment. Merci à elle 🙏
Les examens ont confirmé que j'avais de l'endométriose déjà bien installée, en profondeur, sur différents organes.
Quelques semaines plus tard je me faisais opérer.
C'était nécessaire. Mais très invasif.
Si j'avais été diagnostiquée plus tôt j'aurais pu éviter cet acte chirurgical lourd.
Aujourd'hui je n'ai plus de douleur extrêmes. J'ai arrêté de perdre des litres de sang pendant 10 à 15 jours par mois. Je ne tombe plus dans les vappes et ne gerbe plus de douleur.
Mais l'opération -très lourde- a induit bien d'autres soucis. Et je suis sous traitement hormonal jusqu'à la fin de ma vie, avec tous les effets néfastes que ça induit.
Je ne me plains pas, j'ai de la chance d'être née dans un pays où le système de santé est performant et où j'ai pu être traitée -bien que tardivement- pour cette maladie.
Et depuis quelques mois je me sens enfin soutenue et comprise dans les problématiques qui me suivent depuis l'opération, notamment grâce à la super équipe de La Maison du Périnée de #Strasbourg
et aux professionnelles de santé bienveillantes et impliquées qui bossent avec elleux 💚
Mon parcours de soin est loin d'être terminée et je ne serai jamais "guérie".
J'ai des hauts et des bas en terme de santé, d'énergie, de douleurs.
Mais je suis soutenue et je me bats ✊
Alors ce message est avant tout destiné aux personnes qui souffrent, déjà diagnostiqué ou en errance médicale.
Courage à vous tou·te·s. Demandez à être diagnostiqué·e·s au plus vite si vous avez un doute. Ne vous laissez pas dire que vous êtes simplement trop "sensible", exigez d'être pris·e en charge ou changez de médecin.
Ne restez pas seul·e.
Le 28 mars n'arrivant qu'une fois par an, de mon côté je vais à nouveau ranger ça sous un bout de pneu et faire comme si ça n'existait pas (j'suis très forte pour ça ! Chacun·e sa façon de gérer). Je retourne couper des tuyaux de lances à incendie !
On en reparle dans un an ! (ou avant par MP si vous avez besoin de soutien / conseil, n'hésitez pas <3)
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