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Il Tempo: Diritto alla salute, una rete per le malattie croniche e invisibili

Galileo fu tra i primi a intuire che la realtà fosse attraversata da legami invisibili. Ma il 23 marzo, alla Camera dei Deputati, durante la presentazione della rete «Visibili per davvero», è stata proprio l'invisibilità a fare da anello: un legame sottile tra esperienze e storie segnate da invalidazione, ritardi diagnostici e mancato riconoscimento. L'iniziativa, promossa da Giovani & Futuro insieme a numerose associazioni impegnate nella tutela dei pazienti cronici, punta a garantire diagnosi più rapide e maggiori diritti per chi convive con condizioni mediche complesse e invalidanti. Nel corso dell'incontro si è parlato di invisibilizzazione medica, disoccupazione e della necessità di rafforzare le tutele, oltre a migliorare la formazione del personale sanitario sulle malattie croniche, in particolare quelle che colpiscono le donne. Queste ultime, infatti, continuano a essere credute meno quando riportano sintomi di dolore, nonostante una maggiore predisposizione biologica allo sviluppo di condizioni infiammatorie.
Tra le realtà coinvolte figurano il Comitato Fibromialgici Uniti - Italia Odv, “La voce di una è la voce di tutte”, il servizio Telefono Giallo e Amici Invisibili Aps. Gli interventi delle rappresentanti, tra cui Barbara Suzzi, Giusy Fabio, Sara Quaresima e Rossana Agliozzo, sono stati particolarmente toccanti: storie diverse, legate a patologie differenti, ma unite da un denominatore comune, quello di un percorso diagnostico lungo, frammentato e spesso estremamente dispendioso, sia sul piano economico che su quello emotivo. Sabrina Vitale e Valentina Maggiore, moderatrici e pazienti, hanno ribadito la necessità di una maggiore sensibilizzazione sul tema. A chiudere l'incontro è stato Luca Frescura, presidente di Giovani e Futuro, che ha sottolineato l'urgenza di trasformare il confronto in azioni concrete. L'obiettivo, ha evidenziato, è costruire un sistema più equo, inclusivo e capace di garantire diagnosi tempestive e percorsi terapeutici idonei.

Right to health, a network for chronic and invisible diseases.

Galileo was among the first to intuit that reality was permeated by invisible connections. But on March 23rd, at the Chamber of Deputies, during the presentation of the “Truly Visible” network, it was invisibility that served as the link: a subtle connection between experiences and stories marked by invalidation, delayed diagnoses, and lack of recognition. The initiative, promoted by Giovani & Futuro together with numerous associations committed to the protection of chronic patients, aims to guarantee faster diagnoses and greater rights for those who live with complex and debilitating medical conditions. During the meeting, discussions focused on medical invisibility, unemployment, and the need to strengthen protections, as well as to improve the training of healthcare professionals on chronic diseases, particularly those affecting women. These women continue to be disbelieved when they report pain symptoms, despite a greater biological predisposition to the development of inflammatory conditions.

Among the involved realities are the United Fibromyalgia Committee - Italy Odv, “La voce di una è la voce di tutte” ( “The voice of one is the voice of all”), the Telefono Giallo and Amici Invisibili Aps service, and Barbara Suzzi, Giusy Fabio, Sara Quaresima and Rossana Agliozzo’s interventions, which were particularly moving: diverse stories, linked to different pathologies, but united by a common denominator, that of a long, fragmented, and often extremely expensive diagnostic path, both financially and emotionally. Sabrina Vitale and Valentina Maggiore, moderators and patients, reiterated the need for greater awareness on the subject. Luca Frescura, president of Giovani e Futuro, closed the meeting, emphasizing the urgency of transforming the dialogue into concrete actions. The goal, he highlighted, is to build a more equitable, inclusive system capable of guaranteeing timely diagnoses and appropriate therapeutic pathways.

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