#Lipoedeme 10 à 11% des femmes adultes (autant que endometriose)
Maladie tissus adipeux, perte du relief des genoux, ecchymoses, nodules adipeux, douloureux spontanément ou pressions limites, fatigabilité, retentissement sur ma vie quotidienne, sociale et professionnelle.
Hérédité. Début à une période de modification hormonale. Pas d'efficacité des interventions.
CIM en 2022 (décrite depuis 1940)
Questionnaire + entretiens.
#CNGE2024

Aujourd’hui c’est la #journeeinternationaledesdroitsdesfemmes l’occasion pour moi de vous parler de la maladie du #lipoedeme qui touche 1 femme sur 10. Cette maladie dégénérative et invalidante n’est absolument pas RECONNUE ni PRISE EN CHARGE aujourd’hui en France… 10% des femmes ne peuvent être soignées correctement.

Mon podcast Pomme d’Happy qui parle du #lipoedème est disponible sur toutes les plateformes d’écoute 👂 et en retranscription écrite.

N’hésitez pas à partager pour faire connaître la maladie et sensibiliser autour de vous 🫶

#MaladieChronique #8mars #podcast #maladie #sensibilisation

https://www.vodio.fr/vodiotheque/c/695/pomme-d-happy/

Pomme d'Happy - Hébergez gratuitement votre podcast sur Vodio.fr

Bonjour, moi c’est Happy et mon podcast s’appelle Pomme d’Happy car j’y parle tout simplement de ma pomme, de ma vie. Je vis avec plein de maladies et j’ai envie de pouvoir sensibiliser à ce sujet, notamment l’endométriose et le lipoedème. J’aimerais parler d’autres sujets plus tard comme les chats, les hérissons, l’environnement et la biodiversité, les séries et les jeux vidéo. En gros, toutes les choses qui me tiennent à cœur. Bonne écoute ! =) Retranscription écrite disponible pour chaque épisode.

Vodio

Coucou par ici ! Nouvel épisode en ligne de mon #podcast qui parle de mon #lipoedème 🤗 c’est dispo sur toutes les plateformes d’écoute et hébergé sur Vodio !
Bonne écoute 🫶

#lipoedeme #maladie #grossophobie

https://www.vodio.fr/vodiotheque/i/16757/ma-vie-avec-le-lipoedeme/

Pomme d'Happy - Ma vie avec le lipoedème - Hébergez gratuitement votre podcast sur Vodio.fr

Bonjour, moi c’est Happy et je souffre de la maladie du lipoedème. Dans cet épisode je vous raconte ma vie depuis l’apparition de cette maladie encore trop méconnue. Il s'agit là de mon témoignage, ma vie, mon vécu et mes douleurs. Chaque personne est différente et ne ressentira pas les mêmes choses, mais j'espère que cet épisode pourra aider à faire comprendre ce que ça peut être que de vivre avec du lipoedème. Vous pouvez retrouver toutes mes aventures et notamment des photos de mes jambes sur mon compte Instagram. Bonne écoute ! =) Big merci à Blast pour ses conseils et son aide ! ❤️ Épisode enregistré le 09/02/2024. • • Flore Carvas lipoedème, très belles illustrations pour visualiser les signes distinctifs du lipoedème | Instagram : https://instagram.com/fc.lipoedeme • Claire Fourneaux, annuaire du lipoedème | site web : https://www.lipoedeme-en-claire.fr/lannuaire-du-lipoedeme/ | Instagram : https://instagram.com/lipoedeme_en_claire | Facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100072214301150 • Clinique LiSuMed (située à Essen en Allemagne) | site web : https://www.lisumed.fr | Instagram : https://www.instagram.com/lisumed_france | Facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100076334200369&sk=about&locale=fr_FR • Dr Majewski : https://www.instagram.com/dr.h.majewski LIVRES : • « Vivre avec le lipoedème » • Flore Carvas | Améthyste Éditions • 2022 | https://www.amethyste-editions.com/produit/39/9782380640106/vivre-avec-le-lipoedeme • « Il était une fois… mon lipoedème » • Claire Fourneaux, Loïc Vaillant, MaY Fait Des Gribouillis | Mango éditions • 2022 | https://www.mangoeditions.com/9782317028489-il-etait-une-fois-mon-lipoedeme.html · Podcast hébergé gratuitement sur la plateforme d’hébergement Vodio qui est gérée par l’association BadGeek. Merci à toute l’équipe ! =) Vodio : https://www.vodio.fr BadGeek : https://www.badgeek.fr · ME RETROUVER : @HappyCatTherapy sur toutes les plateformes =) (Instagram | Twitch | Bluesky | Mastodon | X | TikTok | YouTube) https://www.vodio.fr/smartlink.php?id=695

Vodio

Coucou les piailleurs 🐾

J’ai publié mon tout premier podcast intitulé Pomme d’Happy dans lequel je parlerais de ma vie et notamment de mes maladies. Le premier épisode parle de lipoedème et est dispo sur la majorité des plateformes d’écoute et sur Vodio où vous pouvez télécharger la retranscription écrite :

https://www.vodio.fr/vodiotheque/i/13084/la-maladie-du-lipoedeme/

J’espère qu’il vous plaira, des bisous ! 😽

#lipoedeme #lipoedème #lipoedema #maladie #grossophobie #femme #podcast

Pomme d'Happy - La maladie du lipoedème - Hébergez gratuitement votre podcast sur Vodio.fr

Bonjour, moi c’est Happy et je souffre de la maladie du lipoedème. Dans cet épisode je vous explique dans les grandes lignes ce qu’est cette maladie très peu connue mais pourtant très répandue, et comment il est possible de la traiter et vivre avec. Si vous pensez souffrir du lipoedème ou connaissez une personne qui en souffre très probablement, prenez rendez-vous avec un•e phlébologue / angiologue de l’annuaire du lipoedème pour vous faire diagnostiquer et vous assurer que vous ne souffrez pas d’une autre pathologie. Tous les traitements évoqués dans cet épisode sont des pistes : il n’y a rien d’obligatoire et chacune est libre d’adapter tout cela à sa vie et selon ses envies, je pense notamment à l’alimentation anti-inflammatoire - chacune fait comme elle peut, chacune va à son rythme et il ne faut jamais culpabiliser. Pareil pour le sport, inutile de se forcer à aller à la piscine si on déteste ça. Pour les collants, si vous ne les supportez pas du tout du tout, allez-y très progressivement, ou essayez une classe de compression un peu moins forte. Et sinon, inutile d'insister si vous n'envisagez pas la chirurgie, le but c'est de gagner en qualité de vie, pas d'en perdre. Bon courage et prenez soin de vous, de votre corps et de votre santé mentale ! ❤️‍ Je tiens à souligner que je ne suis pas médecin, je suis simplement une patiente qui a essayé d’éplucher au maximum le sujet pour mieux comprendre sa maladie et pouvoir facilement l’expliquer aux autres. J’espère que cet épisode fournira des réponses ou au moins un début de réponse aux personnes qui l’écouteront. Bonne écoute ! =) Épisode enregistré le 12/10/2023. ~ Abréviations présentes dans l’épisode : OMS • organisation mondiale de la santé DLM • drainage lymphatique manuel TCA • trouble du comportement alimentaire WAL • liposuccion assistée par hydrojet (Water-Assisted Liposuction System) TAL • anesthésie locale tumescente (Tumescent Local Anesthesia) · ~ LIPOEDÈME : OMS · référence EF02.2 · Lipoedème https://icd.who.int/browse11/l-m/fr#/http://id.who.int/icd/entity/1172950828 Orpha.net : 77243 lipoedème https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34049453/ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8652358/ ~ • AMLF • Association Maladie du Lipoedème France | site web : https://lipoedemeassociation.fr | Instagram : https://instagram.com/assolipoedemefrance | Facebook : https://www.facebook.com/Asso.lipoedemeFrance • Claire Fourneaux ~ annuaire du lipoedème | site web : https://www.lipoedeme-en-claire.fr/lannuaire-du-lipoedeme/ | Instagram : https://instagram.com/lipoedeme_en_claire | Facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100072214301150 • Lipolab • Rhislane Vannson ~ pharmacienne | site web : https://lipolab.fr | Instagram : https://instagram.com/lipolab_lipoedeme | Facebook : https://www.facebook.com/lipolab.fr • Collectif Lipo & Co | Instagram : https://instagram.com/collectif_lipoandco • Manon Chevennement ~ médecin généraliste + thèse de médecine générale sur le parcours patient des femmes atteintes de lipoedème en France | Instagram : https://instagram.com/lipoedm • Flore Carvas lipoedème ~ très belles illustrations pour visualiser les signes distinctifs du lipoedème | Instagram : https://instagram.com/fc.lipoedeme • Lipo Fitmum ~ kinésithérapeute | Instagram : https://instagram.com/lipofitmum • Léna H ~ infirmière et étudiante en ostéopathie | Instagram : https://instagram.com/lena_h_30 • lipo_crocs_et_paillettes - une liposister très sympa qui raconte son parcours opératoire et qui motive à faire du sport et s’acheter des boules à facette & des paillettes pour égayer sa vie | Instagram : https://instagram.com/lipo_crocs_et_paillettes Si vous souffrez de lipoedème, n’hésitez pas à rejoindre des groupes Facebook dédiés au lipoedème et regroupant de nombreuses femmes souffrant de la maladie. Il en existe de nombreux et vous y trouverez de nombreux témoignages, conseils et soutien. Attention toutefois ⚠️ il existe aussi tout un tas de charlatans / arnaqueurs qui n’ont aucun scrupule à profiter de la détresse des femmes en souffrance - ne croyez jamais à des solutions / objets / régime miracle ou je ne sais quoi d’autre et prenez bien le temps d’étudier chaque information. Le lipoedème est une maladie complexe qui ne se soigne pas comme par magie. Bon courage ! ❤️‍ LECTURES : • Ebook « La maladie des grosses jambes • lipoedème » • Rhislane Vannson Lipolab | https://lipolab.fr/index.php/lipoedeme-maladie-des-grosses-jambes/ • « Vivre avec le lipoedème » • Flore Carvas | Améthyste Éditions • 2022 | https://www.amethyste-editions.com/produit/39/9782380640106/vivre-avec-le-lipoedeme • « Il était une fois… mon lipoedème » • Claire Fourneaux, Loïc Vaillant, MaY Fait Des Gribouillis | Mango éditions • 2022 | https://www.mangoeditions.com/9782317028489-il-etait-une-fois-mon-lipoedeme.html · ~ LYMPHOEDÈME : • AVML • Association Vivre Mieux le Lymphoedème | site web : https://avml.fr | Instagram : https://instagram.com/avml.lymphoedeme | Facebook : https://www.facebook.com/avmlo • Mahogany Geter - modèle américaine qui a un lymphoedème depuis la naissance touchant une seule jambe | Instagram : https://instagram.com/model.mahoganyyg · Podcast hébergé gratuitement sur la plateforme d’hébergement Vodio qui est gérée par l’association BadGeek. Merci à toute l’équipe ! =) Vodio : https://www.vodio.fr BadGeek : https://www.badgeek.fr · OÙ ME RETROUVER : ~ @HappyCatTherapy sur toutes les plateformes =) (Instagram | Twitch | Bluesky | Mastodon | X | TikTok | YouTube) ~ https://www.vodio.fr/smartlink.php?id=695

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Coucou les piailleurs 🐾

Je souffre de lipoedème et aujourd’hui j’ai publié sur Instagram les photos de mon corps malade juste avant d’entamer mon parcours de soin (vêtements de compression, drainages lymphatiques, OP). >>> même pseudo qu’ici @happycattherapy
>>> https://instagram.com/happycattherapy

Cette maladie n’est absolument pas connue, ni reconnue… pourtant elle toucherait entre 4 et 11% des femmes.

#lipoedeme #lipoedema #lipoedème #maladie #maladiechronique #maladieinvisible