Today is #MEAwarenessDay.
It is also the day I had a bilateral mastectomy to get rid of breast cancer.

As soon as I got the cancer diagnosis the health system suddenly knew how to help me.

With #MEcfs I am used to being told to take paracetamol and relax. Pain management post op has helped my ME pain. I had forgotten how it feels to be a 0 on the pain scale.
Crazy!

I had to explain ME to a lot of nurses.

They know about #POTS, though. I am impressed.
Is it because POTS can be measured?

May 12th is

International Awareness Day for

Chronic Immunological and Neurological Diseases ( #CIND - awareness colour added when known, otherwise: 🫶)

💙 #MECFS - Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

#ES - Environmental Sensitivities or Intolerances
#MCS - Multiple Chemical Sensitivity

💜 #FM - Fibromyalgia

🫶 #GWI Gulf War illness

💚 #LYME Lyme disease

🧡 #MS multiple sclerosis

🩵 #POTS Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome

(More details underneath this post)

Ich wollte mal testen, ob ich aktuell einen ausreichend starken Pulsanstieg für eine POTS Diagnose hätte und mit Pyridostigmin bin ich knapp drunter (nur 28), zumindest nach 8 Minuten gegen die Wand lehnen (hatte keine Lust länger zu stehen).

Heute habe ich mal direkt nach dem Aufstehen, also vor Pyridostigmin getestet und nach 10 Minuten sind es immerhin noch 31 Schläge Unterschied, 44 direkt nach dem Austehen und 41 nach 5 Minuten stehen.

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#MECFS #POTS

Eine meiner ehemaligen Abiturient*innen (jetzt schon lange Studentin) war heute in Berlin auf der #Liegenddemo. Diese Solidarität berührt mich sehr.

#MEcfs #POTS #MCAS #CCI

Vriend en mentor M kwam uit Noord-Engeland. Hij vond me een redelijk geslaagd project: ik zal altijd meer Buxtehude blijven spelen dan Bach (“want dat doet iedereen al”). Het is altijd een kleine teleurstelling voor hem gebleven dat ik wel pap at, maar geen zoute, zoals hij en zijn regionale voorvaderen.

Ik steek een duim op naar boven terwijl ik mijn dokter-voorgeschreven zout over de havermout strooi.

#POTS

Komm mit zur #liegenddemo in #Köln! Heute 08.05.2026 um 13 Uhr am Alter Markt!

#LiegendDemo #MECFS #PostCovid #PostVac
#LongCovid #Anerkennung #Forschung
#Versorgung #Barrierefrei #chroniquefatiquesyndrome #MEAwareness
#bigpain #SmallFiber
#POTS
#MyalgischeEnzephalomyelitis #ChronischKrank

Nice. Found an old phone in a mouse-eaten box in the grain shed. TA-68 model.

The impulse generator seems to work, the handset cable is broken though.

Maybe I'll paint it red. Looks a lot like this one: https://www.theguardian.com/world/2016/aug/31/hot-line-between-washington-and-moscow-1963-archive

#Phone #Telephone #POTS #Treasure