Recht auf Reparatur

Der lange Weg zu einer nachhaltigen Konsumkultur

Weniger wegwerfen, mehr reparieren: Damit die große Idee der Kreislaufwirtschaft endlich Wirklichkeit werden kann, führt Deutschland bald ein neues Gesetz ein. Doch das „Recht auf Reparatur“ könnte verpuffen, wenn die Preise nicht sinken und wir unsere Konsumkultur nicht verändern.

Muharrem Batman sitzt auf einem Drehhocker und beugt sich mit prüfendem Blick über einen vollbeladenen Werkstatttisch. Irgendwo hier muss seine Uhrmacher-Lupe liegen, doch zwischen Werkzeugen und Kleinteilen ist sie schwer zu finden. Es ist fast wie auf einem Wimmelbild: Schraubendreher in zahlreichen Größen liegen herum, zwischen ihnen sprießen dicke und dünne Elektrokabel hervor. Eigentlich müsse er mal wieder aufräumen, schmunzelt der Mann mit den kurzen grauen Haaren. „Aber ich liebe mein Chaos auch.“

Es dauert nicht lange, bis er mittendrin die Lupe findet. Er kneift ein Auge zusammen, mit dem anderen schaut er durch die Linse und untersucht die Druckknöpfe eines alten CD-Players. Es ist ein silbernes, eckiges Gerät aus den 90er-Jahren. Die Anlage reagiert nicht mehr, ein Kunde hat sie zum Reparieren vorbeigebracht. Wahrscheinlich sind die Knöpfe schuld, vermutet der Fachmann und nimmt einen von ihnen auseinander.

Muharrem Batman träumt vom Ende der Wegwerfgesellschaft. Geräte auseinanderbauen, Fehler finden, Technik wieder zum Laufen bringen – das ist sein Default-Mode. Sechs Tage die Woche, von Montag bis Samstag, immer zwischen 10 und 20 Uhr ist er in seinem Geschäft „Batmans Repaircafé“ in Berlin-Neukölln anzutreffen. In der Zeit können Kund*innen ihre defekte Technik bei ihm abgeben.

Jedes Jahr werden etwa drei Millionen Tonnen neue Elektrogeräte auf den deutschen Markt gespült, vieles davon wird irgendwann zu Elektroschrott und zum Problem für die Umwelt. Die Politik hat das seit längerem erkannt, doch der Weg zum nachhaltigeren Umgang mit Technik ist lang. Ein neues „Recht auf Reparatur“ in der EU soll helfen. Damit es zum Erfolg wird, braucht es Menschen wie Muharrem Batman – und eine richtig gemachte Umsetzung in Deutschland.

Deutschland hat ein Elektroschrott-Problem

Elektroschrott stellt die Menschheit vor ein großes Problem. Wenn er im normalen Hausabfall landet, kann es passieren, dass er unsachgemäß verbrannt wird und dabei umweltschädliche Dämpfe entstehen. Wie viel Elektroschrott falsch entsorgt wird, lässt sich nur schätzen. 2022 ging das Umweltbundesamt von 86.000 Tonnen aus, seitdem hat die Gesamtmenge der genutzten Geräte weiter deutlich zugenommen.

In Deutschland gibt es deshalb eine Mindestsammelquote für elektronische Altgeräte, die in kommunalen Wertstoffhöfen oder Elektrofachmärkten abgegeben werden müssen. Demnach müssten 65 Prozent alter Geräte fachgerecht gesammelt werden wie neue angeschafft werden. Das selbstgesteckte Ziel verfehlt Deutschland meilenweit. 2024 wurden 920.000 Tonnen Altgeräte fachgerecht entsorgt, das ist weniger als ein Drittel der pro Jahr neu auf den Markt gebrachten Geräte.

Etwa 80 Prozent dieser alten Geräte werden recycelt. Das ist besser, als sie im Hausmüll verschwinden zu lassen, weil manche der verbauten Rohstoffe wiederverwertet werden können. Doch auch Recycling ist nicht unproblematisch, weil Rohstoffe verloren gehen, statt sie in andere Produktkreisläufe einzubauen. Am besten wäre es deshalb, man würde so viele gebrauchte Geräte wie möglich reparieren und weiternutzen. Derzeit geschieht das aber nur bei zwei Prozent der gesammelten Geräte.

Das Recht auf Reparatur soll Elektromüll reduzieren

Die Europäische Union hat deshalb vor einigen Jahren weitreichende Pläne für eine nachhaltige Konsumwirtschaft beschlossen. Das Ziel ist es, bis 2050 vollständig kreislauforientiert und klimaneutral zu wirtschaften. In der Kreislaufwirtschaft sollen Ressourcen und Produkte so lange wie möglich wiederverwendet, repariert und recycelt werden, um weniger Ressourcen zu verbrauchen und Abfälle zu reduzieren. Ein Baustein, um den Konsum umweltschonender zu machen, ist das Reparieren.

Im Juli 2024 ist eine EU-Richtlinie zum Recht auf Reparatur in Kraft getreten, derzeit sind die Mitgliedsstaaten mit der Umsetzung auf nationaler Ebene an der Reihe. In Deutschland hat die Bundesregierung dafür bis zum 31. Juli 2026 Zeit. Einen ersten Entwurf hat das Bundesjustizministerium im Januar vorgelegt, den Bundesjustizministerin Hubig als wichtigen Beitrag für „eine neue Kultur des Reparierens“ vorstellte.

Das übergeordnete Ziel des Gesetzes: Reparaturen sollen verbraucherfreundlicher werden, weil sie länger möglich und einfacher umzusetzen sind. Dafür sollen Reparaturen von bestimmten technischen Gebrauchsgütern wie Waschmaschinen, Staubsaugern oder Smartphones künftig „unentgeltlich oder zu einem angemessenen Entgelt“ angeboten werden, auch nachdem die Gewährleistungsfrist abgelaufen ist. Hersteller dürfen die Reparierbarkeit ihrer Produkte nicht mehr verhindern, zum Beispiel durch ausbleibende Updates oder indem sie technische Schutzmaßnahmen einbauen. Außerdem werden sie verpflichtet, Ersatzteile zu einen „angemessenen Preis“ an Händler und Werkstätten zu verkaufen.

Ob Reparaturen in Deutschland tatsächlich verbraucherfreundlicher werden, hängt maßgeblich davon ab, wie die EU-Richtlinie im Detail umgesetzt wird. Die Ausgangslage ist gut: 78 Prozent der deutschen Verbraucher*innen wünschen sich, ihre elektronischen Geräte einfacher reparieren lassen zu können. Zu dem Ergebnis kommt eine international angelegte Studie des Nürnberger Instituts für Marktentscheidungen.

Dass Elektrogeräte bislang meist entsorgt, statt repariert werden, liegt vor allem an den zu hohen Kosten. Dies ist laut einer Umfrage des Forschungsinstituts forsa der am häufigsten genannte Grund, der eine Reparatur verhindert. Befragte geben außerdem an, dass sie sich gegen eine Reparatur entschieden hätten, weil die zu umständlich gewesen sei, ein Fachmensch davon abgeraten habe oder passende Ersatzteile gefehlt hätten.

Kreatives Chaos zwischen Kunst und Schrott

Für Muharrem Batman sind Reparaturen nicht nur ein Job, sondern eine Lebensaufgabe. Schon als Kind sei er ein „Freak-Bastler“ gewesen, sein Vater habe ihn früh mit auf Flohmärkte genommen und ihm geraten, „etwas zu machen, das sonst keiner macht“. Mitte der 90er-Jahre als junger Erwachsener in den Treptower Hallen wusste er deshalb ziemlich gut, welche elektronischen Geräte und welches Zubehör er aufkaufen musste, um sie zu reparieren, aufzupolieren und weiterzuverkaufen.

Seit mehr als 20 Jahren ist der Neuköllner nun Ansprechpartner für Reparaturen in Neukölln, seit 2021 findet man sein Geschäft im legendären alten Karstadt-Gebäude am Hermannplatz. Nach der Pleite der Warenhauskette soll das Galeria Kaufhaus zum Treffpunkt für den Kiez werden, mit Lebensmittelgeschäften, Gastronomie und Räumen für Vereine. Mittendrin: Batmans Repaircafe.

Betritt man das Geschäft, bleibt der Blick an einer Schaufensterpuppe im Eingangsbereich hängen. Sie ragt aus einem Berg aus Röhrenfernsehern, Drehscheibentelefonen und elektronischen Küchengeräten empor und dreht sich fortwährend um sich selbst. Die Puppe ist nackt, nur alte Elektrogeräte muss sie tragen. Um ihren Hals sind schwarze Kabel gewickelt, an deren Enden ein gelbes Bügeleisen von Philips, ein Standmixer ohne Aufsatz und ein roter Föhn hängen. In der einen Hand hält die Puppe ein Rührgerät und einen Toaster, in der anderen ein Glätteisen und eine Polaroidkamera.

Schaut man sich im Geschäft weiter um, fallen Modellköpfe ins Auge, die auf einer Glasvitrine stehen und mit Kabeln frisiert sind. Auf dem einen wachsen alte Litzenkabel zu zwei fransigen Zöpfen zusammen, an dem anderen zu einem geflochtenen Bart, der dritte trägt einen blauen Irokesenschnitt. Muharrem Batman hat die Blickfänger selbst aus Elektroschrott gebaut. Seine Kunstwerke bestehen aus alten Kleingeräten, die Menschen weggeworfen haben.

Inmitten dieses kreativen Chaos aus Kunst, Schrott, Werkzeugen und Ersatzteilen schraubt der Bastler an Geräten wie dem silbernen CD-Player. Batmans Reparaturbetrieb heißt „Repaircafé“, obwohl er selbst lieber von einer Werkstatt sprechen würde, weil er dieselben Leistungen wie in herkömmlichen Reparaturbetrieben anbietet. So darf der Inhaber sein Geschäft aber nicht nennen, weil er auf dem Papier keinen Meisterabschluss vorzuweisen hat. Seine Kund*innen kommen trotzdem immer wieder, erzählt Batman, auch wegen der fairen Preise. „Da bin ich sehr sozial und die wissen: Der ist korrekt.“

Wie teuer dürfen Reparaturen sein?

Studien zufolge werden Reparaturen für Verbraucher*innen dann zu einer realen Entscheidungsoption, wenn sie den Geldbeutel nicht zu stark belasten und die Kosten im Verhältnis zum Neupreis nicht zu hoch sind. Verschiedene Studien kommen zu dem Schluss, dass Verbraucher*innen eine Reparatur nicht mehr in Betracht ziehen, sobald der Preis höher als 30 Prozent des Neupreises liegt. Laut dem Nürnberger Institut für Marktforschung liegt die Preisschwelle sogar nur zwischen 15 und 20 Prozent.

Um die Preisgestaltung ringen verschiedene Verbände bei der deutschen Umsetzung des Rechts auf Reparatur hart. Ausgerechnet diese Frage bleibt im Gesetzesentwurf der Bundesregierung schwammig. Denn die Formulierung eines „angemessenen Entgelts“ ermöglicht keinen Aufschluss, welche Preise Verbraucher*innen künftig tatsächlich erwarten werden.

Das kritisiert etwa Keo Sasha Rigorth vom Verbraucherzentrale Bundesverband (vzbv) in einer Pressemitteilung: „Mit Blick auf den teuer werdenden Verbraucheralltag“ sei das unverständlich. „Ein Elektrogerät zu reparieren, statt es wegzuwerfen, sollte die Umwelt und gleichzeitig den Geldbeutel der Menschen schonen.“

68 Prozent der Händler und 63 Prozent der Hersteller gehen infolge des neuen Rechts von steigenden Kosten für Reparaturen aus. Zu dem Ergebnis kommt eine Studie des IFH Kölnaus dem Jahr 2025, für die Verbraucher*innen, Fachhändler und Hersteller befragt wurden, welche Veränderungen sie infolge des Reparaturrechts erwarten. Die Gründe für erwartete Kostensteigerungen liegen beispielsweise in steigenden Kosten für zusätzlichen Personalbedarf, weil mehr Menschen Reparaturen nachfragen würden. Zudem müssten Hersteller Ersatzteile länger lagern.

Zum ersten Entwurf des Justizministeriums haben 26 Interessenvertretungen Stellung bezogen. Eine davon ist die Deutsche Industrie- und Handelskammer (DIHK), die mehr als drei Millionen Unternehmen in Deutschland vertritt. Anders als der vzbv bewertet der Verband die gesetzliche Vorgabe eines „angemessenen Preises“ für Reparaturen als Vorteil für Verbraucher*innen. Allerdings könnten Werkstätten infolge des neuen Rechts gezwungen sein, Reparaturen zu Preisen unterhalb der tatsächlichen Kosten durchzuführen, so die Sorge der DIHK.

Noch weniger aufseiten der Verbraucher*innen steht der Handelsverband Deutschland (HDE), der ebenfalls Stellung bezogen hat. Der HDE vertritt rund 280.000 Einzelhandelsunternehmen und fordert, neben sämtlichen Kosten eine übliche Gewinnspanne in den Reparaturpreis einzuberechnen.

Trotz der kritischen Rückmeldungen bleibt die Schwammigkeit im finalen Gesetzentwurf, den die Bundesregierung Ende März beschlossen hat, bestehen. Allerdings ist nicht mehr von einem „angemessenen Preis“ die Rede, sondern von einem „angemessenen Entgelt“.

Neue Aufgaben für alte Knöpfe

Muharrem Batman sagt, er könne seine günstigen Preise deshalb anbieten, weil er „kein Diplom mit goldenem Rahmen an der Wand hängen“ hat. Hinzu kommt, dass er für seine Ladenfläche im Galeria Kaufhaus kaum Miete zahlen muss. Die Geschäftsführung sei kulant und unterstütze seine Tätigkeit, erzählt der Tüftler. Das Reparaturgeschäft bringe schließlich neuen Schwung ins Haus, von dem beide Parteien profitieren. Auch Personalkosten fallen neben Batmans eigenem Gehalt nicht an.

Ihm sei es wichtig, dass sich jede*r eine Reparatur bei ihm leisten kann, erzählt Batman, während er sich über den vollbepackten Werkzeugtisch beugt. Da Ersatzteile ein Preistreiber sein können, gerade wenn man sie in größeren Mengen vorhalten muss, hat der Neuköllner dafür eine günstige und naheliegende Lösung gefunden: Er sammelt sie aus alten Elektrogeräten, die Kund*innen zur Entsorgung bei ihm abgegeben haben oder deren Defekt eine Reparatur nicht mehr beheben kann.

Der Tüftler nutzt alles, was noch wiederverwendbar ist. In etwa der Hälfte aller Fälle könne er auf seinen wachsenden Bestand an Ersatzteilen zurückgreifen. Batmans Art zu reparieren gibt eine Vorahnung darauf, wie eine nachhaltige Konsumkultur aussehen könnte, die nicht davon geprägt ist, immer mehr Gewinn erzielen zu wollen.

Auch für den alten CD-Player könnte er die passende Lösung haben. Ein paar Ersatzteile liegen auf dem Tisch verteilt. Der Bastler fischt einen Druckknopf heraus, den er bis zur Elektroplatte auseinanderbaut. Er führt daran vor, wie der Kontakt in so einem Knopf funktioniert und weshalb am CD-Player nichts mehr passiert, wenn man auf einen Knopf drückt: Die Köpfe sind von innen korrodiert und reagieren deshalb nicht mehr.

Hersteller in die Pflicht nehmen

Dass Ersatzteile ein Preistreiber sein können, hat auch der Gesetzgeber erkannt. Der Entwurf der Bundesregierung sieht deshalb auch für sie einen „angemessenen Preis“ vor. Aber auch hier gehen die Meinungen auseinander, was das genau heißen sollte.

Die Nichtregierungsorganisation Germanwatch e.V. gibt auf Nachfrage von netzpolitik.org an, dass Ersatzteile einen Preis von 15 bis 20 Prozent des Gesamtneupreises nicht übersteigen sollten. Bis zu dieser Preisschwelle könne der Gesamtpreis einer Reparatur noch unter der 30-Prozent-Quote liegen. Ausgenommen sollten nur Fälle sein, „in denen die tatsächlichen Produktionskosten für Ersatzteile diese Marke für Hersteller zu einem Minusgeschäft machen würden.“

Der vzbv fordert, Hersteller stärker in die Pflicht für faire Ersatzteilpreise zu nehmen und auf europäischer Ebene Kriterien für „angemessene“ Ersatzteilpreise zu definieren. Bisher könnten diese im betriebswirtschaftlichen Sinne als „angemessen“ gelten, praktisch die Inanspruchnahme einer Reparatur jedoch wirtschaftlich unattraktiv machen, kritisieren die Verbraucherschützer*innen. Zukünftig sollten Hersteller Ersatzteilpreise dann nicht mehr so weit erhöhen dürfen, dass der Reparaturpreis Verbraucher*innen abschreckt.

Vertreter der Online-Community iFixit gehen noch einen Schritt weiter und kritisieren, dass Hersteller Preise weiterhin variabel bestimmen könnten, solange es keine bindenden Informationspflichten gebe, die die Preise für Ersatzteile festlegen. „Deswegen brauchen wir verbindliche Reparaturvorschriften, die Angaben zur Reparaturfähigkeit des Designs sowie zur langfristigen Verfügbarkeit erschwinglicher Ersatzteile enthalten“, fordert Thomas Opsomer aus dem Policy Team von iFixit gegenüber netzpolitik.org. Die Informationen sollten an der Verkaufsstelle dargestellt sein, damit Verbraucher*innen mit deren Hilfe ihre Kaufentscheidung abwägen können.

Um die Konsumkultur heute zu verändern, müssten Hersteller in die Pflicht genommen werden für das, was sie produzieren und wie sie produzieren, sagt Thomas Opsomer. Er und seine Kolleg*innen von iFixit hatten sich auch in den europäischen Gesetzgebungsprozess eingebracht. Das Unternehmen betreibt eine Plattform für die nach eigener Auskunft größte Reparatur-Community der Welt.

Ein Anfang wäre gemacht, so Opsomer, wenn Reparaturfähigkeit zur rechtmäßigen Grundlage für alle Gerätearten erklärt würde und nicht, wie bislang, nur für einige wenige. Ausnahmen könne man später noch definieren. Aktuell gilt das Recht auf Reparatur beispielsweise nicht für elektronische Kleingeräte wie Kaffeemaschinen, Toaster und Kopfhörer.

Eine andere Konsumkultur muss gewollt sein

Damit das Recht auf Reparatur zur gelebten Praxis werde, brauche es ein Umdenken in der Gesellschaft, führt Thomas Opsomer weiter aus. Ein nicht-reparierbares Produkt, das kurzfristig billig sei, werde schließlich langfristig teuer, sowohl für den Geldbeutel als auch für die Umwelt. Ein reparaturfähiges Produkt sei hingegen kurzfristig teurer, würde langfristig aber billiger werden. Ein solcher Mentalitätswandel wäre jedoch schwer vorstellbar, solange die Verbraucher ständig mit Werbung für neue Produkte konfrontiert werden.

Am Ende muss mehr als nur der Preis stimmen: Es bräuchte auch ein größeres kollektives Bedürfnis, das zu erhalten, was da ist, statt etwas Neues zu konsumieren. Überkonsum und Elektroschrott sind ein gesellschaftliches Problem, das nur bedingt durch individuelles Handeln gelöst werden kann.

Heutzutage werde die Last der richtigen Konsumentscheidung jedoch permanent den Verbraucher*innen aufgebürdet, kritisiert Autor Gabriel Yoran in seinem Buch „Die Verkrempelung der Welt“. Selbst wohlmeinende Verbraucherschutzorganisationen würden dazu beitragen, die Problemlösung auf das Individuum zu verschieben.

Auch das Recht auf Reparatur ist eine individuelle Lösung. Für eine nachhaltige Konsumkultur bräuchte einen grundlegenden Strukturwandel. Am Ende muss mehr repariert werden als ein paar Elektrogeräte: unser Wirtschaftssystem.

Die Idee der Kreislaufwirtschaft kommt dem benötigten Strukturwandel derzeit am nächsten und erschwingliche Reparaturen sind ein Schritt in die richtige Richtung. Allerdings werden Hersteller wohl nicht auf diesem Weg vorangehen. Ihr Ziel besteht weiterhin darin, das Bedürfnis des Konsumierens durch neue Produkte zu stillen oder neue Bedürfnisse zu kreieren.

Ein Ort, wo Menschen einander helfen

Muharrem Batman wäre nicht Muharrem Batman, wenn er für das Problem der Konsumkultur nicht auch eine Lösung im Kopf hätte. Am liebsten würde er die verschiedenen Probleme des digitalen, spätkapitalistischen Lebens auf einen Schlag lösen: den linearen Konsum, die leerstehenden Innenstädte, die Vereinzelung im Alltag. Immer noch sitzt er auf seinem Drehhocker vor dem Werkstatttisch. Während er von seiner Zukunftsvision erzählt, verschränkt er die Hände hinter dem Kopf.

„Ich möchte, dass Menschen wieder zusammenkommen – aber analog, so wie es früher war. Meine Vision ist ein Ort, wo alles unter einem Dach ist, was Nachhaltigkeit, Umwelt und soziales Leben betrifft. Wo sich Menschen gegenseitig helfen, etwas unternehmen, zusammen basteln und tüfteln. Ein zentraler Punkt, wo der Mensch sich selbst gegenübersteht.“

Diesen Ort nennt Batman „Erlebniskaufhaus“. Dort sollen im Regal Gebrauchtwaren neben Neuwaren stehen. Wenn Menschen sehen, dass da kein Qualitätsunterschied ist, würden sie sich hoffentlich eher für ein repariertes Produkt entscheiden. Im Erlebniskaufhaus müsste es außerdem in jeder Warenabteilung eine adäquate Werkstatt geben, in der Fachpersonal und Kund*innen nebeneinander oder gemeinsam Reparaturen durchführen. „Das ist kein Projekt mehr, das ist für mich zu einer Mission geworden“, betont Batman.

Wie weit der Weg zu diesem Ziel noch sein könnte, zeigt die Geschichte des silbernen CD-Players mit den korrodierten Tasten. Alle Knöpfe auszutauschen wäre „eine ziemliche Fummelarbeit“, seufzt Batman. Die Reparatur würde wohl etwa 30 Euro kosten. Der Bastler zuckt mit den Schultern. Am Ende muss der Kunde entscheiden, ob er das Gerät reparieren lässt oder für 50 Euro ein neues anschafft.

Laura Jaruszewski ist von Januar bis März 2026 Praktikantin bei Netzpolitik. Ansonsten studiert sie in Göttingen Sozialwissenschaften und interessiert sich für Überwachungstechnologien und antifeministische Bewegungen im Netz. Kontakt: E-Mail (OpenPGP). Dieser Beitrag ist eine Übernahme von netzpolitik, gemäss Lizenz Creative Commons BY-NC-SA 4.0.

#Verbraucherzentrale:
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Gerichtserfolg für Verbraucher:innen: Der Freunde-Finder von Facebook ist rechtswidrig. Meta verarbeitete auch Daten von Nicht-Nutzenden illegal. Zudem sind umfassende Werbeprofile ohne klare Zustimmung unzulässig, entschied das Landgericht Berlin.
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https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/digitale-welt/datenschutz/gerichtsurteil-facebooks-freundefinder-verstoesst-gegen-datenschutzrecht-117585

24.2.2026

#Datenkrake #Datenschutz #DSGVO #Facebook #Kontakte #Meta #Nutzungsprofil #PersonenbezogeneDaten #Smartphone #SocialMedia #vzbv #Werbung

Gesundheitsdaten

Bundesgesundheitsministerium: So umfassend will Warken die Gesundheitsdaten aller Versicherten verknüpfen

Bundesgesundheitsministerin Nina Warken hat ihre Digitalisierungsstrategie vorgelegt. Darin betont die CDU-Ministerin, die Patient:innensouveränität stärken zu wollen. Tatsächlich aber will sie eine der umfassendsten Gesundheitsdateninfrastrukturen weltweit aufbauen. Nutznießer sind Forschung und Pharma-Unternehmen. Die Rechte der Patient:innen bleiben auf der Strecke.

Rund 75 Millionen gesetzlich Versicherte, ihre Gesundheitsdaten täglich übermittelt an ein nationales Forschungsdatenzentrum, verknüpfbar mit hunderten Medizinregistern und europaweit vernetzt – das ist die Vision von Bundesgesundheitsministerin Nina Warken (CDU).

Die Ministerin präsentierte in der vergangenen Woche ihre „Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen und die Pflege“. Darin verspricht Warken eine bessere medizinische Versorgung und mehr Patientensouveränität. Tatsächlich aber zielt ihre Strategie vor allem darauf ab, eine der umfassendsten Gesundheitsdateninfrastrukturen weltweit aufzubauen.

Das knapp 30-seitige Papier legt zugleich die Grundlage für ein umfangreiches „Digitalgesetz“. Den Entwurf will das Bundesgesundheitsministerium (BMG) noch im laufenden Quartal vorlegen. Die Rechte der Patient:innen drohen darin weitgehend auf der Strecke zu bleiben.

Die geplante Dateninfrastruktur ruht auf drei Säulen: die elektronische Patientenakte, das Forschungsdatenzentrum Gesundheit und das geplante Medizinregistergesetz. Das Zusammenspiel aller drei Vorhaben ebnet auch der EU-weiten Vernetzung der Gesundheitsdaten den Weg.

Die ePA soll zur „Gesundheits(daten)plattform“ werden

Alle Versicherten, die nicht widersprochen haben, besitzen seit Januar 2025 eine elektronische Patientenakte (ePA); seit Oktober 2025 sind Behandelnde dazu verpflichtet, sie zu verwenden. Gesundheitsministerin Warken will die ePA nicht nur zum „zentralen Dreh- und Angelpunkt“ der ärztlichen Versorgung machen, sondern auch zur „Gesundheits(daten)plattform“ ausbauen.

Dafür sollen erstens mehr strukturierte Daten in die ePA fließen, die dann „möglichst in Echtzeit für entsprechende Anwendungsfälle nachnutzbar“ sind. Derzeit sind dort vor allem noch PDF-Dateien hinterlegt, die nicht einmal durchsuchbar sind, was den Umgang mit der ePA aus Sicht von Behandelnden deutlich erschwert.

Zweitens soll die ePA weitere Funktionen wie eine digitale Terminvermittlung und elektronische Überweisungen erhalten. Die Patientenakte soll so „auch interessanter werden für diejenigen, die nicht krank sind“, kündigte Warken an. Derzeit nutzen gerade einmal rund 4 Millionen Menschen ihre ePA aktiv. Bis zum Jahr 2030 soll sich ihre Zahl, so das Ziel des BMG, auf 20 Millionen erhöhen.

„Künstliche Intelligenz“ soll Symptome auswerten

Wer sich krank fühlt, soll künftig auch über die ePA-App eine digitale Ersteinschätzung einholen können. Mit Hilfe eines Fragenkatalogs sollen Versicherte dann erfahren, ob ihre Symptome den Gang zur Hausärztin oder gar zur Notfallambulanz rechtfertigen.

Diese Auswertung soll offenbar auch mit Hilfe sogenannter Künstliche Intelligenz erfolgen. Ohnehin soll KI laut Warken „in Zukunft da eingesetzt werden können, wo sie die Qualität der Behandlung erhöht, beim Dokumentationsaufwand entlastet oder bei der Kommunikation unterstützt“. Bis 2028 sollen beispielsweise mehr als 70 Prozent der Einrichtungen in der Gesundheits- und Pflegeversorgung KI-gestützte Dokumentation nutzen – ungeachtet der hohen Risiken etwa für die Patientensicherheit oder die Autonomie der Leistungserbringer.

Dafür will das BMG „unnötigen bürokratischen Aufwand“ für KI-Anbieter reduzieren. Das Ministerium strebt dafür mit Blick auf den Digitalen Omnibus der EU-Kommission „eine gezielte Anpassung der KI-Verordnung“ an. Das umstrittene Gesetzesvorhaben der Kommission zielt darauf ab, Regeln für risikoreiche KI-Systeme hinauszuzögern und den Datenschutz deutlich einzuschränken. Zivilgesellschaftliche Organisationen warnen eindringlich, dass mit dem Omnibus der „größte Rückschritt für digitale Grundrechte in der Geschichte der EU“ drohe.

Forschungsdatenzentrum soll als „Innovationsmotor“ wirken

Die in der ePA hinterlegten Daten sollen aber nicht nur der ärztlichen Versorgung dienen, sondern vor allem auch der Forschung zugutekommen. Sie sollen künftig – sofern Versicherte dem nicht aktiv widersprechen – täglich automatisch an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) gehen. Während Warken die ePA als „Dreh- und Angelpunkt“ der Versorgung sieht, beschreibt sie das FDZ als „Innovationsmotor“ der Gesundheitsforschung.

Das FDZ wurde nach jahrelangen Verzögerungen im vergangenen Herbst erst handlungsfähig. Es ist beim Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn angesiedelt. Forschende können sich bei dem Zentrum registrieren, um mit den dort hinterlegten Daten zu arbeiten. Auch Pharma-Unternehmen können sich bewerben. Eine Voraussetzung für eine Zusage ist, dass die Forschung einem nicht näher definierten „Gemeinwohl“ dient.

Die pseudonymisierten Gesundheitsdaten sollen das FDZ nicht verlassen. Stattdessen erhalten Forschende Zugriff auf einen Datenzuschnitt, der auf ihre Forschungsfrage abgestimmt ist. Die Analysen erfolgen in einer „sicheren Verarbeitungsumgebung“ auf einem virtuellen Desktop, das Forschende übers Internet aufrufen können.

Ob dabei tatsächlich angemessene Schutzstandards bestehen, muss indes bezweifelt werden. Denn das Forschungszentrum verfügte in den vergangenen Jahren nicht einmal über ein IT-Sicherheitskonzept, weshalb auch ein Gerichtsverfahren der Gesellschaft für Freiheitsrechte ruht.

Gemeinsam mit der netzpolitik.org-Redakteurin Constanze Kurz hatte die GFF gegen die zentrale Sammlung sensibler Gesundheitsdaten beim FDZ geklagt. Aus ihrer Sicht sind die gesetzlich vorgesehenen Schutzstandards unzureichend, um die sensiblen Gesundheitsdaten vor Missbrauch zu schützen. Sie verlangt daher für alle Versicherten ein voraussetzungsloses Widerspruchsrecht gegen die Sekundärnutzung der eigenen Gesundheitsdaten. Nachdem das FDZ seit Oktober den aktiven Betrieb aufgenommen hat, dürfte das ruhende Verfahren in Kürze fortgesetzt werden.

„Real-World-Überwachung“ ermöglichen

Dessen ungeachtet haben sich laut BfArM-Präsident Karl Broich bereits 80 Einrichtungen beim FDZ registriert. Die Antragsteller kommen zu gleichen Teilen aus Wirtschaft, Verwaltung und Forschung. Mehr als zwei Drittel von ihnen hätten bereits konkrete Forschungsanträge gestellt, bis zum Ende des Jahres will Warken diese Zahl über die Schwelle von 300 hieven. Alle positiv beschiedenen Anträge sollen künftig in einem öffentlichen Antragsregister einsehbar sein.

Zum Jahreswechsel wird das FDZ wohl auch über weit mehr Daten verfügen als derzeit. Bislang übermitteln die gesetzlichen Krankenkassen die Abrechnungsdaten all ihrer Versicherten an das Forschungszentrum. Diese geben bereits Auskunft darüber, welche Leistungen und Diagnosen die Versicherungen in Rechnung gestellt bekommen haben.

Ab dem vierten Quartal dieses Jahres sollen dann nach und nach die Behandlungsdaten aus der ePA hinzukommen. Den Anfang machen Daten aus der elektronischen Medikationsliste, anschließend folgen die Laborfunde, dann weitere Inhalte.

Der baldige Datenreichtum gibt dem FDZ aus Sicht von BfArM-Chef Broich gänzlich neue Möglichkeiten. Er geht davon aus, dass seine Behörde in zehn Jahren bundesweit „einer der großen Daten-Hubs“ ist. Mit den vorliegenden Daten könnten Forschende dann umfassende „Lifecycle-Beobachtungen“ durchführen – „eine Real-World-Überwachung also, die klassische klinische Prüfungen so nicht abdecken können“.

Auch im FDZ soll „Künstliche Intelligenz“ mitwirken. Zum einen in der Forschung selbst: „Dafür arbeiten wir an Konzepten, die Datenschutz, Sicherheit und wissenschaftliche Nutzbarkeit von Beginn an zusammendenken“, sagt Broich. Zum anderen soll das FDZ Datensätze etwa für das Training von Sprachmodellen bereitstellen, wie die Digitalisierungsstrategie des BMG ausführt und auch bereits gesetzlich festgeschrieben ist. Sowohl Training als auch Validierung und Testen von KI-Systemen sind eine zulässige Nutzungsmöglichkeiten. Das bedeutet konkret: Die sensiblen Gesundheitsdaten von Millionen Versicherten können zum Training von Sprachmodellen verwendet werden.

Warken will Medizinregister miteinander verknüpfen

Ab 2028 könnten Trainingsdaten dann auch detaillierte Daten zu Krebserkrankungen enthalten. Denn in knapp zwei Jahren sollen die FDZ-Datenbestände mit Krebsregistern sowie dem Projekt genomDE verknüpft werden, das Erbgutinformationen von Patient:innen sammelt.

Die Datenfülle beim FDZ dürfte damit noch einmal ordentlich zunehmen. Allein die Krebsregister der Länder Bayern, Nordrhein-Westfalen und Rheinland-Pfalz halten Daten von insgesamt mehr als drei Millionen Patient:innen vor. Wer nicht möchte, dass etwa die eigenen Krebsdaten mit den Genomdaten verknüpft werden, muss mindestens einem der Register komplett widersprechen.

Im Gegensatz etwa zu den Krebsregistern der Länder, die auf Basis spezieller rechtlicher Grundlagen arbeiten, bewegen sich die meisten anderen Medizinregister dem BMG zufolge derzeit „in einem heterogenen Normengeflecht von EU-, Bundes- und Landesrecht“, was „die Schaffung einer validen Datenbasis“ behindere.

Das Ministerium hat daher bereits im Oktober das „Gesetz zur Stärkung von Medizinregistern und zur Verbesserung der Medizinregisterdatennutzung“ auf den Weg gebracht. Der Referentenentwurf sieht vor, einheitliche rechtliche Vorgaben und Qualitätsstandards für Medizinregister zu schaffen.

Ein Zentrum für Medizinregister (ZMR), das ebenfalls am BfArM angesiedelt wäre, soll demnach bestehende Medizinregister nach festgelegten Vorgaben etwa hinsichtlich Datenschutz und Datenqualität bewerten. Qualifizierte Register werden dann in einem Verzeichnis aufgeführt, dürfen zu einem festgelegten Zweck kooperieren und auch anlassbezogen Daten zusammenführen. Die personenbezogenen Daten, die dort gespeichert sind, können für die Dauer von bis zu 100 Jahren in den Registern gespeichert werden.

Derzeit gibt es bundesweit rund 350 Medizinregister. Zu den größten zählen das „Deutsche Herzschrittmacher Register“, das die Daten von mehr als einer Million Patient:innen enthält, und das „TraumaRegister DGU“ mit Daten von mehr als 100.000 Patient:innen. Das Gesundheitsministerium geht davon aus, dass etwa drei Viertel der bestehenden Medizinregister Interesse daran haben könnten, in das Verzeichnis des ZMR aufgenommen zu werden.

Verbraucher- und Datenschützer:innen mahnen Schutzvorkehrungen an

Gesundheitsdaten, die dem ZMR vorliegen, sollen ebenfalls pseudonymisiert oder anonymisiert der Forschung bereitstehen. Das geplante Medizinregistergesetz sieht außerdem vor, dass die Daten qualifizierter Register ebenfalls miteinander verknüpft werden können.

Zu diesem Zweck sollen Betreiber von Medizinregistern und die meldenden Gesundheitseinrichtungen registerübergreifende Pseudonyme erstellen dürfen. Als Grundlage dafür soll der unveränderbare Teil der Krankenversichertennummer von Versicherten (KVNR) dienen.

Fachleute weisen darauf hin, dass eine Pseudonymisierung insbesondere bei Gesundheitsdaten keinen ausreichenden Schutz vor Re-Identifikation bietet. Das Risiko wächst zudem, wenn ein Datensatz mit weiteren Datensätzen zusammengeführt wird, wenn diese weitere personenbezogene Daten der gleichen Person enthält.

Das Netzwerk Datenschutzexpertise warnt zudem davor, die Krankenversichertennummer in einer Vielzahl von Registern vorzuhalten. Weil im Gesetzentwurf notwendige Schutzvorkehrungen fehlen würden, sei „das Risiko der Reidentifizierung bei derart pseudonymisierten Datensätzen massiv erhöht“.

Der Verbraucherzentrale Bundesverband kritisiert die Menge an personenbezogenen Daten, die laut Gesetzentwurf an qualifizierte Medizinregister übermittelt werden dürfen. Dazu zählen neben sozialdemographischen Informationen auch Angaben zu Lebensumständen und Gewohnheiten sowie „zu einem Migrationshintergrund oder einer ethnischen Zugehörigkeit, der Familienstand oder die Haushaltsgröße“.

Um die Patient:innendaten besser zu schützen, forderte der Verband bereits im November vergangenen Jahres, eindeutig identifizierende Daten vom Kerndatensatz eines Medizinregisters getrennt aufzubewahren.

Gesundheitsministerium schafft Schnittstellen in die EU

Das Gesundheitsministerium lässt sich davon jedoch nicht beirren und strebt weitere Datenverknüpfungen an. Laut seiner Digitalisierungsstrategie will das BMG das Forschungspseudonym auch dazu nutzen, um die Gesundheits- und Pflegedaten „mit Sozialdaten und Todesdaten zu Forschungszwecken“ sowie „mit Abrechnungs- und ePA-Daten“ zu verbinden. Ob Versicherte dieser umfangreichen Datenverknüpfung überhaupt noch effektiv und transparent widersprechen können, ist derzeit zweifelhaft. Sicher aber ist: Der Aufwand dürfte immens sein.

Die Digitalisierungsstrategie macht ebenfalls deutlich, dass das Ministerium die geplanten Maßnahmen auch in Vorbereitung auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ergreift. Der EHDS ist der erste sektorenspezifische Datenraum in der EU und soll als Blaupause für weitere sogenannte Datenräume dienen. Schon in wenigen Jahren sollen hier die Gesundheitsdaten von rund 450 Millionen EU-Bürger:innen zusammenlaufen und grenzüberschreitend ausgetauscht werden.

Konkret bedeutet das: In gut drei Jahren, ab Ende März 2029, können auch Forschende aus der EU beim FDZ Gesundheitsdaten beantragen. Und das Zentrum für Medizinregister soll dem BMG zufolge ebenfalls Teil der europäischen Gesundheitsdateninfrastruktur werden.

Der größte Brückenschlag in der Gesundheitsdateninfrastruktur steht also erst noch bevor. Und auch hier bleibt die Ministerin eine überzeugende Antwort schuldig, was die Versicherten davon haben.

Daniel Leisegang ist Politikwissenschaftler und Co-Chefredakteur bei netzpolitik.org. Zu seinen Schwerpunkten zählen die Gesundheitsdigitalisierung, Digital Public Infrastructure und die sogenannte Künstliche Intelligenz. Daniel war einst Redakteur bei den “Blättern”. 2014 erschien von ihm das Buch »Amazon – Das Buch als Beute«; 2016 erhielt er den Alternativen Medienpreis in der Rubrik “Medienkritik”. Er gehört dem Board of Trustees von Eurozine und dem Kuratorium der Stiftung Warentest an. Kontakt: E-Mail (OpenPGP), Mastodon, Bluesky, Threema ENU3SC7K, Telefon: +49-30-5771482-28‬ (Montag bis Freitag, jeweils 8 bis 18 Uhr). Dieser Beitrag ist eine Übernahme von netzpolitik, gemäss Lizenz Creative Commons BY-NC-SA 4.0.

Über Daniel Leisegang - netzpolitik:

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Verbraucherzentrale setzt sich durch: Doctolib verstößt mit Terminfiltern gegen Verbraucherrecht.

Klage des Verbraucherzentrale Bundesverbands: Landgericht Berlin verurteilt Doctolib wegen irreführender Filter: Kassenpatienten wurden trotz Auswahl gesetzlicher Termine zu Selbstzahlerangeboten geführt.

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